Registri Baru Membantu Pasien Kanker Darah Mengelola Rekam Medis

sanjeri / Getty Images

Poin Penting

• Pasien kanker darah, dan orang lain dengan penyakit parah dan kronis, sering mengalami kesulitan dalam mentransfer rekam medis antar penyedia.
• Leukemia & Limfoma Society (LLS) telah mengembangkan pendaftaran pasien sukarela untuk mengumpulkan lebih banyak data dari pasien kanker darah.
• LLS berharap data yang dikumpulkannya akan memajukan penelitian kanker darah di masa depan, termasuk studi tentang kemanjuran vaksin COVID-19 pada pasien kanker darah.

Leukemia & Limfoma Society (LLS) meminta pasien kanker darah untuk mendaftar di Pendaftaran Pasien Nasional LLS. Ini dapat menjadi tantangan bagi pasien untuk mengoordinasikan pembagian rekam medis mereka di antara beberapa tim pengobatan yang terlibat dalam perawatan mereka.

Untuk mengatasi kesulitan ini, LLS membuat platform, dalam kemitraan dengan Ciitizen, sebuah perusahaan yang mengumpulkan catatan medis secara digital, sehingga pasien dapat memilih dan dengan mudah mengakses catatan medis mereka di seluruh sistem perawatan kesehatan. LLS juga berharap data pasien dari registri dapat berguna untuk penelitian di masa mendatang.

Kolaborasi Dengan Ciitizen

Anil Sethi, pendiri dan CEO Ciitizen, adik perempuannya, Tania, didiagnosis menderita kanker payudara metastasis. Selama enam bulan terakhir hidupnya, keluarga Sethi harus melakukan perjalanan ke 17 institusi berbeda di seluruh negeri, menemui 23 spesialis berbeda, sambil mengulangi riwayat medis dan data selama setiap kunjungan.

Setelah kematiannya pada tahun 2017, Sethi meninggalkan pekerjaannya sebagai Direktur Catatan Kesehatan Apple untuk membuat Ciitizen, yang memberi pasien kekuasaan dan kendali atas data kesehatan mereka sendiri. Ini juga memberi para dokter informasi yang mereka butuhkan untuk membuat keputusan perawatan yang lebih akurat dan tepat waktu tentang perawatan pasien.

Akses Lebih Mudah

Sethi memberi tahu Verywell bahwa informasi kesehatan yang paling penting, seperti hasil tes pencitraan dan catatan klinis dokter, biasanya disimpan sebagai PDF atau salinan cetak — yang membuatnya lebih sulit untuk diubah menjadi data yang dapat dihitung, seperti kode diagnostik dan prosedur. Dia berangkat untuk meningkatkan akses ke catatan kunci ini.

“Kami harus membuat mesin yang mengetahui cara membaca teks klinis dalam dokumen tersebut, mengubah teks tersebut menjadi istilah yang dapat dihitung, dan menyimpan catatan medis dalam format digital yang dapat dibawa pasien ke banyak penyedia,” kata Sethi.

Membantu Penelitian

Selain menyimpan catatan medis di satu tempat yang aman, LLS membayangkan bahwa para peneliti dapat menggunakan data yang disimpan untuk melacak tren dan memberikan topik uji klinis di masa depan.

“Kami membayangkan bahwa pendaftaran dapat memberikan jawaban atas pertanyaan yang pasien sendiri bantu hasilkan, bukan hanya pertanyaan yang ingin diketahui oleh dokter atau perusahaan farmasi,” kata Gwen Nichols, MD, kepala petugas medis untuk LLS, kepada Verywell. “Kami juga dapat mengetahui tentang efek buruk terapi atau komplikasi yang tidak biasa yang terjadi lebih cepat karena kami berbagi data. Kemudian akan menghasilkan ide bagi LLS untuk mendukung penelitian. "

Apa Artinya Ini Untuk Anda

Jika Anda atau orang yang Anda cintai adalah pasien kanker darah, Anda mungkin ingin bergabung dengan registri LLS untuk membantu mengelola dan mengoordinasikan rekam medis Anda dan bahkan berkontribusi untuk penelitian. Kunjungi situs web Ciitizen untuk mempelajari lebih lanjut.

Bagaimana Cara Kerja Registri?

Ketika seorang pasien meminta untuk bergabung dengan Registri LLS, Ciitizen akan menghubungi penyedia layanan kesehatan atas nama mereka. Pasien kemudian memiliki akses ke informasi medis yang dikumpulkan Ciitizen melalui portal pasien yang aman.

Gwen Nichols, MD

Kami membayangkan bahwa registri dapat memberikan jawaban atas pertanyaan yang dibuat sendiri oleh pasien, bukan hanya pertanyaan yang ingin diketahui oleh dokter atau perusahaan farmasi.

“Kami akan memberi tahu pasien, 'Kami akan belajar x. Apakah Anda setuju untuk menjadi bagian dari studi penelitian itu? '"Kata Nichols." Kami tidak melihat data secara acak tanpa tujuan dalam pikiran. Mereka memiliki pilihan untuk mengatakan tidak. "

Semua catatan medis tidak teridentifikasi untuk pengumpulan data atau tujuan penelitian, dan LLS memberi tahu pasien sebelum menggunakan data mereka untuk alasan apa pun.

The Registry dan Vaksin COVID-19

Banyak pasien kanker yang ragu menerima vaksin COVID-19 karena sejauh ini, belum ada uji coba vaksin besar yang menyertakan pasien kanker.

“Sejak vaksinasi dimulai, kami telah menerima telepon dari pasien dengan kekhawatiran yang dapat dimengerti tentang mendapatkan vaksin dan apakah vaksin itu akan berhasil,” kata Nichols atas nama LLS. “Kami tidak memberikan nasihat medis. Kami mengatakan Andaharus berbicara dengan dokter Anda, tetapi dokter berkata, 'Kami tidak tahu. Anda mungkin harus mendapatkan vaksin.'”

Mengatasi Kekhawatiran

"Jika Anda adalah pasien kanker darah yang aktif, risiko kematian Anda [dari COVID-19] mungkin setinggi 30 hingga 40%," kata Nichols. Meskipun mereka sadar akan risikonya, banyak penderita kanker yang bingung atau khawatir tentang vaksinasi.

Perhatian utama bagi pasien kanker yang menjalani kemoterapi dan obat lain yang menekan sistem kekebalan adalah bahwa kekebalan mereka yang terganggu akan mencegah mereka merespons vaksin — jadi mereka mungkin berpikir bahwa mereka terlindungi padahal tidak.

Pada saat yang sama, berbahaya bagi pasien yang menerima terapi imunosupresif untuk terkena infeksi virus, yang membuat kekhawatiran tentang kemanjuran vaksin menjadi lebih menonjol.

"Kami percaya bahwa bagi kebanyakan pasien, vaksinasi harus menjadi kepentingan terbaik mereka," kata Nichols. "Namun, kami tidak tahu seberapa baik mereka akan membuat antibodi terhadap vaksin."

Dari sekitar 400 pasien yang telah mendaftar di LLS National Registry hingga saat ini, sekitar setengahnya melaporkan menerima vaksin COVID-19 dengan aman.

Penelitian tentang keefektifan vaksin COVID-19 pada pasien kanker sedang berlangsung. LLS berharap mendapatkan wawasan yang lebih signifikan dari data pasien di registri.

Haruskah Pasien Kanker Mendapatkan Vaksinasi?

Sementara itu, Nichols menyarankan agar semua pasien kanker mendiskusikan vaksin COVID-19 dengan penyedia mereka, dan sebagian besar harus menerimanya. “Kecuali jika Anda memiliki alasan untuk tidak mendapatkan vaksinasi apa pun, tidak ada alasan untuk berpikir bahwa pasien kanker memiliki risiko komplikasi vaksin yang lebih besar,” kata Nichols.

Namun, Nichols juga memperingatkan bahwa mendapatkan vaksin COVID-19 tidak menghilangkan kebutuhan untuk tetap menggunakan masker wajah, menjaga jarak sosial, dan mempraktikkan kebersihan tangan yang benar.

“Kekhawatiran terbesar saya adalah orang-orang akan divaksinasi, merasa aman, mulai lebih terbuka ke publik, dan mereka tidak akan terlindungi sebaik yang mereka pikirkan,” kata Nichols. “Itu akan menghancurkan hati.”

Pengalaman Pasien Dengan Pendaftaran LLS

Pada 2010, Larry Saltzman didiagnosis menderita leukemia limfositik kronis (CLL). Saat itu, dia berusia 56 tahun dan berpraktik sebagai dokter keluarga. “Saya sendiri yang menyampaikan kata-katanya,” Saltzman memberi tahu Verywell tentang diagnosis kankernya. “Kata-kata itu tidak mudah disampaikan, tetapi lebih buruk lagi untuk didengar.”

Selama tiga tahun pertama penyakitnya, Saltzman masih dapat berlari maraton — aktivitas fisik yang dia nikmati. Pada April 2013, ia menyelesaikan Maraton Boston dan menjadi pembicara inspiratif tahun ini di acara makan siang. Di sanalah dia bertemu dengan CEO LLS, yang memberitahunya tentang Pendaftaran Pasien Nasional, yang masih dalam formasi.

Saltzman menjadi pasien pertama yang secara resmi bergabung dengan Pendaftaran Nasional LLS dan dia tetap menjadi pemimpin aktif di Komunitas LLS.

Masa Depan Registri

Sethi mengatakan bahwa rekam medis kolaboratif dapat berguna untuk papan tumor yang meninjau kasus-kasus kompleks serta untuk pasien yang mencari pendapat dari dokter tambahan.

“Peran Ciitizen dalam kolaborasi ini adalah menciptakan sistem yang aman dan terlindungi untuk mengumpulkan data untuk penelitian penting," kata Sethi. "Kami pikir ini cara yang adil untuk melibatkan pasien dan memberi mereka suara dalam prosesnya."

Saltzman mendorong semua pasien kanker darah untuk berpartisipasi dalam Pendaftaran LLS untuk memberi manfaat bagi pasien di masa mendatang dan mereka yang bekerja untuk memajukan pengobatan kanker.

“Saya akan mengatakan bahwa perjalanan pribadi saya memiliki nilai, tidak hanya bagi keluarga saya dan diri saya sendiri tetapi bagi orang lain yang merawat saya,” Saltzman bertutur. “Sebagai penderita kanker darah yang saat ini sedang dalam masa remisi, saya merasa ini adalah jembatan menuju pengobatan selanjutnya. Saya ingin informasi sebanyak mungkin tersedia sehingga ketika saya memerlukan perawatan lain, ada data yang dapat membantu saya. "