Menjelaskan Sakit Lupus dan Kelelahan kepada Teman dan Keluarga

Berinteraksi dengan keluarga dan teman yang tidak mengerti bagaimana rasanya hidup dengan lupus adalah salah satu pengalaman yang paling menantang saat menghadapi penyakit tersebut.

Mereka mungkin bersikeras bahwa kelelahan hanyalah kelelahan dan menyalahkan waktu Anda di tempat tidur sebagai kemalasan Anda sendiri, atau kurangnya usaha yang cukup keras untuk bangun. Mereka mungkin tersinggung dan marah karena Anda harus berulang kali membatalkan rencana karena kelelahan atau gejolak. Hal ini bisa membuat mereka marah atau akhirnya memutuskan hubungan dengan Anda.

Ketika orang-orang tersayang tidak memahami lupus, terutama yang utama, gejala umum seperti kelelahan dan nyeri, berinteraksi dengan mereka bisa jadi sulit. Menemukan cara untuk membantu mereka memahami rasa sakit dan kelelahan dapat membantu hubungan Anda dengan mereka.

Spesifiklah Tentang Gejala Nyeri

Mike Henry / Getty Images

Rasa sakitdapat memiliki arti yang berbeda. Saat menjelaskan rasa sakit Anda, jelaskan tentang jenis rasa sakit yang Anda alami. Misalnya, apakah itu nyeri yang menusuk? Sakit menusuk? Sakit yang tumpul? Sensasi terbakar? Setiap kali seseorang menyentuh Anda, apakah itu terasa seperti mereka menekan hingga memar meski sebenarnya tidak ada memar yang sebenarnya?

Selain itu, jelaskan di mana letak nyeri. Apakah di sekujur tubuh Anda (nyeri meluas)? Sakit perut yang tajam? Nyeri sendi? Sakit punggung? Sakit lutut?

Jelaskan bagaimana hal itu memengaruhi Anda. Apakah Anda kesulitan bangun di pagi hari karena nyeri sendi dan otot kaku? Apakah sakit menulis dengan pena? Adakah nyeri menusuk di lutut saat berjalan?

Berikut beberapa contoh cara menjelaskan rasa sakit Anda kepada seseorang:

"Sulit bagiku untuk berjalan. Aku merasakan sakit yang menusuk tajam di kedua sisi pinggulku."

“Kekakuan pada otot dan persendian saya menyebabkan saya sakit saat saya bergerak. Ketika saya mencoba bangun dari tempat tidur di pagi hari dan meregangkan serta membuka anggota tubuh saya, rasanya seperti saya mencongkelnya. Mereka terasa bengkak dan sakit. Saya merasa seperti Manusia Timah karena mereka merasa membeku di tempat, yang menakutkan, tetapi juga mengharuskan saya turun dari tempat tidur perlahan. "

"Seluruh tubuhku terasa seperti memar raksasa. Maksudku jangan tersinggung, tapi tolong jangan sentuh aku. Bahkan sentuhan lembut bisa menyakitkan bagiku."

"Sendi di kakiku terasa seperti terbakar. Sungguh menyakitkan berjalan."

Jelaskan Kelelahan dalam Cara Orang Tanpa Lupus Dapat Berhubungan

Gambar Sporrer / Rupp / Getty

Kelelahan menjadi tantangan bagi orang untuk memahami yang belum pernah mengalaminya. Katakelelahandigunakan dalam percakapan sehari-hari oleh orang-orang yang tidak menderita penyakit kronis sebagai cara untuk menjelaskan bahwa mereka sangat lelah. Ini hanya menambah kebingungan tentang kelelahan.

Cara yang baik untuk membantu mereka memahami kelelahan adalah dengan mendeskripsikannya dengan cara yang berhubungan dengan sesuatu yang telah mereka alami atau bayangkan. Jika tidak, gagasan tentang kelelahan cenderung terlalu abstrak dan kabur.

Kelelahan, bahkan bagi penderita penyakit kronis, datang dalam berbagai tingkat intensitas. Temukan contoh yang sesuai dengan situasi Anda.

Contoh # 1: Karena setiap orang pernah menderita flu parah atau flu pada suatu saat dalam hidup mereka, menggunakan pengalaman ini sebagai contoh biasanya berhasil. Katakan sesuatu seperti, "Kamu tahu bagaimana perasaanmu saat demam? Seluruh tubuhmu kehabisan energi dan sakit di sekujur tubuh. Tidak peduli seberapa besar kamu ingin bangun dari tempat tidur, yang bisa kamu lakukan adalah berbaring atau tidur? Kapan Saya mengatakan saya lelah dan tidak bisa bangun dari tempat tidur, itu mirip dengan yang saya rasakan. Kecuali, saya tidak pilek atau flu. Lupus menyebabkan kelelahan saya. "

Contoh # 2: Pengalaman umum lainnya adalah merasa lelah setelah berolahraga berlebihan. Anda bisa mengatakan sesuatu seperti, "Pernahkah Anda memaksakan diri terlalu keras saat berolahraga dan yang Anda lakukan setelah itu adalah pulang ke rumah dan berbaring di sofa serta menonton televisi? Bayangkan, kecuali jika Anda berolahraga selama satu atau dua jam, bagaimana yang mungkin kamu rasakan setelah lari maraton 26 mil? Kadang-kadang begitulah yang kurasakan. Ada hari-hari ketika aku bangun dan semua ototku sakit seperti aku berlari 26 mil sehari sebelumnya. Kecuali, yang kulakukan kemarin hanyalah pergi kerja. Saya ingin pergi bekerja hari ini, tetapi saya hampir tidak bisa pergi ke kamar mandi untuk menyikat gigi.

Contoh # 3: Mungkin ada contoh dari hidup Anda jika Anda pernah mengalami sesuatu yang dapat Anda gambarkan dengan cara yang dapat dibayangkan dan dipahami oleh orang lain tanpa lupus.

Misalnya, "Saya ingin pergi ke gym, tetapi pada saat saya berpakaian dan berkendara ke sana, yang dapat saya lakukan hanyalah meletakkan dua kursi dan berbaring di sana selama dua jam. Itu kelelahan."

Contoh # 4: Teori Sendok: Teori Sendok Christine Miserandino telah sangat berhasil dalam membantu orang menjelaskan kelelahan tidak hanya di komunitas lupus tetapi di komunitas penyakit kronis di mana kelelahan adalah gejala utama. Ini tersedia dalam berbagai bahasa, mudah dibaca dan dipahami, dan Anda dapat mengunduh salinannya dan membagikannya kepada teman dan keluarga untuk dibaca.

Meminta bantuan

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Akan ada saat-saat, terutama selama kobaran api, Anda membutuhkan bantuan. Biasanya, semakin orang yang Anda cintai memahami apa yang Anda alami, semakin mereka bisa mendukung — mereka ingin menjadi semakin suportif.

Bagi beberapa orang, meminta bantuan seringkali lebih mudah diucapkan daripada dilakukan, tetapi jangan takut untuk meminta bantuan. Orang yang Anda cintai ingin membantu Anda. Ini memberi mereka cara untuk tetap terlibat dalam hidup Anda dan cara konkret untuk menawarkan Anda dukungan.

Perjelas apa yang Anda butuhkan dari mereka. Apa yang Anda butuhkan mungkin tampak jelas bagi Anda, tetapi tidak bagi mereka. Misalnya, Anda mungkin berkata, "Saya ingin Anda mengingat bahwa ketika saya membatalkan rencana, itu tidak ada hubungannya dengan Anda. Lebih dari segalanya, saya ingin keluar. Jika saya membatalkan, cobalah untuk memahami bahwa itu karena saya tidak ' Aku merasa tidak enak badan, dan tolong terus menjadi teman saya dan terus mengundang saya ke tempat-tempat. "

Dan ketika orang yang Anda cintai membantu dan mendukung, hargai bantuan mereka. Ini membantu mereka menyadari bahwa perilaku mereka bermanfaat bagi Anda, tetapi juga ucapan terima kasih.

Jelaskan Perubahan Suasana Hati

Baik nyeri maupun steroid dapat menyebabkan perubahan perilaku.

Rasa sakit dapat menyebabkan begitu banyak ketidaknyamanan sehingga dapat berdampak negatif pada suasana hati seseorang. Selain itu, steroid dapat menyebabkan iritabilitas dan perubahan suasana hati. Biarkan orang yang Anda cintai tahu untuk tidak mengambil perilaku Anda secara pribadi, dan jelaskan dengan mereka tentang apa yang Anda butuhkan dari mereka untuk membantu Anda melewati pengalaman ini.

Ada baiknya juga untuk berbicara dengan ahli reumatologi Anda jika Anda mengalami rasa sakit yang cukup kuat untuk memengaruhi suasana hati Anda atau jika steroid menyebabkan perubahan perilaku.

Undang Orang Tersayang ke Grup Dukungan dan Acara Terkait Lupus

Cara terbaik bagi orang yang Anda cintai untuk lebih memahami lupus adalah dengan terlibat dalam komunitas lupus. Mendengar pengalaman orang lain dengan lupus di kelompok pendukung dan menghadiri acara edukasi lupus akan membantu mereka mempelajari lebih lanjut tentang penyakit ini dan bagaimana hal itu memengaruhi kehidupan orang, termasuk Anda.

Ketahui Kapan Harus Melepas

Markus Moellenberg / Getty Images

Orang tidak selalu responsif terhadap upaya Anda untuk berkomunikasi dengan mereka tentang kehidupan Anda dengan lupus. Mereka mungkin terus menyebut Anda malas, tidak mempercayai gejala Anda karena Anda tidak terlihat sakit. Mereka mungkin tanpa henti menawarkan nasihat yang salah arah bahwa Anda dapat mendoakan penyakit Anda atau menyembuhkannya dengan diet khusus. Mereka mungkin menghilang.

Tidak satu pun dari jenis perilaku ini yang merupakan kesalahan Anda.

Misalnya, nasihat mereka yang bermaksud baik tetapi salah arah cenderung datang dari tempat yang benar-benar memperhatikan kesejahteraan Anda dan keinginan mereka sendiri agar Anda baik-baik saja karena mereka mencintai Anda.

Terkadang mereka takut dengan apa yang mungkin terjadi pada Anda, dan ketakutan ini lebih kuat daripada kemampuan mereka untuk mengatasinya. Atau mungkin mereka telah meyakinkan diri sendiri bahwa berada di samping Anda terlalu rumit.

Mereka mungkin terus tersinggung saat Anda membatalkan rencana.

Setiap orang merespons penyakit orang yang mereka cintai secara berbeda, dan cara mereka menanggapi hidup Anda dengan lupus berkaitan dengan cara mereka menghadapi kenyataan seperti itu.

Oleh karena itu, beberapa orang tidak dapat memberikan dukungan yang Anda butuhkan. Atau beberapa orang mungkin terbatas dalam memberi Anda dukungan. Mungkin mereka tidak bisa menjadi pendengar yang Anda butuhkan ketika Anda mengalami hari yang buruk, tetapi mereka adalah teman yang sangat baik ketika Anda membutuhkan tawa yang baik.

Orang lain menjadi tidak mendukung sampai-sampai menjadi racun bagi Anda. Penting untuk diketahui bahwa Anda boleh menjauhkan diri dari dan membatasi komunikasi dengan orang-orang yang menurut Anda tidak sehat secara emosional.

Dan kesedihan adalah respons normal atas kehilangan hubungan ini. Sayangnya, ini bukanlah pengalaman yang langka dalam hal hidup dengan penyakit kronis yang serius, jadi berbagi cerita Anda dengan kelompok pendukung Anda akan terdengar familiar bagi banyak orang. Berbagi cerita Anda juga dapat membantu Anda mengatasi kehilangan tersebut.

Gunakan Pernyataan "Saya"

Gunakan pernyataan "Saya" alih-alih pernyataan "Anda". Itu adalah cara yang lebih lembut untuk menangani konfrontasi dan membantu mengurangi tingkat pertahanan orang lain. Misalnya, daripada mengatakan "Kamu kejam karena terus-menerus menuduhku tidak pengertian ketika aku membatalkan rencana," Anda dapat mencoba sesuatu seperti, "Aku merasa sakit hati ketika kamu menuduhku tidak pengertian karena membatalkan rencana. Seandainya aku bisa pergi keluar, aku akan melakukannya, tetapi aku merasa sangat buruk, aku harus tetap di tempat tidur. Percayalah, aku lebih suka merasa sehat dan pergi bersamamu daripada merasakan apa yang aku lakukan. "

Komunikasi yang Baik Sangat Bermanfaat

Sama pentingnya untuk belajar bagaimana berkomunikasi dengan baik dengan dokter Anda, penting untuk menggunakan keterampilan komunikasi ini dengan teman dan keluarga Anda. Meskipun mungkin terasa seperti pekerjaan, ini dapat membantu meningkatkan hubungan Anda dan juga tingkat dukungan yang mereka berikan kepada Anda. Pada gilirannya, ini dapat membantu meningkatkan hidup Anda dengan lupus.