7 Grup Pendukung Multiple Sclerosis (MS) Terbaik tahun 2021

Editor kami secara independen meneliti, menguji, dan merekomendasikan produk terbaik; Anda dapat mempelajari lebih lanjut tentang proses peninjauan kami di sini. Kami dapat menerima komisi atas pembelian yang dilakukan dari tautan pilihan kami.

Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit gangguan sinyal saraf di dalam otak dan sumsum tulang belakang seseorang. Gejala variabel MS — kelelahan, nyeri, kesulitan berjalan, masalah penglihatan, dan banyak lagi — dapat mengisolasi sosial dan mengganggu fungsi sehari-hari.

Kelompok pendukung adalah sumber daya yang berharga bagi mereka yang hidup dengan MS karena mereka menghubungkan orang-orang yang memiliki pengalaman serupa, sehingga mereka tidak merasa sendirian.

Selain memberikan persahabatan sosial, kenyamanan, dan ikatan bersama, kelompok pendukung dapat memberikan strategi penanganan untuk mengelola perjuangan sehari-hari dalam hidup dengan MS. Mereka juga dapat membantu memperkuat kesejahteraan emosional Anda secara keseluruhan.

Dapat berpartisipasi dalam lokakarya pendidikan dan kegiatan penggalangan dana dan advokasi adalah manfaat potensial tambahan dari bergabung dengan satu atau lebih kelompok pendukung bagi mereka yang tertarik.

Di bawah ini kami telah memilih beberapa kelompok pendukung MS terbaik. Komunitas-komunitas ini diharapkan akan memberi Anda kenyamanan, informasi, interaksi sosial, dan dukungan emosional yang layak Anda dapatkan saat Anda menavigasi perjalanan MS Anda yang unik.

7 Grup Pendukung Multiple Sclerosis (MS) Terbaik tahun 2021

• Keseluruhan Terbaik: National Multiple Sclerosis Society
• Koneksi Peer-to-Peer Terbaik: MS World
• Terbaik untuk Kesehatan dan Kebugaran: Dapat Melakukan Multiple Sclerosis
• Terbaik untuk Persahabatan: MyMSTeam
• Dukungan Satu-satu Terbaik: Asosiasi Multiple Sclerosis Amerika
• Terbaik untuk Memulai Grup Dukungan Anda Sendiri: MS Fokus
• Terbaik untuk Melacak Data MS: PatientsLikeMe

SDI Productions / Getty Images

Keseluruhan Terbaik: National Multiple Sclerosis Society

National Multiple Sclerosis Society

Daftar sekarang

Didirikan pada tahun 1946, National Multiple Sclerosis Society (NMSS) adalah organisasi terkemuka dan terkemuka dalam penelitian, pendidikan, dan kesadaran MS. Misi utamanya adalah untuk mengakhiri MS selamanya. Jumlah dan variasi layanan dukungan yang tersedia membuat organisasi ini memenuhi syarat untuk grup dukungan terbaik kami secara keseluruhan.

Pertama dan terpenting, NMSS menawarkan jaringan luas grup dukungan gratis, tatap muka, dan virtual yang berlokasi di seluruh negeri. Beberapa dari komunitas ini menargetkan populasi tertentu, seperti dewasa muda atau Afrika Amerika yang hidup dengan MS, dengan fokus pada pembelajaran tentang kondisi tersebut, mengatasi tantangan, menjadi pendukung, dan berhubungan secara sosial dengan orang lain.

Sumber daya berharga lainnya dari NMSS adalah layanan dukungan emosional Happy the App-nya. Dengan aplikasi seluler ini, Anda dapat menerima dukungan emosional dan welas asih sepanjang waktu dari Happy Support Giver, yang merupakan pekerja sosial, perawat, pendukung sebaya, atau pengasuh.

Misi utama organisasi adalah menjadi pendengar dan memberikan kenyamanan serta dorongan lembut kapan pun Anda mungkin membutuhkannya, siang atau malam. Perlu diingat — dua panggilan pertama di "Selamat Aplikasi" gratis. Untuk panggilan berikutnya, biayanya sekitar $ 12 per setengah jam.

NMSS juga menawarkan program telepon rahasia gratis yang disebut MSFriends. Program ini menghubungkan Anda dengan relawan terlatih yang juga tinggal dengan MS.

Terakhir, sumber daya unik dan berharga yang disediakan oleh NMSS adalah MS Navigators, yang merupakan profesional yang sangat terampil dan berdedikasi yang bekerja langsung dengan orang-orang dengan MS. MS Navigators juga dapat bekerja dengan orang yang dicintai, anggota keluarga, dan / atau pengasuh dari mereka yang hidup dengan MS.

Selain dukungan emosional, MS Navigators membantu dengan masalah logistik seperti asuransi, akses perawatan kesehatan, dan tantangan pekerjaan yang dapat menciptakan lapisan stres tambahan bagi mereka yang hidup dengan MS. Mereka juga dapat memberikan panduan tentang strategi gaya hidup sehat, seperti diet dan aktivitas fisik.

Koneksi Peer-to-Peer Terbaik: MS World

MS World

Daftar sekarang

Diluncurkan pada tahun 1996, MS World adalah organisasi yang dijalankan oleh pasien yang telah melayani lebih dari 220.000 anggota.Misinya adalah untuk mengakhiri isolasi hidup dengan MS, dan mempromosikan gagasan "kesehatan menjadi keadaan pikiran," yang menekankan kekuatan penyembuhan dari hubungan pikiran-tubuh.

Organisasi ini memiliki forum dan ruang obrolan MS yang sangat besar dan aktif di mana Anda dapat terhubung dengan orang lain yang hidup dengan MS, serta orang-orang terkasih dari mereka yang memiliki MS, atau orang-orang yang mengira mereka mungkin memiliki MS.

MS World memiliki lusinan subforum yang terorganisir dengan baik yang memungkinkan anggota untuk berbagi cerita atau mendiskusikan topik MS tertentu seperti gejala, perawatan, dan alat bantu. Ada juga subforum populer untuk pertanyaan dan jawaban MS umum.

Selain itu, forum ini memiliki fasilitas yang menghibur, bertindak sebagai pusat kesehatan tempat anggota dapat berbagi resep, buku, dan film, serta mendiskusikan kebiasaan makan yang sehat. Moderator sukarelawan di situs juga meninjau semua kiriman anggota sebelumnya, menghapus semua yang berpotensi berbahaya atau menyesatkan. Mereka juga memiliki wewenang untuk menghentikan atau mengarahkan percakapan ke arah negatif.

Terbaik untuk Kesehatan dan Kebugaran: Dapat Melakukan Multiple Sclerosis

Dapat Melakukan MS

Daftar sekarang

Can Do Multiple Sclerosis adalah organisasi nirlaba yang didirikan pada tahun 1984 oleh Jimmie Heuga, seorang pemain ski Olimpiade yang didiagnosis mengidap penyakit tersebut pada usia 26 tahun.

Jika Anda ingin mengadopsi pendekatan "gambaran besar" untuk hidup dengan MS, organisasi ini mungkin pilihan terbaik Anda. Sumber daya Can Do MS tidak hanya menangani penyakitnya, tetapi juga implikasi fisik, emosional, dan spiritualnya yang meluas.

Ada dua lokakarya dukungan dan pendidikan gratis yang ditawarkan oleh organisasi ini. JUMPSTART adalah lokakarya satu hari gratis yang memberikan orang-orang dengan MS dan pendidikan mitra dukungan mereka, tip, dan alat untuk mengelola penyakit mereka dan kesehatan dan kesejahteraan secara keseluruhan. Lokakarya, yang ditawarkan secara virtual, berfokus pada topik seperti suasana hati dan kognisi, menavigasi aktivitas kehidupan sehari-hari, dan makan sehat.

Pilihan lainnya adalah TAKE CHARGE, yang merupakan lokakarya akhir pekan interaktif dua hari gratis untuk orang lanjut usia dengan MS dan mitra dukungan mereka. Retret virtual dan kursus pra-program meminta orang-orang dengan MS dan mitranya mengembangkan tujuan pribadi dengan tim pelatih dan peserta lain untuk menemukan solusi tentang cara hidup lebih baik dengan SMS. Peserta juga akan menerima pembinaan individu dari perencana keuangan, ahli diet, ahli terapi fisik, dan profesional medis. Kursus mencakup topik-topik seperti penuaan dan MS, tidur, keintiman, dan olahraga.

Terbaik untuk Persahabatan: MyMSTeam

MyMSTeam

Daftar sekarang

MyMSTeam adalah bagian dari MyHealthTeams, startup mandiri yang didukung modal ventura yang berbasis di San Francisco. Misinya adalah untuk menghubungkan orang lain yang hidup dengan MS dan memberikan dukungan pendidikan dan emosional.

Jejaring sosial gratis dengan hampir 158.000 anggota ini mudah dinavigasi dan memiliki suasana yang hangat dan penuh kasih. Ini mungkin tempat yang baik untuk memulai jika Anda baru-baru ini didiagnosis atau ingin menjalin persahabatan baru.

Di situs web, Anda dapat menemukan orang-orang seperti Anda dengan mencari melalui direktori, yang menyortir anggota menggunakan berbagai filter, seperti jenis MS yang mereka miliki atau gejalanya.

Jaringan mereka juga menyediakan bagian tanya jawab yang ramah dan terpandu. Fitur keren lainnya adalah halaman aktivitas, di mana anggota dapat memposting dan berbagi gambar, cerita, pemikiran, lelucon, dan kutipan inspiratif.

Catatan tambahan — organisasi memang melaporkan bahwa ia mungkin bermitra dengan perusahaan farmasi atau universitas. MyMSTeam menyatakan bahwa kadang-kadang berbagi informasi tentang anggota (meskipun tidak mengungkapkan secara spesifik), yang dirahasiakan. MyMSTeam akan selalu memberi tahu individu sebelumnya jika melakukannya, dan tidak memberi perusahaan ini akses ke jaringan yang sebenarnya.

Dukungan Satu-satu Terbaik: Asosiasi Multiple Sclerosis Amerika

Asosiasi Multiple Sclerosis Amerika

Daftar sekarang

The Multiple Sclerosis Association of America (MSSA) adalah organisasi nirlaba yang bertujuan untuk meningkatkan kehidupan penderita MS melalui layanan dan dukungan.

Komunitas MSAA Saya adalah forum dukungan online gratis (diberdayakan oleh HeathUnlocked.com) untuk orang yang hidup dengan MS dan orang yang mereka cintai. Forum ini diluncurkan pada musim panas 2016 dan sekarang memiliki lebih dari 6.220 anggota.

Tata letak forum hangat, mengundang, terorganisir dengan baik, dan mudah dinavigasi. Pendaftaran cepat dan mudah. Anggota menulis posting, dan kemudian orang lain dapat menanggapi dengan balasan atau "suka." Anda juga dapat mencari di forum untuk anggota yang tinggal di dekat Anda untuk koneksi yang lebih baik.

Salah satu layanan MSSA yang lebih unik adalah Saluran Bantuan bebas pulsa, yang memungkinkan orang dengan MS dan anggota keluarga, teman, dan pengasuh mereka untuk berbicara dengan spesialis atau konselor layanan sosial terlatih.

Selain memberikan dorongan dan ide untuk mengatasi berbagai tantangan, para spesialis dapat merekomendasikan sumber daya lain, beberapa terkait dengan program yang ditawarkan oleh MSSA.

Terbaik untuk Memulai Grup Dukungan Anda Sendiri: MS Fokus

MS Fokus

Daftar sekarang

The Multiple Sclerosis Foundation (MSF), yang dikenal sebagai MS Focus, adalah organisasi nirlaba yang misinya adalah untuk memenuhi kebutuhan mereka yang hidup dengan MS dan orang yang mereka cintai melalui layanan dukungan finansial dan emosional, kesadaran, dan program pendidikan.

MS Focus menciptakan komunitas suportif yang disebut MS Focus Independent Support Group Network. Dalam program ini, individu yang hidup dengan MS atau profesional perawatan kesehatan dapat menerima berbagai materi dan sumber daya melalui MSF untuk meluncurkan dan memimpin kelompok dukungan mereka sendiri.

Selain menyediakan ruang terbuka dan nyaman di mana orang dapat berbagi perjalanan dan perjuangan MS mereka, tujuan lain dari ketua kelompok pendukung termasuk berbagi tips tentang hidup baik dengan MS, mendorong pemikiran positif, dan memberikan temuan penelitian MS yang terkini.

Untuk menemukan grup pendukung (tidak harus memulainya), Anda dapat mencari di direktori online untuk pertemuan di dekat Anda. MS Focus juga memiliki grup Facebook untuk orang-orang yang lebih memilih dukungan online, yang mencakup diskusi tentang terapi pengobatan alternatif, pengobatan, dan manajemen nyeri. Ada moderator untuk komunitas, tetapi percakapan mengalir bebas.

Terbaik untuk Melacak Data MS: PatientsLikeMe

Pasien LikeMe

Daftar sekarang

Terinspirasi oleh Stephen Heywood, yang menderita amyotrophic lateral sclerosis (ALS), saudara-saudaranya mendirikan PatientsLikeMe pada tahun 2004. Komunitas pendukung ini terbuka untuk pasien lain dengan kondisi kesehatan kronis, termasuk MS, pada tahun 2011.

Apa yang unik dan berguna tentang komunitas MS ini adalah bahwa anggota dapat berbagi data pribadi (yaitu mencatat gejala MS atau perawatan yang mereka coba). Data ini kemudian dikumpulkan, digabungkan, dan diungkapkan melalui serangkaian grafik dan bagan bergambar, penuh warna, dan mudah dibaca, yang tersedia untuk anggota.

Data yang diberikan oleh anggota bersifat sukarela, sehingga aturan privasi HIPAA tidak berlaku untuk profil kesehatan pengguna situs. Namun demikian, jumlahnya kuat, dan bahkan diperiksa dan digunakan oleh dokter dan peneliti sebagai alat untuk lebih memahami penyakit ini.

Saat mendaftar untuk grup dukungan ini, Anda akan mengisi profil terlebih dahulu. Untuk membuat pengalaman Anda lebih pribadi, Anda dapat memilih untuk menyertakan gambar dan berbagi cerita MS Anda dalam uraian yang dapat dilihat oleh orang lain.

FAQ

Apa itu Grup Dukungan MS?

Kelompok pendukung MS adalah komunitas orang-orang yang berkumpul, baik secara virtual atau secara langsung, untuk terhubung dan berbagi pengalaman dan perjuangan mereka dengan MS. Misi dari komunitas ini mungkin sedikit berbeda, tetapi umumnya memerlukan berbagi sumber daya dan strategi penanggulangan serta memberikan dukungan dan dorongan emosional.

Apakah Grup Dukungan MS Tepat untuk Saya?

Hidup dengan penyakit kronis yang tidak dapat diprediksi seperti MS dapat menjadi isolasi. Berpartisipasi dalam kelompok pendukung adalah salah satu cara untuk melihat bahwa Anda tidak sendirian dalam pengalaman dan tantangan yang Anda hadapi.

Selain hubungan sosial, support group dapat menjadi jalur bagi Anda untuk mempelajari lebih lanjut tentang MS. Selain itu, kelompok pendukung dapat menjadi sumber inspirasi. Banyak orang menemukan kenyamanan dalam membantu orang lain dan berbagi perjuangan MS mereka yang unik.

Memutuskan apakah akan bergabung dengan kelompok pendukung atau tidak adalah pilihan pribadi — dan perlu diingat, ini bukanlah sesuatu yang permanen dengan cara apa pun. Anda dapat bergabung, keluar, dan bergabung kembali sesuka Anda.

Bagaimana Grup Dukungan MS Terstruktur?

Kelompok pendukung MS umumnya terstruktur di sekitar satu atau lebih tujuan umum — misalnya, untuk memerangi isolasi, membantu membentuk persahabatan, atau memberikan pendidikan MS.

Kelompok dukungan daring dan tatap muka biasanya memiliki pemimpin atau moderator untuk membantu membimbing komunitas dan menjaga mereka tetap pada jalur dengan tujuan atau topik dalam pikiran (jika berlaku). Dengan grup online, moderator dapat membaca pesan sebelumnya untuk memastikan pesan tersebut sesuai dan aman.

Berapa Harganya?

Sebagian besar kelompok pendukung MS tidak dipungut biaya, begitu pula sumber daya pendidikan yang mereka sediakan. Beberapa organisasi memang terlibat dalam berbagai aktivitas penggalangan dana untuk mendukung tujuan mereka. Oleh karena itu, dengan bergabung dengan grup dukungan atau berlangganan situs webnya, Anda mungkin menerima email tentang berpartisipasi dalam aktivitas penggalangan dana atau memberikan sumbangan uang ke situs, sehingga mereka dapat terus memberikan sumber daya secara gratis kepada mereka yang memiliki MS.

Cara Kami Memilih Grup Dukungan Multiple Sclerosis (MS) Terbaik

Ada banyak kelompok pendukung MS yang sangat baik yang tersedia. Untuk memilih yang terbaik, kami mempertimbangkan berbagai karakteristik seperti kemampuan navigasi dan aksesibilitas, privasi, dan tingkat dukungan emosional dan pendidikan yang diberikan. Kami juga mempertimbangkan profesionalisme dan kecanggihan situs sejauh itu memengaruhi pengalaman pengguna.

Misalnya, kami memilih National Multiple Sclerosis Society sebagai pilihan keseluruhan terbaik kami untuk berbagai layanan dukungan dan MyMSTeam dan MS World untuk dukungan emosional dan koneksi yang diberikan.