Zen Rial / Getty Images
Ashley yang berusia tiga tahun membenci monitor jantung barunya. Dia menangis ketika orang tuanya memasangnya dan dia menangis ketika mereka melepaskannya. Dia terus-menerus bergumul dengan kabel dan mencoba merobek stikernya — ujung-ujungnya yang mengepak-ngepak memperlihatkan bekas memar ungu di bawahnya. Ibunya, Christine, menghentikannya sebelum dia benar-benar melepaskannya.
“Tapi kenapa aku harus memakainya, Bu?” Ashley bertanya.
Christine tidak tahu bagaimana memberi tahu batita bahwa dokter mencurigai dia menderita radang jantung sehubungan dengan diagnosis COVID-19 sejak tujuh bulan lalu. Sebaliknya, dia membungkus kebenaran dalam cerita yang cocok untuk seorang gadis berusia 3 tahun, memperlakukannya seperti pil yang dia bungkus dengan makanan lembut agar lebih mudah ditelan putrinya.
"Anda tahu Ashley, ini sangat istimewa, dan hampir tidak ada yang bisa memakainya, tetapi mereka memilih Anda karena hati Anda begitu indah sehingga dokter ingin memotretnya sehingga mereka dapat melihat semua cinta yang Anda miliki di dalamnya dan menunjukkannya. itu ke dokter lain, ”katanya. "Jadi, saat Anda memakainya, saya ingin Anda memikirkan dengan sungguh-sungguh semua cinta di hati Anda — pikirkan semua orang dan semua yang sangat Anda cintai."
Ashley merenungkan ini selama beberapa detik.
“Bisakah saya memikirkan kelinci dan birdie?” dia bertanya.
“Ya,” kata Christine. "Ya, tentu saja kamu bisa."
Itu cukup untuk membuat Ashley berhenti merepotkan dengan monitor.
Miokarditis: Itu diagnosis yang terlalu rumit untuk dijelaskan kepada anak berusia 3 tahun. Christine sangat menyadari artinya, beserta implikasinya, karena dia juga memilikinya. Gejala kondisi ini semakin terdeteksi pada mereka yang sebelumnya terjangkit COVID-19, antara lain radang otot jantung bagian dalam dan sesak napas.
Sejak keluarga mereka tertular SARS-CoV-2 pada bulan Maret, Christine, 40, dan suaminya JJ, 40, telah dengan hati-hati membuat fasad kenormalan meskipun kondisi Christine yang memburuk dan kedua anaknya, Ashley dan Ben, yang baru berusia 6 tahun. Ketiganya adalah COVID-19 jarak jauh yang hidup dengan rentetan gejala yang berkembang dari hari ke hari.
Di satu sisi, keluarga termasuk dalam persentase orang yang sembuh dari COVID-19 yang tinggi. Di sisi lain, Ashley harus memakai monitor Holter selama berbulan-bulan, Ben tidak bisa berjalan tanpa kehabisan napas, dan ginjal Christine mengalami kerusakan akut. Mereka tidak berpikir seperti inilah pemulihan yang seharusnya terlihat.
Menurut Christine, baru larut malam dia dan JJ lengah. Itu adalah ritual mereka yang tidak terucapkan: Setelah menidurkan anak-anak mereka, mereka duduk dan tidak melakukan lebih dari menatap dinding kamar. JJ terdiam sementara Christine mencengkeram tangannya dan membiarkan dirinya menangis. Pasangan itu duduk seperti itu selama sekitar satu jam.
Kemudian mereka menghabiskan sisa malam itu dengan membuat rencana untuk menyelamatkan nyawa anak-anak mereka.
Efek COVID-19 pada Anak-anak
“Kami tidak pernah mengira ini akan terjadi pada kami,” Christine memberitahu Verywell. “Saya tidak tahu bagaimana kami bisa sakit ini. Saya hanya tidak tahu. Saya terobsesi dengan hal itu dan terus melakukannya. Saya terus berpikir jika seseorang mendatangi saya sebelumnya dan mengatakan ini mengerikan dan itu bisa terjadi pada keluarga Anda — ya, keluarga Anda yang bahagia dan sehat — saya akan mengubah segalanya. ”
Tetapi pada saat dia tahu, itu sudah terlambat. Christine dan anak-anaknya menderita bronkitis dan pneumonia pada awal Maret, tepat sebelum perintah penampungan dikeluarkan (mereka kemudian semua dinyatakan positif SARS-CoV-2). Saat itu, mereka diberitahu bahwa SARS-CoV-2 belum menyebar ke kota kecil mereka di Carolina Utara dan hanya akan menyusup ke kota-kota besar. Mereka diberi tahu bahwa meskipun mereka terinfeksi, mereka semua akan sembuh dengan cepat, anak-anak mereka hampir tidak terpengaruh.
Mereka tidak tahu bahwa mereka bisa begitu sakit, dan mereka pasti tidak tahu bahwa mereka akan tetap sakit parah.
Christine, penular jarak jauh COVID-19 dan ibu dari 2 anak
Kami tidak pernah mengira ini akan terjadi pada kami. Saya tidak tahu bagaimana kami bisa sakit ini.
- Christine, COVID-19 jarak jauh dan ibu dari 2 anakSelain kondisi jantungnya, Ashley mengalami pingsan yang menurut dugaan dokter sebenarnya adalah kejang. Dia telah kehilangan kendali kandung kemih, tidak dapat mengatur suhu tubuhnya, dan menjadi kehabisan napas, pusing, dan lesu karena aktivitas fisik sekecil apa pun. Ben menderita kelelahan kronis yang terkadang memaksanya untuk tertidur di tengah kelas taman kanak-kanak online-nya. Dia terganggu oleh sesak napas, keringat malam, nyeri dada, dan ruam yang tidak bisa dijelaskan. Yang dia ingin lakukan hanyalah berlari dan bermain seperti dulu, tetapi dia tidak dapat menemukan stamina untuk itu. Christine harus mengejarnya dengan kursi agar dia tidak jatuh ke lantai.
“Sepertinya ada sesuatu yang merenggut anak-anak saya,” kata Christine. “Semuanya kosong. Mereka bukan diri mereka sendiri. Mereka sudah berbulan-bulan tidak menjadi diri mereka sendiri. "
Meskipun sebagian besar anak mungkin tidak mengembangkan COVID-19 yang parah, penelitian menunjukkan bahwa satu dari tiga anak yang dirawat di rumah sakit dengan COVID-19 berakhir di unit perawatan intensif (ICU). Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) mencantumkan asma, diabetes , dan obesitas di antara kondisi medis yang mendasari yang berkontribusi pada komplikasi COVID-19 pada anak-anak. Namun, Ben dan Ashley tidak menunjukkan kondisi apa pun yang membuat anak berisiko. Tidak ada prekursor untuk memperingatkan keluarga tersebut.
Christine ingin setiap orang tua memahami bahwa anak-anak tidak kebal — bukan dari COVID-19, dan bukan dari efek jangka panjangnya.
"Saya ingin melindungi ibu lain agar tidak melalui neraka yang saya alami sekarang — mungkin kita bisa mencegah anak keluar dari rumah sakit, mungkin kita bisa menjauhkan anak dari perawatan pernapasan, mungkin kita bisa membuatnya begitu bahwa seorang ibu bisa menidurkan bayinya, ”katanya. “Saya tidak ingin menakut-nakuti orang, tetapi saya pikir setiap orang berhak atas semua informasi: Ketika COVID datang, itu dapat mengubah hidup Anda selamanya.”
Kelly Fradin, MD, seorang dokter anak bersertifikat dan penulis Parenting in a Pandemic: How to help your family through COVID-19, memberi tahu Verywell bahwa virus umum seperti influenza, RSV, dan metapneumovirus dapat memicu masalah dan komplikasi medis yang serius, termasuk lama tinggal di ICU, kejang, operasi, dan bahkan kematian.
“Saya tidak meragukan bahwa beberapa anak telah menjalani kursus rumit yang mengerikan dari COVID-19. Pasien-pasien ini berhak mendapatkan ceritanya diselidiki dan menerima perhatian medis terbaik, ”katanya. “Bagaimanapun, saya akan mendorong para orang tua untuk mengingat bahwa cerita-cerita ini jarang terjadi. Dengan lebih banyak waktu, kami akan memiliki lebih banyak informasi tentang seberapa sering anak-anak mengalami gejala yang berkepanjangan. "
Saat ini, tidak ada uji coba vaksin SARS-CoV-2 pediatrik. Ketika sekolah-sekolah di sekitar A.S. buka, Christine khawatir orang tua mungkin tidak siap menghadapi potensi konsekuensi COVID-19. Sebuah studi baru-baru ini menunjukkan bahwa anak-anak dapat menyimpan viral load tingkat tinggi di tenggorokan dan hidung mereka, dan studi pelacakan kontak COVID-19 terbesar hingga saat ini menjelaskan efeknya: bahwa anak-anak adalah salah satu penyebar virus terbesar. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> orang </s>
Vaksin COVID-19: Ikuti perkembangan terbaru tentang vaksin yang tersedia, siapa yang bisa mendapatkannya, dan seberapa aman mereka.
Proyek COVKIDS memperkirakan bahwa 3,4 juta anak telah terjangkit virus corona di A.S. Dari anak-anak tersebut, banyak yang sembuh total. Tapi banyak, seperti Ashley dan Ben, tidak melakukannya.
Ashley dan Ben telah mengunjungi banyak ahli jantung, ahli paru, dan ahli saraf selama enam bulan terakhir. Mereka berdua dijadwalkan untuk mengikuti serangkaian pemeriksaan medis, tetapi Christine mengatakan sejauh ini, pemeriksaan tersebut hanya mendiagnosis dan mengesampingkan kondisi. Mereka belum menunjukkan pengobatan. Seperti kasus long-hauler dewasa, belum ada pemahaman tentang dampak jangka panjang COVID-19 pada anak-anak, dan belum ada gambaran jelas seperti apa prognosisnya. Dokter menduga disautonomia — disregulasi sistem saraf otonom — mungkin menjadi akar dari banyak masalah jangka panjang. Ashley sedang menjalani tes bulan ini.
“Sistem saraf otonom adalah bagian dari otak kita yang mengontrol tekanan darah, detak jantung, dan respons stres kita. Disautonomia mengacu pada saat malfungsi ini dan seseorang mengalami ketidakteraturan dalam proses inti ini, ”kata Fradin. “Beberapa anak menunjukkan detak jantung yang tidak teratur atau suhu yang sangat rendah. Karena disautonomia jarang terjadi pada anak-anak, keluarga mungkin perlu menghubungi spesialis yang memiliki lebih banyak pengalaman. "
Dengan tidak adanya panduan yang jelas, Christine telah beralih ke kelompok dukungan online, yang awalnya disesuaikan untuk orang dewasa, tetapi sekarang menjadi tuan rumah bagi banyak orang tua yang memiliki anak-anak jarak jauh. Christine mempertahankan kontak aktif dengan sekitar 30 ibu lainnya. Beberapa memiliki cerita yang mencerminkan miliknya, sementara yang lain bernasib jauh lebih buruk, dengan anak-anak yang sekarang benar-benar terbaring di tempat tidur atau di kursi roda. Salah satu teman terdekatnya dari kelompok ini adalah seorang ibu di Belfast, Irlandia, dengan putranya yang mengalami kerusakan hati yang parah dan tidak dapat lagi bangun dari tempat tidur. Dia berumur 8 tahun.
“Di malam hari, para ibu dari seluruh dunia mengumpulkan fakta dan mencoba menyelamatkan anak-anak kami,” katanya. “Para ibu sangat ingin orang melihat anak mereka sebagai manusia, bukan angka. Kami tahu bahwa orang benar-benar ingin melakukan yang terbaik untuk keluarganya, tetapi Anda tidak pernah tahu bagaimana COVID akan memengaruhi Anda. Mungkin Anda akan menjadi salah satu yang beruntung dan akan menjadi seperti flu, tetapi mungkin Anda akan menjadi seperti kami. ”
Toleransi Menjadi Pasien Jarak Jauh dan Orang Tua
Gejala Christine adalah yang terkuat, meskipun dia membuatnya paling tenang. Pada bulan Februari, dia bugar dan aktif, tanpa kondisi kesehatan yang membuatnya rentan terhadap gejala COVID-19 yang parah.
Selama beberapa bulan terakhir, ia telah mengembangkan beberapa kondisi berbeda: miokarditis, kostokondritis (radang tulang rusuk), kerusakan paru-paru, emboli paru, kabut otak, kelelahan kronis, nyeri dada, mual, pembengkakan wajah, demam, dan kesulitan bernapas.
Akhir pekan lalu, dia pergi ke perawatan darurat dengan sakit ginjal yang parah dan darah di urinnya. Dokter di sana memberi tahu dia bahwa dia perlu dirawat di rumah sakit karena dia mungkin mengalami gagal ginjal. Ketika dia pulang, dia mengemasi tasnya dan memberi tahu anak-anaknya versi ringkas tentang mengapa dia harus pergi ke rumah sakit. Mereka langsung rusak. Mereka telah melihatnya dibawa pergi dengan ambulans dua kali dalam lima bulan terakhir.
“Tapi kamu berjanji akan menjadi lebih baik,” kata Ben.
Jadi, alih-alih pergi ke rumah sakit, dia meletakkan kantong es di punggungnya dan duduk dengan anak-anaknya di tempat tidur, "memanggang" marshmallow di atas video YouTube tentang api unggun. Dua hari kemudian, hasil tesnya keluar: gagal ginjal akut.
“Sebagai orang tua, Anda tidak memiliki kemewahan karena terlalu sakit untuk merawat anak-anak Anda. Anda harus berusaha sekuat tenaga untuk bertahan karena mereka tidak dapat melakukannya sendiri, ”katanya. “Suami saya terus-menerus memaksa saya untuk kembali ke dokter dan fokus pada diri saya sendiri juga, tetapi saya selalu mengatakan saya akan melakukannya setelah saya tahu anak-anak saya baik-baik saja. Saya hanya perlu tahu bahwa anak-anak saya baik-baik saja, lalu saya bisa dirawat. "
Christine, penular jarak jauh COVID-19 dan ibu dari 2 anak
Sebagai orang tua, Anda tidak memiliki kemewahan karena terlalu sakit untuk merawat anak-anak Anda.
- Christine, COVID-19 jarak jauh dan ibu dari 2 anakMeskipun JJ, seorang insinyur, menunjukkan gejala COVID-19 singkat sebelumnya, dia pulih. Bebannya berbeda: Dia hidup dengan ketakutan bahwa setiap saat dia bisa kehilangan seluruh keluarganya.
“Setiap hari, saya bertanya kepadanya bagaimana dia bisa melewati ini, dan dia mengatakan kepada saya itu berbeda melihat keluarga Anda memburuk di depan mata Anda dan tidak tahu apakah Anda akan berhasil melewati musim dingin ini atau Anda akan melakukannya atau tidak. akhirnya menempatkan keluarga Anda di dalam kotak, ”kata Christine. “Di malam hari, dia akan bangun untuk memastikan semua orang bernapas. Dia selalu bersama saya dan anak-anak setiap saat karena dia ketakutan. Dia terus mengatakan dia sangat takut dia harus menguburkan keluarga kita. "
Sekarang, keluarganya berusaha mati-matian untuk mencari pengobatan di Mount Sinai Center for Post-COVID Care di New York City, yang merupakan satu-satunya fasilitas di negara itu yang ditujukan untuk merawat pasien jarak jauh. Jika mereka tidak bisa merawatnya, Christine berkata tidak apa-apa. Dia hanya ingin memberi anak-anaknya kesempatan berkelahi. Dia ngeri bagaimana masa depan mereka akan terlihat sekarang karena virus telah meninggalkan jejaknya di tubuh mereka yang sedang berkembang.
“Saya tahu saya mungkin tidak akan berhasil, tetapi anak-anak saya harus melakukannya,” katanya.
Christine dan JJ berusaha meyakinkan anak-anak mereka bahwa mereka semua akan menjadi lebih baik dan hidup akan kembali normal. Ketika anak-anak memiliki cukup energi untuk bermain, Christine ada di sana dengan dua kursi menunggu untuk menangkap mereka. Ketika mereka terlalu sakit untuk melakukan upaya fisik apa pun, dia membuat proyek DIY untuk membuat mereka tetap terlibat.
“Kami harus memberi mereka pemahaman tentang apa yang terjadi, tetapi kami selalu memberi tahu mereka bahwa akan ada obatnya dan dokter akan menyelamatkan kami,” katanya. “Tapi kenyataannya, kami tidak tahu apakah kami akan menjadi lebih baik. Apakah kita akan menjadi penumpang jarak jauh selamanya? Apakah kita akan berhasil? Apakah kita akan pernah kembali ke apa yang kita tahu, atau apakah ini hidup kita sekarang? ”
Anak-anak tidak pernah mengeluh. Mereka ulet dan berani — sesuatu yang mereka pelajari dari ibu mereka. Mereka ingin kembali ke keadaan normal, tetapi hanya jika mereka lebih baik. Mereka ketakutan membuat orang lain sakit, meskipun mereka tidak lagi menular.
Baru-baru ini, Ben bertanya kepada Christine apakah mereka dapat mengadakan pesta besar "I love you" ketika pandemi berakhir dan mereka mengatasi penyakit mereka.
“Bisakah semua orang yang kita cintai datang agar kita bisa melihat dan memeluk mereka?” Tanyanya.
Christine berjuang keras untuk menemukan kata-kata. “Ya, segera setelah ini selesai, kita akan mengadakan pesta besar 'I love you', dan semua orang akan datang, dan kami akan memberikan banyak pelukan kepada semua orang dan memberi tahu semua orang betapa kami cintai mereka, "katanya.
Wajah Ben berubah menjadi salah satu senyuman terbesar sejak Maret, kata Christine. “Dan aku bisa melihat semua orang yang kucintai? Dan saya tidak akan membuat siapa pun sakit? Dan saya bisa lari dan bisa bernapas setelahnya? "
"Ya," kata Christine. Dan dia berdoa agar dia benar.
