Ilustrasi oleh Brianna Gilmartin, Verywell
Komunitas penyakit tiroid terus menerus menyebutkan kurangnya dukungan yang mereka alami dan kesulitan yang mereka miliki dalam menelusuri informasi tidak membantu yang ada baik secara online maupun offline untuk kondisi mereka. Dengan itu, kami mensurvei 840 orang dengan berbagai bentuk penyakit tiroid untuk membantu menjelaskan kondisi yang sering diabaikan dan disalahpahami ini.
Ringkasan Temuan Kunci
- Mengenai tim perawatan kesehatan mereka, 1 dari 9 percaya bahwa mereka diabaikan.
- Mengenai perawatan, hanya 6% yang merasa sangat puas, dengan 1 dari 5 merasa sangat tidak puas.
- Hanya 17% yang menganggap dokter mereka adalah sumber dukungan yang baik.
- Saat mendiskusikan kondisi dan gejala mereka, 12% percaya bahwa tim perawatan mereka tidak mempercayainya.
- 43% berganti dokter karena cara di samping tempat tidur dan 41% karena tes atau perawatan yang tidak tersedia.
- Tidak peduli berapa lama mereka menjalani perawatan, hanya 35% yang menyatakan bahwa mereka menjadi lebih baik.
- Semua aspek kehidupan — profesional, sosial, romantis / seksual, atletik, pribadi / hobi — untuk 73% telah terpengaruh.
- 45% telah menerima pengobatan selama lebih dari 10 tahun.
- Saat mencari informasi, 87% mengevaluasi berbagai sumber dalam upaya mengelola kondisinya.
- 38% mempercayai situs web kesehatan versus 40% yang mengandalkan dokter.
Kurangnya Dukungan
Menurut National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, sekitar 5 dari setiap 100 orang di AS mengidap hipotiroidisme. Tetapi penyakit tiroid itu sendiri tidak hanya mengacu pada hipotiroidisme dan hipertiroidisme, tetapi juga kelainan anatomis seperti gondok dan bahkan kanker tiroid , yang diperkirakan hadir di lebih dari 50.000 orang di AS pada tahun 2020, menurut American Cancer Society.
Namun, apa pun kondisi spesifiknya, setiap pasien dengan penyakit tiroid akan memberi tahu Anda bahwa mereka biasanya merasa tidak didukung atau dipercaya saat mendiskusikan gejala mereka. Di seluruh AS, 12% responden percaya bahwa tim perawatan mereka — dokter, perawat, ahli endokrin, dan spesialis lainnya — tidak memercayai mereka saat mendiskusikan kondisi dan gejala mereka. Dan hanya 17% yang benar-benar menganggap dokter mereka adalah sumber dukungan yang baik.
Fakta bahwa 1 dari 9 pasien percaya bahwa mereka diabaikan begitu saja oleh tim perawatan kesehatan mereka adalah statistik yang mengkhawatirkan yang seharusnya membuat setiap spesialis tiroid memerhatikan.
Selain itu, responden melaporkan merasa hanya sedikit didukung, jika memang ada, oleh majikan mereka. Hampir setengah (46%) menyatakan bahwa mereka sama sekali tidak menerima bantuan dari pemberi kerja dan 39% percaya bahwa pemberi kerja mereka mengira mereka tidak memiliki kondisi terkait tiroid. Selain itu, hanya 30% yang percaya bahwa keluarga mereka adalah sumber dukungan yang baik.
Gejala Diam Itu Nyata
Gejala penyakit tiroid memang tidak sepele. Menurut responden, setiap gejala dirasakan sangat parah sehingga dibawa ke diskusi dengan tim perawatan kesehatan merekasetiapsaat mereka bertemu.
Gejala tidak hanya muncul tetapi juga berdampak serius pada kehidupan pasien tiroid. Untuk 73% responden, semua aspek kehidupan mereka — profesional, sosial, romantis / seksual, atletik, pribadi / hobi — telah terpengaruh secara signifikan atau sedang.
Faktanya, aktivitas atletik paling menderita, 84% menyebutkan dampak signifikan. Tiga puluh sembilan persen menyebutkan dampak signifikan pada kehidupan profesional mereka.
Diagnosis yang Selalu Berubah
Di seluruh negeri, kondisi kesehatan individu yang dihadapi banyak pasien penyakit tiroid masih jauh dari seragam.
Hal ini ditambah dengan fakta bahwa 68% berganti dokter setidaknya sekali — dan bahwa hampir setengah (45%) telah menerima pengobatan selama lebih dari 10 tahun — memperkuat anggapan bahwa diagnosis yang sebenarnya masih sulit dipahami.
Selain itu, hanya 6% responden survei yang merasa sangat puas dengan perawatan mereka, dengan 1 dari 5 merasa sama sekali tidak puas. Dan tidak peduli berapa lama mereka menjalani perawatan, hanya 35% yang menyatakan bahwa mereka menjadi lebih baik dari waktu ke waktu.
Pasien Tanpa Kesabaran
Pasien penyakit tiroid masih tetap tangguh dalam kondisi ketidakpastian yang konstan. Sementara mayoritas mengakui bahwa mereka mungkin benar-benar kurang memahami tentang kondisi mereka daripada yang mereka pikirkan, 19% mengklaim mereka sepenuhnya memahami setiap aspek dan 30% telah menjalani tes TSH dalam sebulan terakhir.
Dan, jika mereka tidak bisa mendapatkan jawaban yang mereka cari, pasien tiroid akan mengalami kesulitan. Seperti disebutkan di atas, 68% responden telah berganti dokter setidaknya satu kali, dan, dari mereka yang pernah, sekitar setengahnya harus melakukannya 2 hingga 4 kali.
Pasien tiroid juga rajin menjalani perawatan apa pun yang dapat membantu mereka. Tetapi jika pasien tidak tahu tentang perawatannya, mereka tidak dapat mencobanya.
2:17Pasien Tiroidektomi Berbagi Tips Bekerja Dengan Dokter
Semua pasien kanker tiroid yang disurvei tidak pernah menggunakan obat kanker tiroid yang paling menonjol, seperti Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq, atau Caprelsa, yang mungkin menunjukkan bahwa mereka tidak sadar bahwa mereka ada atau mereka telah memutuskan tidak akan menggunakannya. menjadi efektif.
Beralih ke Online untuk Jawaban
Pada akhirnya, semua perjuangan ini mengakibatkan pasien tiroid menjadi sangat skeptis terhadap klaim yang dibuat untuk manajemen penyakit mereka. Dengan demikian, 87% mengevaluasi berbagai sumber informasi untuk mengelola kondisinya.
Ini termasuk situs web informasi kesehatan, situs web pemerintah / rumah sakit, tim perawatan kesehatan mereka, situs web advokasi pasien, situs web farmasi, dan keluarga, teman, dan konselor spiritual mereka.
Faktanya, 38% responden menyatakan bahwa situs web kesehatan paling sering menjadi sumber terpercaya yang mereka gunakan untuk menemukan informasi tentang mengelola gejala, dibandingkan dengan 40% yang sangat bergantung pada dokter mereka.
Menariknya, situs web informasi kesehatan bahkan mengungguli dokter sebagai sumber kepercayaan untuk mengevaluasi hasil tes dan perawatan.
Populasi yang Kurang Terlayani
Pasien penyakit tiroid dari setiap lapisan, yang tersebar di seluruh negeri dan dunia, tidak dapat memenuhi kebutuhan mereka dalam lanskap perawatan kesehatan. Jadi, apa yang bisa kita lakukan untuk melayani mereka?
Dokter, perawat, ahli gizi, konselor, terapis pijat, dan penyedia perawatan garis depan lainnya perlu memercayai wanita, kaum muda, dan orang kulit berwarna yang melaporkan kelelahan, kehilangan ingatan, nyeri, dan gejala lain yang berhubungan dengan penyakit tiroid. Jika tidak, ada sesuatu yang secara fundamental rusak dalam hubungan antara penyembuh dan pasien.
Pembuat obat resep dan banyak situs web informasi kesehatan — terutama yang dioperasikan oleh pusat akademik, rumah sakit, kelompok advokasi, atau pemerintah nasional — juga harus melihat dengan saksama dan lama pada penawaran digital mereka. Mereka harus melibatkan dan mendidik pasien.
Metodologi Survei
Responden survei diidentifikasi melalui penjangkauan ke komunitas Facebook Verywell's Real Life With Thyroid Disease (dimoderatori oleh Verywell) dan komunitas email Verywell. Semua partisipasi 100% sukarela. Responden diberi insentif dengan kesempatan memenangkan 1 dari 8 kartu hadiah senilai $ 25 ke Amazon, pada interval tertentu, jika setidaknya 75% pertanyaan telah dijawab.
Data dikumpulkan menggunakan formulir Google dan dianonimkan. Pembersihan data dan analisis statistik dilakukan dengan menggunakan Excel. Visualisasi data dilakukan menggunakan Datawrapper.
Demografi
Dari total 840 responden kami:
- 95,1% diidentifikasi sebagai perempuan
- 82,3% diidentifikasi sebagai non-latinx white
- Usia berkisar dari 18 hingga lebih dari 65 tahun
- 60% menikah dan 25% bercerai, janda, atau berpisah
- 5% tidak memiliki gelar sekolah menengah, 30% menyelesaikan beberapa perguruan tinggi, dan 34% memiliki gelar sarjana atau lebih tinggi
- 35,7% menghasilkan di bawah $ 50K per tahun, 1% menghasilkan $ 250K atau lebih, dan 22% memilih untuk tidak mengungkapkan pendapatan mereka
- 54% bekerja penuh atau paruh waktu, 24% pensiunan, 11% cacat, dan sisanya adalah pengangguran jangka pendek atau jangka panjang.
- 40% tinggal dengan hanya satu anak dalam rumah tangga (dari mereka yang tinggal dengan anak)
- 48% menerima asuransi melalui majikan atau pasangannya, 28% melalui medicare / medicaid, 10% melalui bursa negara, dan 14% tidak memiliki asuransi
- Semua negara bagian di AS dan 30 negara terwakili dalam tanggapan, termasuk Australia, Barbados, Belgia, Brasil, Kanada, Curacao, Ekuador, Mesir, Inggris, Estonia, Prancis, Jerman, Yunani, India, Irlandia, Jamaika, Hindia Barat, Malta, Meksiko, Selandia Baru, Nigeria, Irlandia Utara, Pakistan, Portugal, Skotlandia, Afrika Selatan, Spanyol, Swedia, Swiss, Belanda, dan Wales
Batasan
Meskipun responden kami sangat murah hati dengan pemikiran mereka tentang hidup dengan penyakit tiroid, kami menghadapi beberapa keterbatasan dalam menghasilkan penelitian ini. Survei yang dikelola dari jarak jauh menghadapi bias laporan sendiri, kesalahan interpretasi, dan dapat mengalami kesulitan dalam menangkap konteks temuan, khususnya kronologi diagnosis pasien atau perawatan yang dikejar.
Kami mengharapkan bias yang signifikan dari kumpulan responden kami untuk mempercayai Verywell. Namun, meskipun kami memang melihat beberapa preferensi untuk situs web kami dibandingkan pesaing terdekat, kami bukanlah lembaga yang paling tepercaya atau situs informasi kesehatan yang paling tepercaya.
Responden kami juga menafsirkan pertanyaan survei kami dengan cara yang tidak kami antisipasi, memberikan data yang membutuhkan pembersihan signifikan sebelum dapat digunakan.
Meskipun kumpulan respons kami sangat penting untuk analisis kami secara keseluruhan, ketika kami mengelompokkan respons berdasarkan kondisi, wilayah geografis, asuransi, atau kelompok usia, ukuran sampel untuk analisis yang lebih bertarget menjadi tidak signifikan secara statistik.
Selain itu, analisis kami tidak menggunakan SPSS, Stata, R, SQL, atau teknik analisis data tradisional apa pun yang dianggap standar industri. Meskipun hal ini memungkinkan kami untuk menghasilkan analisis yang lebih ringan, kami menemukan beberapa keterbatasan dalam mengembangkan temuan yang lebih terperinci yang terkait erat dengan kondisi tertentu, kepercayaan lembaga individu, atau kelompok usia.
Hubungi kami
Jika Anda ingin menghubungi tim Verywell untuk informasi lebih lanjut tentang survei ini, silakan kirim email ke [email protected]. Dan jangan ragu untuk melihat komunitas Verywell's Real Life With Thyroid Disease di Facebook atau mendaftar di sini untuk buletin harian penyakit tiroid kami.
.jpg)
