Penyakit Parkinson (PD) disebabkan oleh hilangnya sel saraf penghasil dopamin di otak. Akibat penipisan dopamin (pembawa pesan kimiawi), berbagai gejala muncul, seperti gemetar, kaku, depresi, masalah tidur, dan banyak lagi.
Gejala penyakit Parkinson ini sering kali tidak dapat diprediksi dan sulit dikendalikan. Gejala tersebut memburuk dari waktu ke waktu dan akhirnya mengganggu fungsi sehari-hari seseorang.
Kelompok pendukung — yang bisa kecil atau besar, dan bertemu secara virtual atau secara langsung — dapat membantu seseorang menemukan strategi untuk mengatasi dan beradaptasi dengan perjuangan sehari-hari dan tuntutan hidup dengan PD.
Kelompok pendukung juga dapat mengurangi stres, berfungsi sebagai sumber dorongan, dan meningkatkan kualitas hidup. Bergabung dengan salah satu kelompok juga sering kali merupakan cara yang baik untuk mempelajari penelitian atau terapi PD yang sedang berkembang.
Di sini, kami telah memilih beberapa kelompok pendukung penyakit Parkinson terbaik. Informasi yang diberikan semoga menjadi batu loncatan yang baik untuk menemukan kenyamanan dan bimbingan.
7 Grup Pendukung Penyakit Parkinson Terbaik tahun 2021
- Keseluruhan Terbaik: Asosiasi Penyakit Parkinson Amerika
- Terbaik untuk Memulai: Grup Pendukung Penyakit Parkinson DailyStrength
- Terbaik untuk Variasi: Yayasan Parkinson
- Terbaik untuk Berbagi Informasi: PatientsLikeMe
- Terbaik untuk Pemimpin Grup Dukungan: Aliansi dan Gangguan Gerakan Parkinson
- Grup Dukungan Facebook Terbaik: Komunitas Parkinson
- Terbaik untuk Dukungan Peer-to-Peer: NeuroTalk
Keseluruhan Terbaik: Asosiasi Penyakit Parkinson Amerika
Asosiasi Penyakit Parkinson Amerika
Daftar sekarangDidirikan pada tahun 1961, American Parkinson Disease Association (APDA) dilaporkan merupakan jaringan akar rumput terbesar yang dikhususkan untuk memerangi penyakit Parkinson. Mereka telah menginvestasikan lebih dari $ 185 juta untuk meningkatkan kesadaran, mendukung program pendidikan, dan mendanai penelitian, dengan tujuan mengakhiri PD.
Profesionalisme, kemudahan penggunaan, dan jumlah layanan kelompok dukungan yang disediakan ADPA adalah apa yang membuat organisasi ini menjadi kelompok dukungan keseluruhan terbaik untuk Penyakit Parkinson.
Pada 2017, ADPA bekerja sama dengan situs dukungan, yang disebut Pasien Cerdas, untuk membentuk forum dukungan online baru. Dalam forum diskusi gratis ini, pasien PD, orang terkasih, dan caregiver dapat bersosialisasi, mempelajari lebih lanjut tentang PD, serta berbagi tips dan strategi mengatasi tentang hidup dengan penyakit tersebut.
Sebagai bonus tambahan, pendaftarannya sederhana: Yang perlu disediakan hanyalah alamat email. Situs web secara keseluruhan bersih, terorganisir dengan baik, dan percakapan mudah disaring atau dimulai sendiri.
Selain komunitas dukungan online yang ramah dan hangat, ADPA memiliki lebih dari 1.400 grup dukungan gratis di seluruh negeri. Masing-masing unik — beberapa dikhususkan untuk orang yang didiagnosis dengan PD di usia muda sementara yang lain berfokus pada pengasuh atau anggota keluarga dari orang dengan PD.
ADPA juga menawarkan kelas olahraga, seperti Tai Chi, tinju non-kontak, yoga, dan tari, serta seminar pendidikan dan acara temu sapa.
Terbaik untuk Memulai: Grup Pendukung Penyakit Parkinson DailyStrength
DailyStrength
Daftar sekarangDailyStrength adalah divisi Sharecare, yang dibuat oleh pendiri WebMD Jeff Arnold dan Dr. Oz yang terkenal pada tahun 2009. Grup Dukungan Penyakit Parkinson DailyStrength adalah komunitas dukungan online gratis dan ramah dengan lebih dari 400 anggota dan 3.000 pos.
Misi kelompok ini berpusat pada memberdayakan dan menginspirasi satu sama lain untuk mengatasi tantangan terkait PD dan kehidupan.
Secara keseluruhan, situs web DailyStrength mengundang dan mudah dinavigasi, dan pendaftarannya langsung dan cepat. Postingan bersifat informatif, praktis, dan bijaksana. Ini, mungkin, tempat yang baik untuk memulai bagi orang-orang yang mencari kelompok dukungan online yang lebih kecil dan lebih akrab yang tidak berlebihan atau terkait dengan organisasi nasional.
Meskipun situs tidak dimoderasi, untuk menjaga kelompok dukungan tetap aman dan positif, DailyStrength memiliki seperangkat pedoman yang diminta untuk diikuti oleh anggota.
Terbaik untuk Variasi: Yayasan Parkinson
Yayasan Parkinson
Daftar sekarangThe Parkinson's Foundation dibentuk dari penggabungan dua yayasan lainnya — National Parkinson Foundation dan Parkinson’s Disease Foundation — dengan misi untuk meningkatkan kehidupan dan pada akhirnya menemukan obat untuk orang yang hidup dengan PD.
The Parkinson's Foundation memiliki jaringan luas grup dukungan tatap muka gratis yang berlokasi di seluruh negeri. Kebanyakan dari mereka adalah untuk siapa saja yang hidup dengan PD, tetapi beberapa ditujukan untuk audiens tertentu (yaitu orang-orang dengan PD yang masih muda).
The Parkinson's Foundation juga menawarkan komunitas dukungan online gratis yang disebut PD Conversations. Di sini, individu dapat terhubung dengan orang lain yang hidup dengan PD, serta mendapatkan jawaban atas pertanyaan mereka oleh pakar PD. Untuk memfokuskan interaksi mereka, komunitas online dipecah menjadi kelompok diskusi — baru didiagnosis, gejala PD, pasien berbahasa Spanyol, dan banyak lagi.
The Parkinson's Foundation juga menawarkan kelas kesehatan dan kebugaran serta sumber daya pendidikan gratis melalui jaringan lokalnya. Organisasi ini juga meningkatkan kesadaran dan pendanaan melalui berbagai pertemuan, seperti acara penggalangan dana tahunan yang disebut Moving Day Walk.
Terbaik untuk Berbagi Informasi: PatientsLikeMe
PatientsLikeMe
Daftar sekarangPatientsLikeMe didirikan pada tahun 2004 oleh saudara-saudara Stephen Heywood, yang menderita amyotrophic lateral sclerosis (ALS) hingga kematiannya pada tahun 2006. Namun pada tahun 2011, komunitas dukungan online gratis ini membuka diri terhadap kondisi kesehatan lain, termasuk penyakit Parkinson.
Forum dukungan penyakit Parkinson sekarang menjadi komunitas yang aktif dan kuat dengan hampir 30.000 anggota, dan apa yang membuat forum ini begitu menarik adalah perannya dalam berbagi informasi. Anggota dapat secara sukarela melaporkan aspek penyakit mereka (misalnya, gejala, pengobatan, kebiasaan gaya hidup, diet), dan data ini dikumpulkan dan dibagikan dalam bentuk grafik dasar berwarna. Anggota juga dapat menyaring data menggunakan alat pencarian dan filter yang mudah digunakan.
Selain saling berbagi dan belajar, individu dapat bersosialisasi dan membina hubungan atau persahabatan. Profil di forum (hanya dapat dilihat oleh anggota) berisi informasi seperti jenis kelamin, usia, kota asal, dan gambar (yang membuatnya lebih pribadi). Anggota juga dapat memasukkan biografi singkat tentang diri mereka dan daftar minat.
Informasi apa pun yang dibagikan di forum tidak dilindungi oleh HIPAA, karena disediakan secara sukarela. Selain itu, anggota lain dapat mengirim pesan pribadi — tetapi hanya melalui forum, dan tidak melalui email.
Terbaik untuk Pemimpin Grup Dukungan: Aliansi dan Gangguan Gerakan Parkinson
Aliansi dan Gangguan Gerakan Parkinson
Daftar sekarangAliansi dan Gangguan Gerakan Parkinson (PMD Alliance) adalah organisasi nirlaba yang berfokus pada karakteristik seperti empati, kreativitas, ketahanan, dan pembelajaran bersama.
Ia juga memiliki banyak dukungan dan layanan pendidikan. Selain pemrograman online dan grup dukungan Zoom, organisasi ini juga menawarkan berbagai grup dukungan secara langsung yang berlokasi di seluruh negeri.
Selain itu, organisasi juga menawarkan berbagai program pendidikan seperti "Makan Siang dengan Dokumen," di mana individu dapat bertemu dengan spesialis gangguan pergerakan secara virtual saat makan siang dari kenyamanan rumah mereka sendiri.
Namun, yang benar-benar unik dari organisasi ini adalah organisasi ini menawarkan lokakarya gratis di seluruh negeri yang disebut In Sync untuk mendukung dan mengajar orang-orang yang tertarik untuk mengembangkan keterampilan mereka sebagai pemimpin kelompok pendukung.
Di sana, orang dapat mempelajari keterampilan dan membangun kepercayaan diri dalam merancang dan memimpin kelompok pendukung mereka sendiri (termasuk kelompok pendukung berbasis latihan) untuk penyakit Parkinson atau gangguan gerakan lainnya. Pakar kepemimpinan dan profesional perawatan kesehatan juga memberikan panduan melalui presentasi informasional.
Grup Dukungan Facebook Terbaik: Komunitas Parkinson
Komunitas Parkinson
Daftar sekarangKomunitas Parkinson mengoperasikan grup dukungan Facebook dengan lebih dari 18.000 anggota dan ratusan kiriman setiap bulan.
Grup gratis, aktif, dan berwawasan ini bersifat pribadi, artinya memerlukan izin untuk bergabung, dan postingan hanya dapat dilihat oleh anggota. Ini terbuka untuk orang yang tinggal dengan PD dan anggota keluarganya.
Sementara perusahaan yang menjalankan komunitas ini (Research Catalyst) berfokus untuk menemukan peserta studi untuk berbagai studi penelitian, individu dapat dengan mudah bergabung dengan grup Facebook untuk mendapatkan dukungan dan dorongan.
Selain kelompok dukungan online, komunitas Parkinson juga menawarkan sumber daya lain. Orang dapat memenuhi syarat untuk berbicara dengan pendukung penyakit Parkinson tentang perjalanan pribadi mereka dengan PD (yaitu gejala, terapi, dll.). Di sana, individu juga dapat melihat apakah mereka (atau orang yang mereka cintai) memenuhi syarat untuk uji klinis terkait PD yang berbeda.
Terbaik untuk Dukungan Peer-to-Peer: NeuroTalk
NeuroTalk
Daftar sekarangNeuroTalk adalah grup dukungan online gratis dan kasual untuk orang-orang dengan gangguan neurologis, termasuk penyakit Parkinson.
Setelah mendaftar dan membuat nama pengguna dan sandi di situs web, individu dapat masuk ke forum penyakit Parkinson. Banyak postingan memiliki lebih dari ratusan ribu tampilan.
Konten postingannya sangat bervariasi, mulai dari membahas gejala dan terapi hingga membahas biologi di balik penyakit Parkinson. Orang juga menggunakan situs untuk meminta atau menawarkan peralatan medis, berhubungan secara sosial, menceritakan lelucon, atau menginspirasi satu sama lain melalui seni atau puisi.
Secara keseluruhan, gaya situsnya sederhana dan memberikan suasana yang agak nyaman. Ini mungkin kelompok pendukung yang ideal untuk orang-orang yang mencari gangguan yang sehat atau mendengarkan. Anggota dapat mengekspresikan suasana hati mereka melalui ikon, yang agak ketinggalan jaman tetapi menambahkan elemen menyenangkan dan ringan ke grup.
FAQ
Apa Itu Kelompok Pendukung Penyakit Parkinson?
Kelompok pendukung penyakit Parkinson adalah orang yang hidup dengan PD (atau orang yang dicintai / pengasuh dari penderita PD) yang berkumpul untuk berbagi pengalaman umum mereka. Melalui berbagi, anggota kelompok pendukung dapat memberikan dan menerima penghiburan, dorongan, pengetahuan, nasihat, dan inspirasi.
Setiap kelompok pendukung itu unik. Beberapa grup bertemu secara langsung setiap bulan, sedangkan yang lain tidak memiliki waktu rapat dan berpusat di sekitar postingan di forum online. Kelompok pendukung juga dapat berbeda dalam audiens target mereka, format pertemuan, ukuran, dan fokus (pendidikan versus sosial).
Apakah Kelompok Pendukung Penyakit Parkinson Tepat untuk Saya?
Meskipun kelompok pendukung memiliki banyak manfaat, Anda dapat bergabung kapan pun Anda merasa siap. Dengarkan dan percayalah pada naluri Anda, tetapi juga cobalah dan terbuka pada gagasan untuk berbagi pengalaman dan belajar dari orang lain.
Jika Anda memutuskan untuk bergabung dengan kelompok pendukung, cobalah untuk tetap bersabar, karena menemukan kelompok yang tepat bisa menjadi sedikit proses coba-coba. Ingatlah bahwa Anda selalu dapat menyisih dari grup kapan saja, atau bergabung kembali nanti pada waktu yang tepat.
Bagaimana Struktur Grup Pendukung Penyakit Parkinson?
Kebanyakan kelompok pendukung penyakit Parkinson terstruktur di sekitar area fokus tertentu. Mereka menyediakan lingkungan yang nyaman, baik secara virtual atau secara langsung, di mana para anggota dapat terhubung, berbagi pengalaman mereka, belajar dari satu sama lain, mengumpulkan informasi, dan menerima dukungan emosional.
Moderasi setiap kelompok mungkin berbeda, dengan beberapa kelompok memiliki pengawasan lebih dari yang lain. Dalam banyak kasus, kelompok pendukung (terutama kelompok tatap muka) dipimpin oleh anggota kelompok sukarelawan tetapi memiliki bimbingan dari profesional perawatan kesehatan atau pekerja sosial.
Berapa Biaya Grup Pendukung Penyakit Parkinson?
Kebanyakan kelompok pendukung penyakit Parkinson serta sumber daya dan layanan terkait tidak dikenai biaya. Pilih kelas latihan yang ditawarkan oleh kelompok pendukung, seperti beberapa yang terkait dengan ADPA, mungkin memerlukan sedikit biaya.
Dengan bergabung dengan kelompok pendukung dalam suatu organisasi, Anda dapat menerima informasi tentang berbagai acara penggalangan dana, atau cara Anda dapat memberikan sumbangan uang. Dana ini berkontribusi pada jalannya organisasi secara keseluruhan, termasuk kelompok pendukungnya.
Bagaimana Kami Memilih Grup Pendukung Penyakit Parkinson Terbaik
Dalam memilih kelompok pendukung penyakit Parkinson terbaik, kami mempertimbangkan berbagai fitur seperti kemudahan menjadi anggota, profesionalisme, kemudahan navigasi situs web, dan profil nasional kelompok. Kami juga mempertimbangkan keragaman dukungan yang diberikan, seperti apakah kelompok memberikan campuran yang sehat antara dukungan emosional, informasional, dan sosial.
Bagi mereka yang mencari pengalaman peer-to-peer yang lebih santai, kami memilih NeuroTalk dan Parkinson's Community. Namun, Parkinson's Foundation adalah pilihan yang bagus untuk orang yang ingin tunduk pada ahlinya.
.jpg)
-system-for-epilepsy.jpg)
