Hidup dengan lupus itu sulit, dan kelompok pendukung lupus bisa sangat membantu dalam menghadapi tantangan.
Banyak pasien lupus merasa kesepian dan terisolasi karena orang-orang dalam kehidupan mereka tidak memahami — atau bahkan percaya — apa yang sedang mereka alami. Kelompok pendukung yang baik dapat membantu Anda merasa dilihat dan didengar, memberikan persahabatan, dan menghubungkan Anda dengan orang-orang yang telah menemukan cara-cara sukses untuk mengatasi penyakit dan perubahan yang ditimbulkannya pada hidup Anda. gejala, dan kesedihan atas kehidupan lama Anda yang tervalidasi dapat membuat perbedaan besar dalam perasaan Anda.
Namun, menemukan kelompok dukungan yang tepat tidak selalu mudah. Untungnya, Anda punya banyak pilihan. Anda mungkin menyukai ide kelompok dukungan lokal, tetapi kesulitan menemukannya atau gejala Anda mungkin membuat dukungan online menjadi pilihan yang lebih baik. Kami telah mengidentifikasi yang terbaik, sehingga Anda dapat menemukan grup yang tepat untuk Anda. Kebanyakan dari mereka sedang online, tetapi beberapa memiliki opsi grup tatap muka juga.
7 Grup Pendukung Lupus Terbaik 2021
- Keseluruhan Terbaik: Aliansi Riset Lupus
- Terbaik untuk Mereka yang Memiliki Berbagai Penyakit: The Mighty
- Terbaik untuk Grup Tertentu: LupusConnect
- Terbaik untuk Menemukan Uji Klinis: Pasien Cerdas
- Terbaik untuk Koneksi: MyLupusTeam
- Terbaik Secara Langsung: Kaleidoskop Melawan Lupus
- Terbaik untuk Facebook: Lupus Warriors
Keseluruhan Terbaik: Aliansi Riset Lupus
Aliansi Riset Lupus
Daftar sekarangLupus Research Alliance, organisasi nirlaba terdaftar 501 (c), mengklaim sebagai penyandang dana swasta terkemuka di dunia untuk penelitian lupus. Forum komunitasnya hanyalah salah satu aspek dari apa yang ditawarkannya. Di dalam forum, Anda akan menemukan desain yang bersih dan rapi. Anda dapat menelusuri utas saat ini atau mengurutkan berdasarkan kategori. Anda memang harus menjadi anggota, tetapi gratis.
Juga di bagian komunitas terdapat blog yang menampilkan informasi tentang beragam topik terkait lupus, termasuk penelitian dan acara advokasi. Di area lain dari situs ini, Anda bisa mendapatkan informasi yang lebih mendalam tentang penelitian dan perawatan yang akan datang, serta glosarium, sumber daya medis dan keuangan, dan materi pendidikan tentang lupus.
Fitur unik dari kelompok pendukung ini adalah video yang dibuat oleh anggota, teman dan keluarga, ilmuwan, dokter, dan pendukung, yang membantu meningkatkan kehidupan para penderita lupus. Mereka dimaksudkan sebagai "bukti yang kaya akan komitmen, tantangan, wawasan, dan pencapaian yang memberi kita harapan, memperkuat komunitas kita, dan memotivasi kita untuk melanjutkan pekerjaan penting kita."
Perlu diperhatikan bahwa forum memiliki bagian pribadi, tetapi apa pun yang diposting di luar bagian itu bersifat publik dan tersedia untuk mesin telusur. Dalam forum publik ini (dan apa pun), Anda mungkin ingin mempertimbangkan nama pengguna yang tidak dapat dihubungkan dengan Anda.
Terbaik untuk Mereka yang Memiliki Berbagai Penyakit: The Mighty
The Mighty
Daftar sekarangThe Mighty adalah situs media sosial dengan forum dukungan yang berfokus pada lebih dari 600 kondisi kesehatan. Selain lupus, Anda dapat menemukan kelompok untuk nyeri kronis dan berbagai kondisi yang berhubungan dengan nyeri. Ini berguna jika Anda hidup dengan banyak diagnosis karena Anda dapat menemukan dukungan untuk semuanya di satu tempat.
Forum memiliki struktur informal yang memungkinkan Anda menelusuri percakapan dan bergabung di tempat yang Anda inginkan. Dan, jangan khawatir: Situs ini berfungsi untuk menjaga lingkungan yang positif dan mendukung. Keanggotaan gratis diperlukan. Hanya anggota yang dapat melihat postingan Anda, jadi Anda tidak perlu khawatir informasi kesehatan Anda "tersedia" di internet agar dapat dilihat siapa pun.
Didirikan pada tahun 2014, tujuan utama The Mighty adalah membantu orang. Ini didukung oleh pendapatan iklan, tetapi iklannya halus dan tidak mengganggu saat Anda memposting atau menjelajahi situs.
Terbaik untuk Grup Tertentu: LupusConnect
Mengilhami
Daftar sekarangKomunitas online gratis LupusConnect adalah bagian dari Lupus Foundation of America, sebuah organisasi amal 501 (c). Tujuan utamanya adalah untuk "meningkatkan kualitas hidup semua orang yang terkena lupus melalui program penelitian, pendidikan, dukungan, dan advokasi."
LupusConnect menampilkan berbagai forum yang ditujukan untuk berbagai jenis orang, sehingga Anda dapat menemukan forum yang sesuai untuk Anda. Ada kelompok yang berfokus pada remaja, termasuk kelompok dewasa muda, remaja, dan orang tua dari anak-anak dan remaja penderita lupus. Ada juga komunitas untuk pria penderita lupus, wanita hamil dengan lupus, dan perawat. Penawaran lainnya adalah untuk penutur asli bahasa Spanyol.
Situs ini juga menawarkan pusat sumber daya tempat Anda dapat belajar tentang inisiatif penelitian, menjadi advokat, bergabung dalam acara Walk to End Lupus Now, atau membuat acara penggalangan dana Anda sendiri untuk membantu penelitian. Ada juga halaman di mana Anda dapat menghubungi pendidik kesehatan untuk mendapatkan bantuan pribadi dengan mengisi formulir.
Selain itu, The Lupus Foundation of America memiliki kelompok dukungan tatap muka di seluruh negeri. Saat ini, terdapat grup di sekitar setengah negara bagian, terutama di wilayah dengan populasi lebih tinggi, dan Anda dapat menelusuri menurut negara bagian untuk menemukan grup yang paling dekat dengan Anda.
Terbaik untuk Menemukan Uji Klinis: Pasien Cerdas
Pasien Cerdas
Daftar sekarangForum lupus Smart Patients menawarkan tata letak yang bersih dan sederhana yang mudah dijelajahi, dan Anda hanya perlu mendaftar untuk mendapatkan keanggotaan gratis. Seperti beberapa orang lain di daftar ini, situs ini memiliki forum untuk semua jenis kondisi kesehatan, termasuk satu untuk autoimunitas secara umum. Ini adalah forum informal yang dapat Anda kunjungi kapan pun Anda mau.
Salah satu bagian dari situs ini didedikasikan untuk berbagi cerita dari anggota komunitas, serta peneliti. Situs ini juga menawarkan pencarian uji klinis untuk orang-orang yang tertarik mengikuti penelitian atau menemukan uji coba untuk berpartisipasi, sehingga mereka dapat mencoba perawatan eksperimental.
Smart Patients adalah perusahaan yang didirikan dengan prinsip bahwa orang yang sakit — pasien — adalah sumber daya yang kurang dimanfaatkan. Di situs tersebut, para pendiri mengatakan: “Kami telah melihat pasien menjadi ahli dalam kondisi mereka — dan kami melihat bahwa pengetahuan mereka meningkatkan perawatan yang mereka terima. Dengan alat yang tepat, Anda dan pasien lain dapat melakukan hal yang sama. ”
Terbaik untuk Koneksi: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Daftar sekarangMyLupusTeam mirip dengan The Mighty and Smart Patients, tetapi menampilkan desain yang ramping dan perasaan yang lebih intim.
Ini adalah bagian dari situs bernama MyHealthTeams, yang menampilkan forum dukungan online untuk sekitar tiga lusin kondisi kesehatan, termasuk nyeri kronis, rheumatoid arthritis, fibromyalgia, migrain, depresi, dan endometriosis. Semua komunitas tersedia secara online dan melalui aplikasi seluler. Situs ini membutuhkan keanggotaan gratis.
Setelah Anda bergabung dengan tim, Anda dapat membuat profil, membagikan cerita Anda, dan mulai memposting. Ini adalah forum tidak terstruktur tempat Anda dapat mampir dan mengobrol kapan pun Anda mau.
MyHealthTeams adalah perusahaan independen yang didukung modal ventura yang bertujuan untuk menyediakan "jaringan sosial yang aman, obyektif, dan digerakkan oleh pasien". Halaman utama juga memiliki link ke jaringan krisis, seperti hotline dan situs web untuk bunuh diri dan penyalahgunaan.
Terbaik Secara Langsung: Kaleidoskop Melawan Lupus
Kaledoskop
Daftar sekarangSebelumnya dikenal sebagai Molly's Fund Fighting Lupus, Kaleidoscope Fighting Lupus adalah organisasi nirlaba 501 (c) dengan misi untuk "mendidik masyarakat dan menginformasikan komunitas medis tentang lupus".
Ini bertujuan untuk mengadvokasi dukungan pasien dan bekerja dengan pemerintah dan yayasan "untuk membantu mendanai penelitian untuk penyembuhan." Situs web ini menampilkan blog terkemuka yang mencakup semua aspek lupus dan pengaruhnya terhadap hidup Anda, ditambah informasi tentang penelitian medis terbaru.
Kaleidoscope Fighting Lupus saat ini menyelenggarakan kelompok dukungan langsung di dua lokasi: Portland, Oregon, dan Springfield, Massachusetts. Jika Anda tidak berada di salah satu area tersebut, Anda dapat menghubungi organisasi dan itu akan membantu Anda menemukan grup dukungan yang dijalankan oleh organisasi yang menjadi mitra. Grup yang ditawarkan oleh Kaleidoscope Fighting Lupus dimaksudkan untuk memungkinkan Anda berbagi cerita dan mendengarkan orang lain, sementara pada saat yang sama mendapatkan dukungan emosional dan fisik yang Anda butuhkan.
Organisasi ini juga berpartisipasi dalam acara advokasi dan kesadaran, yang dapat Anda pelajari lebih lanjut di situs webnya. Jika Anda ingin menyumbangkan waktu Anda untuk membantu program yang bermanfaat bagi penelitian dan advokasi lupus, Anda dapat menandatanganinya di sana.
Terbaik untuk Facebook: Lupus Warriors
Lupus Warriors
Daftar sekarangJika Anda sudah menghabiskan waktu di Facebook, grup bisa menjadi pilihan yang baik untuk Anda.
Banyak kelompok pendukung lupus ada di platform ini, tetapi Lupus Warriors menonjol. Tujuannya adalah untuk membantu Anda "berbagi kesadaran, informasi, dan pengalaman pribadi dalam memerangi lupus."
Ini adalah grup yang besar dan aktif dengan banyak administrator dan moderator yang bekerja untuk menjaga hal-hal tetap fokus dan positif. Untuk bergabung, Anda harus meminta keanggotaan dan mengisi kuesioner singkat. Keanggotaan gratis.
Lupus Warriors adalah grup tertutup, artinya postingan Anda tidak dapat dilihat oleh siapa pun yang bukan anggota. Iklan dan penggalangan dana tidak diperbolehkan, dan grup tersebut telah dengan jelas memposting kebijakan yang dimaksudkan untuk menjaga grup tetap mendukung dan "bebas drama", serta untuk melindungi privasi anggota.
Jika Anda ingin melihat grup ini, pastikan untuk mengklik link di atas daripada mencari di Facebook, karena beberapa grup menggunakan nama Lupus Warriors.
FAQ
Apa Itu Grup Pendukung Lupus?
Kelompok pendukung lupus adalah tempat di mana orang yang terkena penyakit ini dapat bertemu, secara langsung atau online, untuk saling memberikan dukungan emosional, persahabatan, nasihat praktis untuk hidup dengan lupus, dan informasi tentang pengobatan dan strategi manajemen.
Apakah Kelompok Dukungan Lupus Tepat untuk Saya?
Ada banyak motivasi untuk mencari kelompok pendukung. Jika Anda merasa terisolasi atau sendirian, membutuhkan dukungan emosional, atau ingin menemukan strategi manajemen atau pengobatan yang berhasil untuk orang lain, salah satu komunitas di atas dapat membantu Anda.
Anda mungkin perlu mencoba beberapa grup sebelum Anda menentukan grup yang tepat untuk Anda.
Bagaimana Struktur Grup Dukungan Lupus?
Strukturnya bervariasi tergantung pada grup yang Anda pilih. Komunitas online biasanya tidak terstruktur. Anda dapat mampir kapan saja dan berpartisipasi sebanyak dan sesering yang Anda inginkan. Mereka mungkin memiliki bagian yang berbeda untuk topik yang berbeda atau hanya satu ruang utama untuk semua utas.
Grup tatap muka lebih terstruktur, dengan waktu rapat reguler, penyelenggara, dan topik rapat. Penyelenggara dapat menghadirkan pembicara tamu dan menetapkan topik pendidikan yang berbeda untuk setiap pertemuan. Anda juga akan menemukan berbagai tingkat struktur dari satu kelompok orang ke orang lain.
Anda mungkin menemukan bahwa Anda lebih memilih satu gaya daripada yang lain atau kombinasi dari grup tatap muka dan forum online adalah yang terbaik.Itu semua tergantung kebutuhan Anda sendiri.
Berapa Harganya?
Semua grup yang tercantum di sini gratis, tetapi grup yang dijalankan oleh organisasi nonprofit dapat meminta sumbangan untuk membantu menutupi biaya. Kebanyakan grup tatap muka gratis tetapi, sekali lagi, mereka dapat meminta sumbangan. Kelompok lain mungkin mengenakan sedikit biaya untuk kehadiran.
Bagaimana Kami Memilih Grup Pendukung Lupus Terbaik
Grup yang tercantum di sini semuanya gratis, menerima siapa saja yang menderita lupus, dan didukung oleh organisasi amal atau perusahaan terkemuka yang secara khusus berdedikasi untuk menyediakan layanan (bukan produk) bagi orang yang hidup dengan lupus dan penyakit kronis.
Untuk membuat daftar ini, forum dan situs online harus dirancang dengan baik, mudah digunakan, dan dimoderasi, sehingga pengalamannya positif. Selain itu, kebanyakan dari mereka menampilkan sumber daya tambahan, termasuk artikel pendidikan Lupus Research Alliance dan penawaran Lupus Connect untuk menghubungkan Anda dengan penyedia layanan kesehatan. Kelompok tatap muka, seperti Kaleidescope Fighting Lupus, melakukan pemotongan karena didukung oleh organisasi yang dapat diandalkan dan memiliki informasi yang jelas di situs webnya.
