Pilihan hidup orang dewasa yang tersedia untuk orang-orang dengan spektrum autisme bervariasi dari satu negara bagian ke negara bagian dan individu ke individu. Kemungkinannya berkisar dari kebebasan penuh hingga kehidupan institusional. Mencari tahu apa yang dibutuhkan individu tertentu, di mana menemukannya, dan bagaimana mendanainya, bisa menjadi proses yang kompleks.
Gambar Huntstock / GettyMarianne Ehlert dari Protected Tomorrows bekerja dengan keluarga penyandang autisme untuk merencanakan kehidupan orang dewasa. Dia mencatat bahwa penting untuk mulai memikirkan kehidupan orang dewasa saat anak Anda dengan autisme masih kecil. Sebagian karena anak autis biasanya memenuhi syarat untuk kebutuhan khusus dan program transisi melalui sekolah mereka, yang berarti bahwa program pendidikan anak Anda dapat dibuat untuk mendukung rencana Anda di masa depan. Itu juga karena proses berpikir matang, merencanakan, dan menciptakan situasi kehidupan yang ideal untuk penyandang autisme mungkin membutuhkan waktu lama.
Bayangkan Pengaturan Ideal untuk Anak Dewasa Anda Dengan Autisme
Semua orang tua, kata Ehlert, ingin anak-anak mereka "aman dan bahagia" sebagai orang dewasa. Tetapi setiap orang tua memiliki visi yang berbeda tentang seperti apa "selamat dan bahagia" itu. Visi itu, katanya, sangat bergantung pada pengalaman dan sikap orang tua seperti pada kemampuan dan preferensi anak. Tetap saja, penting bagi orang tua untuk mulai memikirkan visi mereka sendiri untuk masa depan anak mereka sebelum melakukan tindakan nyata.
Di mana anak Anda akan berkembang? Di kota? Di pertanian? Sendirian? Dengan grup? Di rumah dengan orang tua? Intinya, kata Ehlert, ada lima pilihan hidup umum yang tersedia:
- Di rumah bersama keluarga
- Apartemen dengan layanan yang datang dan memeriksa penghuninya (pastikan mereka membayar tagihan, pembersihan, dll.) Ini adalah layanan dukungan hidup, dan mereka dapat didanai secara pribadi atau publik.
- Program unit perumahan / teman sekamar — individu yang tinggal di rumah atau gedung apartemen milik kelompok pendukung yang terstruktur; pengasuh memastikan semua orang baik-baik saja di malam hari, menjalankan program, dll.
- Rumah kelompok (pengaturan tempat tinggal terintegrasi komunitas) —pengasuh tinggal di lokasi
- "Bergaya asrama", fasilitas besar (pengaturan kelembagaan, tempat tinggal bengkel tingkat rendah)
Tentukan Apakah Pengaturan Ideal Anda Ada
Setelah orang tua (atau orang tua dan anak remaja mereka dengan autisme) telah mengidentifikasi situasi kehidupan yang ideal, langkah selanjutnya adalah menentukan apakah tempat tersebut sudah ada atau apakah keluarga harus membuat tempat tersebut. Sejumlah orang tua yang mengejutkan terlibat dengan atau mempertimbangkan keterlibatan dalam pembuatan pengaturan tempat tinggal untuk anak autis mereka. Beberapa mendanai atau mengembangkan situasi kehidupan yang mendukung; yang lainnya membayangkan dan menciptakan lingkungan kerja / rumah di kota kecil, kota besar, dan daerah pedesaan.
Seringkali, informasi tentang situasi kehidupan orang dewasa di negara bagian atau provinsi Anda tersedia melalui sumber distrik sekolah. Jika tidak, Anda mungkin perlu melihat ke Departemen Perkembangan Cacat, Departemen Kesejahteraan Umum, atau lembaga lain yang sesuai. Kerjakan pekerjaan rumah Anda untuk menentukan apa yang ada di luar sana.
Identifikasi Kebutuhan dan Kemampuan Khusus Anak Anda
Langkah selanjutnya adalah mengidentifikasi kecakapan hidup anak Anda untuk mencari tahu dukungan apa yang diperlukan untuk membuat situasi kehidupan dapat berjalan. Kunci di antara keterampilan yang dibutuhkan orang dewasa muda untuk hidup mandiri adalah kemampuan untuk mengelola keuangan, berbelanja, memasak, membersihkan, dan mengelola kebersihan pribadi. Namun, ingatlah bahwa sangat sedikit orang dewasa muda pada umumnya yang sepenuhnya siap untuk hidup sendiri. Apakah Anda khawatir jika anak Anda yang berusia 20 tahun biasanya hidup dengan pizza dan makanan yang dibawa pulang, atau mengenakan jeans yang sama dua kali sebelum mencucinya? Jika tidak, mungkin Anda tidak perlu terlalu khawatir tentang anak Anda yang berusia 20 tahun dengan autisme melakukan hal yang sama.
Ehlert menjelaskan ini dengan baik:
"Orang tua mungkin memiliki ekspektasi yang lebih tinggi untuk anak-anak autis daripada anak-anak pada umumnya karena mereka merasa bertanggung jawab atas kebahagiaan anak autis. Sulit untuk membiarkan anak autis gagal. Dalam beberapa hal, lebih mudah mengelola kegagalan untuk anak-anak pada umumnya karena orang tua merasa itu bagian dari kegagalan. proses pembelajaran - sedangkan orang tua sering kali ingin melindungi anak-anak mereka dengan autisme dari kegagalan. Sangat sulit untuk mengetahui sejauh mana Anda melindungi anak dewasa Anda dengan autisme. Terkadang kegagalan dapat memicu perilaku, atau mungkin terlalu sulit untuk pulih dari kegagalan. Biasanya, orang tua dari seorang remaja memahami apa yang dibutuhkan anak itu. "
Temukan Pengaturan yang Tepat untuk Anak Anda
Bergantung pada tempat tinggal Anda, ada berbagai lembaga yang mengelola pengaturan tempat tinggal untuk orang dewasa penyandang disabilitas. Selain lembaga yang dikelola negara, Anda mungkin juga ingin mencari pusat pemukiman independen menurut negara bagian, wilayah, atau kabupaten. Anda mungkin ingin memulai pencarian dengan distrik sekolah atau lembaga negara bagian Anda. Selain itu, Anda mungkin ingin memeriksa dengan kelompok dukungan autisme lokal dan database pencarian untuk menemukan berbagai pilihan.
Jika Anda pergi melalui agen publik, kata Ehlert, tanyakan kepada pekerja kasus yang akan menawarkan daftar tempat untuk dilihat. "Orang tua harus keluar dan melihat-lihat apa yang ada di luar sana," katanya. Ikuti tur 'resmi', persempit pilihan Anda, lalu datang untuk berkunjung secara tidak terduga. Ehlert menganjurkan agar Anda meneliti setiap opsi, dengan cermat memperhatikan:
- Pergantian staf
- Setiap laporan penyalahgunaan
- Kualitas pengasuh individu
- Ketersediaan sepanjang waktu dan dukungan yang "benar-benar didiagnosis"
- Panjang daftar tunggu
Setelah Anda memiliki beberapa pilihan yang Anda sukai, inilah saatnya untuk melibatkan anak Anda dengan autisme dalam proses pengambilan keputusan. Ehlert mencatat bahwa anak-anak yang berfungsi lebih tinggi dapat dibawa lebih awal, tergantung pada keadaan khusus Anda.
Cari Pendanaan
Awalnya, kata Ehlert, tanyakan tentang opsi pendanaan. Jika dana tersedia, apakah Anda memenuhi syarat? Jika Anda memiliki jaminan sosial dan Medicare, Anda masih harus memenuhi syarat untuk mendapatkan pendanaan yang tersedia. Namun, satu perhatian adalah uang atas nama anak Anda. Jika memungkinkan, uang itu harus ditempatkan di trust berkebutuhan khusus.
Memang benar, kata Ehlert, bahwa menemukan situasi perumahan yang ideal dapat berarti melewati lautan birokrasi. Selain itu, Anda harus proaktif dalam mempersiapkan kebutuhan dewasa anak Anda. Jika Anda tidak menemukan apa yang Anda cari di jalan perumahan, sarannya, pertimbangkan untuk bekerja dengan sekelompok orang tua untuk membuat dan / atau mendanai pengaturan yang tepat.Jika Anda merasa telah mengidentifikasi tempat yang tepat, terlibatlah dengan mereka. Menjadi pemain kunci. Bergabunglah dengan mereka.
Menemukan dan mendanai rumah yang tepat untuk anak Anda yang sudah dewasa dengan autisme tidaklah mudah, dan tidak dapat dilakukan dalam semalam. Tetapi dengan perencanaan, penelitian, dan kreativitas yang cermat, para orang tua menemukan bahwa menemukan — atau menciptakan — lingkungan hidup yang sangat mendukung dan positif bagi anak-anak mereka dengan autisme adalah mungkin.
