Diagnosis penyakit radang usus (IBD) membawa serangkaian pertanyaan dan tantangan bagi pasien dan keluarganya. Banyak orang dengan IBD mencari dukungan untuk memahami penyakit mereka dan berhubungan dengan pasien lain. Bagi mereka yang hidup dengan penyakit Crohn dan kolitis ulserativa, ada beberapa organisasi amal dan nonprofit yang menawarkan berbagai layanan untuk membantu menjalani kehidupan dengan IBD.
Kelompok semacam itu menawarkan segalanya mulai dari dukungan secara langsung, hingga saluran bantuan telepon, untuk membantu dengan biaya medis dan pertanyaan tentang kecacatan. Berhubungan dengan organisasi pendukung lokal untuk IBD dan menerima informasi dan bantuan yang ditawarkan adalah bagian penting dari perjalanan pasien dan yang dapat membantu mengurangi beberapa tantangan unik yang diciptakan oleh IBD. Di bawah, temukan kelompok dukungan pasien yang berlokasi di Amerika Serikat, Kanada, dan Eropa yang telah mendedikasikan sumber daya mereka untuk membantu pasien.
Yayasan Crohn & Kolitis
SDI Productions / Getty Images
The Crohn's & Colitis Foundation (juga dikenal sebagai Foundation) adalah grup nirlaba terbesar yang didedikasikan untuk melayani orang-orang dengan IBD di Amerika Serikat. Didirikan pada awalnya pada tahun 1967 sebagai The National Foundation for Ileitis and Colitis, yayasan ini didukung melalui sumbangan dari para pendukung dan industri. The Crohn’s & Colitis Foundation memiliki jaringan yang luas, termasuk Take Steps dan spin4 Crohn’s & colitis.
Orang dengan IBD dapat memanfaatkan tidak hanya kelompok dukungan yang ditawarkan secara lokal, tetapi juga:
- Perkemahan musim panas ditawarkan untuk anak-anak penderita IBD
- Pusat Bantuan IBD, tempat pasien dan pengasuh dapat terhubung dengan spesialis IBD melalui email atau telepon
- Komunitas Crohn & Colitis, grup dukungan online tempat pasien dan perawat dapat terhubung secara virtual
- Prakarsa penelitian saat ini disponsori oleh Yayasan dan mitranya
- Inisiatif advokasi yang memajukan kepentingan pasien dan profesional perawatan kesehatan di lembaga pemerintah dan menyediakan dana penelitian
- National Council of College Leaders (NCCL), sebuah kelompok berbasis pemuda yang bekerja untuk meningkatkan pendidikan dan dukungan bagi orang-orang dengan IBD melalui berbagai inisiatif advokasi dan penggalangan dana
- Keanggotaan Crohn’s & Colitis Foundation untuk penderita IBD atau siapa saja yang tertarik membantu penderita IBD (dengan sumbangan kecil)
Crohn’s dan Colitis Canada
Crohn’s and Colitis Canada didirikan pada tahun 1974 oleh sekelompok orang tua dan pengasuh yang tersentuh oleh IBD. Yayasan ini menawarkan berbagai macam layanan dukungan bagi penderita IBD yang tinggal di Kanada, salah satu negara yang paling terkena dampak penyakit tersebut.
Dari awal yang sederhana di ruang rekreasi yang penuh dengan orang-orang yang prihatin tentang kurangnya sumber daya pendidikan atau prakarsa penelitian yang mendukung mereka yang menderita IBD atau obatnya, ia telah berkembang menjadi sumber daya nasional dengan lusinan cabang lokal. Sampai saat ini, telah mengumpulkan lebih dari $ 100 juta.
Crohn's dan Colitis Canada mendukung beberapa inisiatif penelitian termasuk pengembangan perawatan dan metode baru untuk meningkatkan kualitas hidup penderita IBD. Salah satu fokus penelitiannya adalah The GEM Project, yang berupaya memahami penyebab IBD dengan mempelajari mereka yang berisiko mengembangkan suatu bentuk penyakit.
Orang dengan IBD dapat terlibat dengan Crohn's dan Colitis Canada melalui banyak program mereka yang meliputi:
- Gutsy Walk, jalan penggalangan dana yang juga membantu pasien menjadi bugar
- Camp Got2Go (dua lokasi di Kanada)
- Program beasiswa IBD yang menawarkan 10 penghargaan beasiswa satu kali perorangan hingga $ 5.000 untuk siswa dengan IBD yang menerima pendidikan pasca sekolah menengah
- Seri Pembelajaran Gutsy yang menawarkan beberapa video yang dapat digunakan oleh para penderita IBD untuk mempelajari lebih lanjut tentang penyakit mereka
Crohn's & Colitis Inggris
Crohn's & Colitis UK adalah badan amal yang berbasis di Inggris Raya yang menawarkan dukungan dan informasi bagi mereka yang tinggal dengan IBD. Selain itu, ia mendukung dan mendanai penelitian yang berupaya untuk "meningkatkan kehidupan orang-orang dari segala usia dengan penyakit Crohn atau kolitis ulserativa".
Didirikan pada 1979, Crohn's & Colitis UK memiliki program seperti In the UK dan Family Network yang menyediakan acara dan panduan menyenangkan bagi orang tua dari anak-anak penderita IBD yang memiliki masalah khusus, seperti menavigasi sistem sekolah dengan penyakit kronis.
Manfaat lain yang ditawarkan Crohn's & Colitis UK meliputi:
- Skema Hibah di mana pasien dan pengasuh dapat terhubung dengan rekan untuk memberikan voucher pendidikan dan dana untuk kebutuhan sehari-hari
- Manfaat disabilitas di mana orang dengan IBD di Inggris dapat memenuhi syarat dan dapat menavigasi dengan lebih baik dengan bantuan Crohn's & Colitis UK
- Berjalanlah! acara di seluruh Inggris yang menawarkan kesempatan bagi pasien untuk menggalang dana untuk Crohn's & Colitis UK serta bertemu pasien dan pengasuh lainnya
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) adalah organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk "membuat hidup lebih layak huni" bagi orang yang tinggal dengan IBD di Australia. CCA didirikan lebih dari 30 tahun yang lalu dan sebelumnya dikenal sebagai Asosiasi Crohn dan Kolitis Australia.
CCA berpartisipasi dalam studi penelitian dan menawarkan beasiswa penelitian pascasarjana, tetapi tujuan utamanya adalah untuk mendukung pasien IBD. Sumber pendanaan untuk program mereka termasuk donasi dan penggalangan dana komunitas.
Orang yang terkena IBD dapat menjadi anggota dan menerimaInside Insight, majalah CCA, kartu "Tidak Bisa Menunggu", dan akses ke bagian khusus anggota di situs web. Beberapa program dan layanan yang ditawarkan Crohn's & Colitis Australia meliputi:
- Kelompok dukungan tatap muka di seluruh Australia yang terbuka untuk orang-orang yang hidupnya terkena dampak IBD
- Pihak Pop-Up untuk penggalangan dana guna mendukung komunitas IBD
- Saluran Bantuan IBD (1-800-138-029) yang memberikan dukungan emosional dan rujukan melalui telepon
- Changing Lives Challenge di mana peserta dapat berlari, berenang, atau bersepeda untuk mengumpulkan dana yang mendukung program CCA
Menghubungkan ke Cure Crohn's dan Colitis
Connecting to Cure Crohn's and Colitis (C ke C) adalah organisasi nirlaba akar rumput yang dibuat untuk mendukung pasien IBD. Didirikan oleh Stacy Dylan, ibu dari seorang anak yang hidup dengan penyakit Crohn, dan Dana Zatulove, ibu dari seorang anak yang hidup dengan kolitis ulserativa, kelompok ini berkomitmen untuk mendanai penelitian yang berfokus pada pemahaman penyebab IBD serta pencegahan bagi mereka yang berada di risiko tinggi mengembangkan IBD.
C to C mengumpulkan dana melalui donasi, gala tahunan, Rock the Night to Cure Crohn’s and Colitis, turnamen golf Chip in for Crohn, dan pertunjukan piano anak-anak. Mereka juga bermitra dengan Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles untuk menawarkan kelompok dukungan secara langsung kepada mereka yang terkena IBD, termasuk pasien, pengasuh, anak-anak, dan keluarga.
Girls With Guts
Girls With Guts (GWG) adalah organisasi nonprofit yang didirikan oleh Jackie Zimmerman setelah respons positif pada akhir pekan informal menghubungkan secara langsung dengan wanita lain dengan IBD menunjukkan kebutuhan akan jaringan dukungan wanita. Girls With Guts Retreats adalah acara kumpul-kumpul akhir pekan tahunan yang membantu wanita dengan IBD menjalin persahabatan yang lebih kuat dan belajar bagaimana hidup lebih baik dengan penyakit mereka.
GWG mengumpulkan dana melalui donasi dan acara langsung, seperti 5k global. Mereka juga memberi komunitas IBD grup Facebook pribadi untuk wanita yang terkena dampak IBD, video informasional, dan program sahabat pena.
PerbaikiPerawatan Sekarang
PerbaikiCareNow adalah grup nirlaba yang telah menciptakan jaringan pasien, keluarga, pengasuh, dan profesional perawatan kesehatan untuk meningkatkan perawatan yang diterima oleh anak-anak yang hidup dengan penyakit Crohn dan kolitis ulserativa. Mereka mendukung penelitian yang dirancang dan dilakukan untuk menyertakan pasien dan keluarga yang terkena dampak IBD.
Manfaat yang ditawarkan kepada komunitas pasien IBD oleh EnhancareNow termasuk alat untuk hidup dengan IBD, seperti buku pegangan manajemen mandiri, perencana kunjungan dokter, dan EnhancareNow Exchange, area virtual yang aman tempat peserta dapat berbagi informasi. Konferensi komunitas EnhCareNow juga diadakan setiap tahun di musim semi dan musim gugur. Organisasi ini mengumpulkan dana melalui donasi langsung dan kolaborasi dengan industri dan mitra komunitas.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Menavigasi diagnosis IBD adalah prospek yang sulit, itulah sebabnya pasien tidak boleh melakukannya sendiri. Dokter dan perawat lain dapat menjadi sumber daya yang berharga, tetapi orang yang hidup dengan penyakit Crohn dan kolitis ulserativa akan membutuhkan lebih banyak dukungan dalam perjalanan penyakit mereka.
Inilah sebabnya mengapa beberapa kelompok dukungan yang berfokus pada pasien telah dibentuk terutama di daerah di mana IBD lebih umum terjadi, seperti Amerika Serikat, Kanada, dan Eropa. Orang dengan IBD harus memanfaatkan penawaran yang diberikan oleh kelompok pendukung IBD ini untuk menjalani kehidupan terbaik mereka.
.jpg)
.jpg)
