Merawat Penderita Cerebral Palsy

Cerebral palsy (CP) adalah istilah yang mencakup berbagai kecacatan fisik yang mengganggu kemampuan bergerak. Ini adalah gangguan neurologis yang disebabkan oleh cedera pada otak saat seorang ibu hamil atau tidak lama setelah anaknya lahir.

Gejala CP sering terlihat selama masa bayi atau tahun-tahun prasekolah. Jika Anda mengasuh anak penderita cerebral palsy, ketika datang ke sekolah, disiplin, masa remaja, dan transisi ke masa dewasa, ada baiknya memiliki beberapa strategi konkret untuk membantu anak Anda berkembang.

Strategi Sekolah

Banyak masalah gerakan fisik yang terkait dengan CP dapat menimbulkan tantangan di sekolah.

Kesulitan mengendalikan otot dapat membuat Anda sulit bergerak di sekitar ruang kelas. Kecenderungan kejang dan gerakan tak sadar lainnya dapat diperburuk dengan duduk dalam waktu lama.

Masalah dengan ucapan dan bahasa dapat membuat Anda sulit menjawab pertanyaan dan membaca dengan lantang.Masalah bicara dan bahasa dapat membuat Anda sulit berteman dan bersosialisasi dengan teman sekelas yang mungkin tidak mengerti mengapa anak Anda mengalami masalah ini.

Karena semua potensi tantangan ini, penting untuk menerapkan strategi untuk membantu anak Anda sukses di sekolah.

Bekerjasama dengan sekolah anak Anda untuk mendapatkan layanan dan akomodasi yang dibutuhkan. Siswa dengan CP biasanya memenuhi kualifikasi untuk rencana 504 atau program pendidikan individual (IEP) —rencana khusus yang harus diikuti oleh sekolah umum untuk memenuhi kebutuhan siswa berkebutuhan khusus. Paket mana yang tepat untuk anak Anda akan bergantung pada pengalaman khusus anak Anda dengan CP, dan bagaimana mereka berinteraksi di lingkungan sekolah.

Rencana 504 dibuat untuk membantu siswa dengan disabilitas yang teridentifikasi untuk dapat mengakses dan berpartisipasi di sekolah. IEP adalah rencana pendidikan khusus yang dirancang untuk anak berkebutuhan khusus.

Sementara 504 rencana membuat sekolah dapat diakses oleh siswa penyandang disabilitas, IEP sering melangkah lebih jauh dengan mengubah kurikulum dan ekspektasi pembelajaran agar sesuai dengan kemampuan dan kebutuhan anak.

Detail dan perbedaan dari paket ini mungkin rumit, tetapi memulai proses untuk mengakses layanan untuk anak Anda cukup sederhana. Cukup pergi ke sekolah dan minta agar anak Anda dievaluasi untuk layanan pendidikan khusus atau rencana 504.

Buat permintaan secara tertulis atau melalui email sehingga Anda memiliki catatan tentang permintaan yang Anda buat.

Jaga komunikasi antara sekolah, guru, dan penyedia anak Anda. Anak-anak dengan CP sering menemui terapis dan penyedia yang berbeda baik di dalam maupun di luar sekolah. Misalnya, anak Anda dapat bekerja dengan ahli terapi wicara di sekolah sambil menjalani terapi pribadi di luar sekolah.

Anak-anak dengan CP sering memiliki kebutuhan lain yang mungkin memerlukan perawatan atau terapi, seperti spesialis pendengaran atau penglihatan.

Akan sangat membantu jika melihat semua orang yang terlibat dalam pendidikan dan dukungan perawatan anak Anda sebagai tim yang luas, dengan Anda sebagai manajer.

Tetap berkomunikasi dengan guru anak Anda dan memberi tahu penyedia yang berbeda tentang perubahan dalam kemajuan atau perkembangan dapat membantu semua orang untuk berkoordinasi bersama untuk dukungan terbaik bagi anak Anda.

Anda tahu kemampuan dan kebutuhan anak Anda lebih baik dari orang lain. Dengan mengembangkan hubungan yang baik dan terbuka dengan semua pendidik dan penyedia anak Anda, Anda akan berada pada posisi terbaik untuk mengadvokasi kebutuhan anak Anda.

Pastikan ada denah ruang kelas yang dapat diakses. Masalah mobilitas dapat membuat Anda sulit berjalan di antara meja atau berpindah antar workstation. Untungnya, guru dapat mempertimbangkan kebutuhan pergerakan anak Anda saat menyusun tata letak kelas mereka.

Guru mungkin perlu membuat pengaturan untuk mendapatkan meja atau kursi yang berbeda untuk ruang kelas mereka, jadi cobalah beri tahu guru anak Anda sejak dini tentang kebutuhan pergerakan anak Anda.

Mengakomodasi kebutuhan gerak dan olahraga sehari-hari. Guru saat ini dilatih tentang cara memenuhi kebutuhan siswa yang beragam. Kehidupan seorang anak selama hari sekolah mencakup lebih dari sekedar waktu akademik di kelas. Beberapa hal lain yang perlu dipertimbangkan:

• Guru pendidikan jasmani dapat menemukan cara untuk menyertakan siswa dengan CP ke dalam permainan dan aktivitas bila memungkinkan.
• Siswa yang lebih tua dengan CP mungkin memerlukan waktu ekstra untuk berpindah antar kelas, sehingga mereka bisa mendapatkan keuntungan dari meninggalkan kelas lebih awal untuk menghindari lorong yang sibuk dengan lalu lintas yang sulit dinavigasi.
• Tanyakan kepada terapis okupasi atau fisik anak Anda untuk mendapatkan saran yang dipersonalisasi. Penyedia ini sering mengikuti perkembangan terbaru dalam peralatan adaptif dan konsep desain ruangan.

Tetaplah bersosialisasi dengan teman sekolah. Mempelajari cara berteman dan bergaul dengan orang lain adalah keterampilan hidup yang penting yang dibutuhkan anak Anda di masa depan.

Membentuk hubungan sosial penting untuk kesehatan emosional dan kesejahteraan setiap anak.

Bicarakan dengan sekolah anak Anda tentang bagaimana sekolah mengajarkan semua siswanya untuk bersikap baik satu sama lain — bahkan siswa yang tampak berbeda atau memiliki kebutuhan yang berbeda. Guru dapat menciptakan lingkungan kelas yang toleran dan suportif sehingga setiap siswa dapat menjalin persahabatan dan belajar bekerja sama dengan sesama.

Dorong anak Anda untuk berpartisipasi dalam kegiatan ekstrakurikuler yang menarik minatnya. Kegiatan ekstrakurikuler, seperti tim olahraga, pramuka, dan klub hobi, dapat membantu anak Anda bertemu dengan anak lain dengan minat yang sama dan menyediakan waktu bersama untuk mengikat minat tersebut.

Dorong minat dan kemampuan pribadi anak Anda. Seperti semua anak, anak Anda memiliki minat dan bakat khusus yang unik. Ini tumbuh dan berkembang seiring waktu saat ia memperoleh kemampuan dan keterampilan fisik baru.

Anda mungkin khawatir anak Anda sudah memiliki cukup banyak pekerjaan karena mengelola sekolah dapat menjadi tantangan, tetapi aktivitas di luar yang didasarkan pada minat anak Anda dapat membuatnya berhenti sejenak dari tuntutan sekolah. Memelihara kemampuan mereka juga membantu anak Anda mendapatkan kepercayaan diri.

Masalah Perilaku

Penelitian menunjukkan masalah perilaku sering terjadi pada anak-anak yang mengalami cerebral palsy. Hal ini dapat disebabkan oleh frustrasi dengan keterbatasan, potensi kurang tidur karena kesulitan tidur (yang lebih sering terjadi pada anak-anak dengan CP), ketidakmampuan belajar, dan kesulitan berbicara yang terkait dengan CP , dan pada beberapa anak, nyeri kronis.

Masalah Perilaku pada Anak Dengan CP

• Kesulitan teman sebaya: Karena CP dapat menyebabkan masalah bicara, berkomunikasi dengan dan berhubungan dengan teman mungkin sulit bagi anak Anda. Secara fisik menjaga teman sebaya juga bisa menjadi tantangan, sehingga sulit untuk diterima.
• Emosional: Anak-anak dengan CP cenderung memiliki lebih banyak masalah dalam mengatur emosi mereka, mengakibatkan amukan, ledakan emosi, dan kesulitan menyelesaikan tugas.
• Hiperaktivitas: Penelitian menunjukkan bahwa anak-anak dengan CP mungkin lebih cenderung memiliki gangguan attention-deficit / hyperactivity (ADHD) daripada populasi umum, dan bahkan mereka yang tidak memiliki ADHD seringkali hiperaktif.
• Perilaku: Anak-anak dengan CP mungkin lebih argumentatif, menantang, dan tidak patuh.

Strategi Disiplin

Penting untuk mempertimbangkan faktor-faktor yang berkontribusi pada masalah perilaku anak Anda, serta kepribadian dan kemampuannya, saat Anda membuat rencana disiplin.

Beberapa strategi bekerja lebih baik untuk anak-anak tertentu daripada yang lain, jadi mungkin perlu beberapa percobaan dan kesalahan untuk mencari tahu apa yang terbaik untuk anak Anda. Berikut beberapa strategi disiplin efektif yang dapat memperbaiki masalah perilaku pada anak penderita cerebral palsy:

• Tingkatkan keterampilan sosial. Keterbatasan fisik anak Anda dapat menyebabkan perasaan sedih, terisolasi, atau kesepian, dan mereka mungkin kesulitan bergaul dengan anak lain. Ajari mereka bagaimana memecahkan masalah, menyelesaikan konflik, bekerja sama, dan bagaimana menjadi teman yang baik. Bermain peran adalah cara yang bagus untuk melatih keterampilan sosial, seperti melibatkan mereka dalam kelompok tempat mereka dapat berinteraksi dengan anak-anak lain.
• Salurkan energi anak Anda. Keterbatasan fisik juga dapat menyulitkan anak Anda untuk membuang sebagian kelebihan energi yang dimiliki semua anak, terutama jika mereka juga hiperaktif. Temukan aktivitas yang berada dalam batasnya, seperti berenang atau mengendarai sepeda adaptif. Jika Anda tidak yakin aktivitas apa yang cocok untuk mereka, tanyakan kepada terapis fisik mereka.
• Ajari anak Anda cara mengendalikan emosi. Bantu anak Anda belajar mengenali saat mereka hampir meledak dan ajari mereka cara menarik napas dalam-dalam atau menghitung sampai 10 sebelum meledak. Bicaralah dengan mereka tentang cara-cara menenangkan diri saat mereka merasa kesal, cemas, atau sedih. Saat mereka tenang, diskusikan berbagai cara yang dapat mereka lakukan untuk mengekspresikan perasaan mereka dengan cara yang sehat.
• Puji perilaku yang baik. Tidak ada gunanya memuji anak untuk setiap hal kecil karena pujian menjadi kurang berarti, tetapi ketika anak Anda berperilaku baik, bekerja keras, atau mencoba sesuatu yang baru, beri tahu mereka betapa bangganya Anda dan bahwa Anda memperhatikan. Ini memperkuat perilaku yang baik dan memotivasi mereka untuk terus berusaha.
• Pertimbangkan sistem penghargaan. Bagan stiker untuk anak-anak yang lebih kecil atau sistem hadiah harian yang menghargai perilaku yang sesuai dengan hak istimewa seperti waktu layar untuk anak-anak yang lebih besar bisa sangat memotivasi.
• Konsisten dengan konsekuensinya. Anak-anak berkembang dengan konsistensi, jadi penting untuk memastikan konsekuensinya sesuai dengan perilaku buruk dan Anda selalu memberikan konsekuensinya. Kita semua memiliki konsekuensi atas tindakan kita, jadi mengajari mereka hal ini sejak usia dini membantu membuka jalan menuju kesuksesan. Miliki seperangkat aturan yang jelas dengan serangkaian konsekuensi yang jelas sehingga mereka tahu apa yang diharapkan.
• Tawarkan pilihan jika memungkinkan. Beberapa hal memang bukan pilihan, seperti pergi ke sekolah, tetapi bila bisa, biarkan anak Anda menentukan pilihannya sendiri dalam hal-hal kecil, seperti baju apa yang akan dikenakan atau apakah mereka lebih suka makan pisang atau apel. Karena mereka kurang memiliki kendali atas banyak aspek kehidupan mereka, termasuk kemampuan mereka untuk menggerakkan tubuhnya sendiri, memberi mereka pilihan dapat membantu menumbuhkan rasa kemandirian dan pemberdayaan dan kemungkinan akan menghilangkan beberapa perebutan kekuasaan juga.

Tahun Remaja dan Sesudahnya

Masa remaja bisa jadi sulit bagi semua orang tua dan remaja, tetapi ketika anak remaja Anda juga memiliki kebutuhan khusus, itu bisa menjadi lebih menantang.

Kemerdekaan
Ingatlah bahwa anak remaja Anda ingin mandiri, sama seperti remaja lainnya. Pastikan untuk memberi mereka ruang yang dibutuhkan dan biarkan mereka melakukan apa saja sendiri untuk membantu menumbuhkan kemandirian dan rasa tanggung jawab.

Bantu anak Anda belajar menjadi penasihat mereka sendiri dengan dokter, terapis, atau guru. Ini adalah keterampilan yang akan mereka butuhkan sepanjang hidup mereka.

Keterampilan untuk Masa Depan
Merencanakan masa depan anak Anda idealnya dimulai saat mereka di sekolah menengah. Jika mereka bisa memasak sendiri, mencuci pakaian, dan tugas sehari-hari lainnya yang biasanya kita lakukan untuk anak-anak kita, mulailah bekerja untuk mengajari mereka keterampilan tersebut.

Pertimbangkan untuk membuka rekening koran untuk mereka dan mengajari mereka tentang pembayaran tagihan dan pengelolaan uang. Dorong mereka untuk melakukan yang terbaik di sekolah dan untuk menyelesaikan tugas mereka di rumah untuk membantu mereka mengembangkan etos kerja yang baik.

Transisi ke Dewasa
Jika anak Anda menderita cerebral palsy ringan atau sedang, kemungkinan besar mereka dapat melanjutkan ke perguruan tinggi, memiliki pekerjaan, dan hidup mandiri, mungkin dengan beberapa modifikasi dalam situasi kehidupan dan pekerjaan mereka.

Banyak kota memiliki pusat kehidupan mandiri di mana anak Anda dapat tinggal dalam kelompok dan bekerja dengan keterampilan hidup mandiri. Pilihan lain termasuk tinggal di rumah atau dengan kerabat, tinggal dengan teman sekamar, tinggal sendiri, dan perumahan berbasis pendapatan.

Berkat internet, banyak penyandang CP dapat bekerja dari rumah dan mendapatkan penghasilan yang layak. Ada juga banyak perusahaan yang akan mengakomodasi kebutuhan anak Anda.

Pusat Kehidupan Mandiri memiliki banyak sumber daya untuk membantu, termasuk pelatihan kerja, beasiswa perguruan tinggi kebutuhan khusus, peluang kerja, dan konseling.

Anak-anak yang sangat terpengaruh oleh CP mungkin dapat hidup mandiri selama mereka mendapat bantuan dalam tugas-tugas kehidupan sehari-hari mereka, atau mereka mungkin membutuhkan perawatan seumur hidup, tergantung bagaimana CP mereka mempengaruhi mereka.

Ada bantuan pemerintah untuk orang dewasa yang tidak dapat bekerja karena kecacatan, serta pusat hunian cerebral palsy dan pusat hunian negara bagian dan swasta lainnya jika Anda tidak dapat merawat anak Anda. Jika Anda adalah pengasuh anak dewasa, pastikan untuk memeriksa perawatan istirahat, sehingga Anda mendapatkan waktu istirahat yang teratur (lihat Mendapatkan Dukungan di bawah).

Sumber daya
Ada banyak sumber daya pendidikan dan keuangan di luar sana untuk Anda dan anak Anda yang dapat sangat membantu melalui setiap tahap kehidupan. Cari secara aktif melaluinya, serta apa yang ditawarkan komunitas Anda, dan manfaatkan semua yang Anda bisa untuk membantu Anda. anak menjalani hidup sebaik mungkin.

Bicaralah dengan orang tua lain tentang sumber daya dan layanan, serta mencari dukungan.

Dapatkan Dukungan

Merawat orang lain itu stres, terutama seseorang dengan kebutuhan khusus, jadi pastikan Anda mendapat banyak dukungan dan meluangkan waktu untuk diri sendiri untuk bersantai dan merasa segar.

Jika Anda stres, anak Anda akan merasakannya dan stres Anda sebenarnya dapat memengaruhi perilakunya secara negatif, meskipun dia (dan Anda) mungkin tidak menyadarinya.

Berikut beberapa cara lain untuk mendapatkan dukungan:

• Bergabung dengan kelompok dukungan daring atau komunitas dapat menjadi sangat berharga dan merupakan tempat yang aman untuk berbagi perasaan dan kekhawatiran Anda dengan orang tua lain yang berada dalam situasi serupa. Ini juga memberi Anda kesempatan untuk menjadi pendukung bagi orang lain.
• Mintalah tim dukungan anak Anda dalam membantu Anda membuat strategi disiplin atau cara untuk menjadikan sekolah tempat yang lebih baik bagi anak Anda.
• Tidak peduli usia anak Anda, pengasuhan memiliki dampaknya. Periksa dengan Departemen Layanan Kemanusiaan negara bagian Anda atau secara online untuk layanan penjagaan istirahat yang tersedia di daerah Anda sehingga Anda bisa mendapatkan istirahat Pengasuhan tangguh melibatkan mempekerjakan seseorang untuk merawat anak Anda untuk sementara sementara Anda mengambil cuti yang diperlukan. Biasanya, Anda diberikan sejumlah uang per tahun, yang dapat Anda gunakan dengan cara apa pun yang Anda inginkan sepanjang tahun untuk membayar pengasuh Anda.
• Jika Anda merasa sangat cemas atau stres, pertimbangkan untuk menemui ahli kesehatan mental yang dapat membantu.

Panduan Diskusi Dokter Cerebral Palsy

Dapatkan panduan cetak kami untuk janji dengan dokter Anda berikutnya untuk membantu Anda mengajukan pertanyaan yang tepat.

Kirimkan kepada diri sendiri atau orang yang Anda cintai.

Panduan Diskusi Dokter ini telah dikirim ke {{form.email}}.

Ada kesalahan. Silakan coba lagi.