Hidup Dengan Hidradenitis Suppurativa

Mengatasi kondisi kulit kronis seperti hidradenitis suppurativa (HS) membutuhkan ketetapan hati dan memperhatikan kebutuhan fisik dan emosional Anda. Tetapi bahkan dengan pasang surut yang menyertai HS, ada beberapa langkah yang dapat Anda ambil untuk meminimalkan gejala, menangani aspek emosional yang dapat dibawa oleh kondisi kulit kronis, dan meningkatkan kualitas hidup Anda.

Emosional

Walaupun hidradenitis suppurativa bukanlah kondisi yang sangat langka, hingga 4% populasi global mengalaminya, orang yang mengidapnya sering merasa sendirian.

Orang dengan hidradenitis suppurativa dapat mengalami kecemasan, depresi, rasa malu, dan rasa malu. Ada perasaan ingin menyembunyikan jerawat dan bekas luka, dan rasa malu karena bau yang disebabkan oleh drainase dari lesi.

Karena sering muncul selama masa pubertas dan dewasa muda, sama seperti citra diri berkembang, hidradenitis suppurativa dapat memiliki dampak yang besar dan bertahan lama pada citra diri dan harga diri seseorang.

Penelitian telah menemukan bahwa mereka yang menderita hidradenitis suppurativa seringkali memiliki citra tubuh yang buruk, dan merasa tidak aman pada tubuh mereka, di balik semua ini juga terdapat ketakutan akan stigma.

Perasaan umum lainnya adalah kemarahan dan frustrasi — pada perawatan yang tidak berhasil, pada tubuh Anda yang tampaknya berlawanan dengan Anda, atau pada dokter Anda yang tidak "membantu" memperbaiki kulit Anda.

Tenanglah karena mengetahui bahwa semua perasaan ini normal. Memiliki kondisi kesehatan kronis membuat frustrasi, menimbulkan kecemasan, dan terkadang menurunkan semangat.

Namun, ada kabar baik. Strategi koping positif membantu meningkatkan perasaan sejahtera dan juga meningkatkan kualitas hidup.

Misalnya, cobalah mengubah perspektif Anda untuk fokus pada hal positif daripada negatif. Daripada menyembunyikan kondisi Anda, jujurlah dengan orang-orang dalam hidup Anda tentang hidradenitis suppurativa dan bagaimana pengaruhnya terhadap Anda.

Selain itu, sebuah penelitian yang dipublikasikan diDermatologi JAMAmenemukan bahwa orang yang lebih tangguh dalam menghadapi hidradenitis suppurativa memiliki lebih sedikit depresi dan kualitas hidup yang lebih tinggi. Ketahanan bukanlah sifat bawaan — Anda dapat belajar menjadi lebih tangguh dengan menyadari perasaan Anda dan membuat keputusan secara sadar untuk fokus pada faktor-faktor yang dapat Anda kendalikan.

Jika Anda mengalami kesulitan dengan kecemasan, depresi, atau emosi lain yang berdampak negatif pada hidup Anda, yang sepertinya tidak dapat Anda lewati, beri tahu dokter Anda.

Jika Anda berpikir untuk bunuh diri, hubungi Saluran Khusus Pencegahan Bunuh Diri Nasional (tersedia 24 jam sehari, tujuh hari seminggu) di 1-800-273-8255.

Fisik

Nyeri hidradenitis suppurativa bisa sangat kuat. Selain menggunakan pereda nyeri yang dijual bebas seperti Advil (ibuprofen) atau analgesik topikal sesuai kebutuhan, ada beberapa langkah yang dapat Anda lakukan untuk membantu meredakan nyeri:

• Mandi atau kompres air hangat: Ini dapat meredakan nyeri dan dapat membantu mengeringkan nodul. Bantalan pemanas adalah pilihan yang baik ketika dokter Anda menyarankan agar area tersebut tetap kering.
• Kenakan pakaian longgar dan bernapas: Ini membantu mencegah gesekan yang menyakitkan di area yang selanjutnya dapat mengobarkan folikel yang terkena.
• Pakaian dalam yang lembut dan elastis: Saat memilih pakaian dalam Anda, gunakan kain katun lembut yang bernapas. Beri perhatian khusus pada trim di sekitar bukaan kaki dan pastikan itu lembut, elastis, dan halus (bukan yang ketat atau berenda). Anda mungkin ingin memperbesar satu ukuran untuk mencegah gesekan.

Cobalah Aktivitas Penghilang Stres

Stres dapat memicu kobaran hidradenitis suppurativa bagi sebagian orang. Meskipun stres tidak berkontribusi pada perburukan HS Anda, pengurangan stres memudahkan Anda untuk mengatasi dampak emosional dan fisik yang dimiliki hidradenitis suppurativa.

Ide termasuk:

• Yoga
• Meditasi
• Tai Chi
• Berkebun
• Berjalan

Cobalah untuk menambahkan ke dalam hari Anda beberapa aktivitas yang menyenangkan bagi Anda.

Penghilang rambut

Mencukur bisa mengiritasi kulit, terutama saat Anda sedang berjerawat. Jangan mencukur saat terjadi flare. Jika Anda benar-benar harus menghilangkan rambut, tanyakan rekomendasi dokter.

Ada indikasi bahwa laser hair removal membantu memperbaiki hidradenitis suppurativa di area ketiak dan selangkangan.

Sosial

Hidradenitis suppurativa dapat memengaruhi kehidupan sosial Anda dalam beberapa cara berbeda. Di tengah gejolak, Anda dapat merasa sangat tidak nyaman untuk bergerak sehingga Anda tidak ingin keluar dengan keluarga dan teman. Rasa malu karena drainase dan bau juga bisa membuat Anda mengisolasi diri.

Tetapi memiliki koneksi sosial sangat penting untuk kesejahteraan Anda. Jika Anda secara fisik tidak dapat berpartisipasi dalam aktivitas tertentu, rencanakan hal-hal lain yang dapat Anda ikuti. Jangan malu memberi tahu teman dan keluarga saat Anda mengalami kesulitan secara fisik sehingga mereka dapat mengakomodasi Anda.

Jika rasa sakit secara konsisten menghalangi Anda melakukan aktivitas sehari-hari, inilah saat yang tepat untuk berbicara dengan dokter Anda. Rencana perawatan HS Anda mungkin perlu ditinjau kembali.

Kesehatan dan Hubungan Seksual

Hidradenitis suppurativa dapat berdampak signifikan pada hubungan seksual Anda. Berhubungan seks bisa menyakitkan secara fisik ketika nodul muncul di area selangkangan atau bokong.

Bau, drainase, dan perasaan bahwa lesi atau bekas luka yang tidak sedap dipandang juga membuat banyak orang tidak nyaman saat berhubungan intim dengan pasangan.

Tingkat keparahan gejala tampaknya tidak berkorelasi langsung dengan tingkat disfungsi seksual. Dengan kata lain, beberapa orang dengan gejala ringan mungkin sangat tertekan dan kehidupan seks mereka sangat terpengaruh, sementara yang lain dengan gejala parah melaporkan kehidupan seks mereka. tidak berkurang secara nyata.

Wanita dengan hidradenitis suppurativa lebih cenderung melaporkan bahwa kondisi tersebut berdampak negatif pada kehidupan seks mereka daripada pria.

Hal paling membantu yang dapat Anda lakukan adalah jujur ​​kepada pasangan tentang perasaan Anda, baik secara fisik maupun emosional. Jika seks menyakitkan karena flareup HS, bicarakan dengan pasangan Anda tentang cara lain untuk mempertahankan hubungan seksual yang dapat Anda lakukan secara fisik.

Menemukan Dukungan

Memiliki dukungan sosial secara langsung memengaruhi perasaan Anda dan kualitas hidup Anda secara keseluruhan. Bicaralah dengan memahami teman dan keluarga tentang perasaan Anda.

Berbicara dengan orang lain yang menderita hidradenitis suppurativa juga membantu. Hanya merasa bahwa Anda tidak sendirian dapat memberikan banyak kebaikan untuk jiwa Anda.

Mulailah dengan bertanya kepada dokter Anda apakah ada hidradenitis suppurativa atau kelompok pendukung kondisi kulit kronis yang bertemu di dekat Anda.

Hope for HS adalah kelompok advokasi dan kesadaran yang memberikan dukungan bagi penderita hidradenitis suppurativa. Mereka menawarkan kelompok dukungan secara langsung di wilayah tertentu di AS ditambah dukungan online melalui halaman Facebook Hope for HS. Mereka juga menawarkan grup Facebook pribadi yang dapat diikuti oleh mereka yang memiliki HS.

Praktis

Hidradenitis suppurativa dapat berdampak langsung pada aktivitas sehari-hari. Saat Anda berada di tengah kobaran api, cobalah untuk beristirahat sebanyak mungkin.

Tips lainnya:

• Pilih pakaian yang longgar dan mudah dibuka-tutupnya, terutama jika gejolak menghalangi kemampuan Anda untuk bergerak.
• Mintalah bantuan orang yang Anda cintai untuk aktivitas yang sulit Anda capai saat berada di tengah-tengah suar.
• Bawalah perban penyerap dan tisu pembersih, untuk membantu mengontrol bau saat lesi mulai mengalir.

Kerja

Bekerja selama suar bisa jadi sulit. Sebuah studi, diterbitkan diJurnal Internasional Dermatologi,menemukan bahwa hidradenitis suppurativa berdampak signifikan pada ketidakhadiran dan produktivitas, dengan lebih dari 20% orang melaporkan tinggal di rumah karena hidradenitis suppurativa, dan lebih dari 60% mengatakan mereka tidak produktif di tempat kerja karena kondisi tersebut.

Perhatikan kebijakan perusahaan Anda tentang kerja jarak jauh atau pengurangan jam kerja. Juga, pahami rencana disabilitas jika Anda perlu mengambil cuti kerja dalam waktu lama.

Jika Anda merasa perusahaan Anda akan menerima, Anda dapat memilih untuk mendiskusikan kondisi Anda dengan atasan Anda atau dengan HR. Ingat, bagaimanapun, bahwa terserah Anda seberapa banyak Anda mengungkapkan tentang kondisi Anda.