Karakteristik Penyakit Celiac Refraktori

Dokter mendiagnosis penyakit celiac refrakter ketika usus kecil Anda gagal sembuh, meskipun diet bebas gluten telah dilakukan dengan cermat. Berikut informasi lebih lanjut tentang kondisi, diagnosis, dan pilihan perawatan Anda.

Gambaran

Kebanyakan orang yang didiagnosis dengan penyakit celiac — mungkin sekitar 90 persen — merasakan kelegaan dari gejala mereka, dan usus mereka mulai sembuh dalam beberapa minggu setelah memulai diet bebas gluten.

Namun, beberapa pasien tidak melihat kelegaan itu atau menemukan bahwa gejala penyakit celiac mereka kambuh setelah tertahan beberapa saat. Jika ini kasusnya untuk Anda, dokter Anda mungkin menyebutkan kemungkinan penyakit celiac refrakter.

Penyakit celiac refraktori terjadi ketika usus kecil Anda gagal sembuh dan Anda terus menderita atrofi vili, meskipun Anda telah mengikuti diet bebas gluten yang ketat dan cermat selama setahun atau lebih. Orang dengan penyakit celiac refrakter sejati— yang merupakan kondisi yang sangat langka — memiliki risiko yang jauh lebih tinggi untuk komplikasi serius, termasuk bentuk limfoma non-Hodgkin yang terkait dengan penyakit celiac.

Prevalensi

Ini mungkin terdengar menakutkan, tetapi jangan biarkan hal itu membuat Anda takut: Anda mungkin tidak mengidap penyakit celiac refrakter. Peluang Anda terkena kondisi ini sebenarnya cukup kecil: satu penelitian menemukan bahwa hanya 1,5 persen dari semua pasien penyakit celiac yang mengembangkan penyakit celiac refrakter. Dan bagi kebanyakan orang yang mengalami gejala yang berkelanjutan, ada penyebab lain — biasanya, gluten dalam jumlah mikroskopis. dalam diet Anda yang menyebabkan gejala berlanjut, meskipun dalam beberapa kasus dokter Anda mungkin menemukan bahwa Anda tidak benar-benar menderita penyakit celiac.

Tetapi terlepas dari kemungkinan penyakit celiac refrakter, jika Anda benar-benar mengikuti diet dan ternyata Anda masih belum merasa lebih baik, dokter Anda mungkin ingin menyelidiki lebih lanjut untuk menemukan masalahnya. Dan jika Anda akhirnya didiagnosis menderita celiac refrakter, ada perawatan yang dapat membantu Anda sembuh.

Karakteristik

Pasien penyakit celiac refraktori memiliki beberapa karakteristik umum: sebagian besar berusia paruh baya atau lebih (kondisi ini hampir tidak pernah terlihat pada anak-anak), berjenis kelamin perempuan, sebagian besar mengalami penurunan berat badan, dan diare.

Selain gejala yang sedang berlangsung, kebanyakan orang dengan celiac refraktori mengalami malnutrisi dan kekurangan vitamin yang mengindikasikan malabsorpsi yang parah.

Namun, kondisi lain dapat menyebabkan gejala yang sama. Langkah pertama dalam mendiagnosis penyakit celiac refrakter (atau, lebih mungkin, mengesampingkan kondisi) adalah agar dokter Anda menentukan apakah pengujian dan diagnosis penyakit celiac Anda sudah benar sejak awal.

Diagnosa

Agar dapat didiagnosis dengan benar penyakit celiac, Anda harus menjalani endoskopi dengan biopsi yang menunjukkan atrofi vili: kerusakan vili kecil di usus kecil yang membantu Anda mencerna makanan. Meski jarang terjadi, ada kondisi lain yang juga dapat menyebabkan kerusakan usus serupa.

Untuk mendukung diagnosis awal Anda, dokter Anda mungkin ingin melakukan tes darah celiac ulang dan tes untuk melihat apakah Anda memiliki salah satu gen penyakit celiac. Jika Anda pastimelakukanmenderita penyakit celiac, langkah pemeriksaan selanjutnya adalah menentukan apakah Anda mengikuti diet bebas gluten dengan ketat. Itu bisa melibatkan pertemuan dengan ahli diet yang ahli dalam seluk-beluk diet.

Terus terang, kebanyakan orang melebih-lebihkan seberapa baik mereka mengikuti diet.Misalnya, pasien yang terus mengalami gejala setelah didiagnosis tetap mengonsumsi sedikit gluten, meskipun mereka yakin telah memahami diet dan cara mengenali gluten yang tersembunyi dalam produk makanan. Kesalahan umum termasuk kehilangan gluten pada label makanan, makan di luar terlalu sering dan makan terlalu banyak makanan olahan dengan label yang buruk.

Sangat mungkin bahwa "reboot" diet Anda dapat membantu memecahkan masalah dengan gejala yang berkelanjutan. Tetapi jika tidak, maka dokter Anda harus mencari penyebab potensial lainnya, termasuk malabsorpsi laktosa, pertumbuhan bakteri usus kecil yang berlebihan, insufisiensi pankreas, dan sindrom iritasi usus besar.

Setelah penyebab potensial gejala yang sedang berlangsung lainnya ini telah disingkirkan, dokter Anda mungkin mempertimbangkan diagnosis penyakit celiac refrakter. Di beberapa pusat penyakit celiac, spesialis menggunakan endoskopi kapsul untuk melihat seluruh usus kecil dan memastikan diagnosisnya.

Jenis

Jika Anda telah didiagnosis dengan penyakit celiac refrakter, Anda telah diberi tahu bahwa Anda mengidap salah satu dari dua jenis: Tipe I atau Tipe II. Jenis Anda ditentukan oleh analisis khusus dari sel darah putih tertentu, yang dikenal sebagai sel-T, yang ada di usus kecil Anda.

Orang dengan tipe I memiliki sel-T normal di lapisan ususnya, sedangkan orang dengan tipe II memiliki sel-T yang abnormal. Tipe I lebih umum daripada Tipe II: dalam satu penelitian, hanya 200 dari semua pasien penyakit celiac refrakter memiliki bentuk kondisi tipe II.

Selain lebih jarang, Tipe II adalah bentuk penyakit celiac refrakter yang lebih berbahaya: penyakit ini tidak selalu merespons pengobatan dengan baik, dan paling mungkin menyebabkan limfoma non-Hodgkin. Faktanya, dokter menganggapnya sebagai bentuk limfoma tingkat rendah - dengan prognosis yang buruk.

Sebuah Kata Dari Sangat Baik

Karena penyakit celiac refrakter sejati sangat jarang, pasien yang telah didiagnosis dengan salah satu bentuk penyakit ini kemungkinan besar akan dirujuk ke pusat celiac dengan pengalaman menangani bentuk penyakit refrakter. Di sana, dokter memiliki beberapa pendekatan berbeda yang dapat mereka coba untuk mengekang perkembangan penyakit dan mendorong penyembuhan.