Penelitian telah menunjukkan bahwa berpartisipasi dalam kelompok pendukung demensia dapat memberikan hasil positif pada kesehatan mental seseorang sekaligus meningkatkan kualitas hidup penderita demensia dan pengasuhnya. Kelompok pendukung menawarkan kesempatan besar untuk berbagi dengan orang lain dalam lingkungan yang penuh perhatian. Mereka juga bisa menjadi tempat yang baik untuk mengajukan pertanyaan, mendapatkan informasi tentang sumber daya lokal, dan mempelajari cara baru untuk mengelola tantangan hidup dengan demensia.
Apakah Anda baru didiagnosis, berada pada tahap awal penyakit yang menyebabkan demensia, atau sedang merawat penderita demensia, menemukan kelompok pendukung yang tepat adalah penting. Namun, ini bisa jadi menantang, karena ada banyak hal yang perlu dipertimbangkan — misalnya, apakah Anda lebih suka bertemu online atau tatap muka?
Yang paling penting adalah menemukan komunitas yang memenuhi kebutuhan Anda. Kami menemukan kelompok pendukung demensia teratas sehingga Anda dapat muncul dan terhubung dengan cara yang paling sesuai untuk Anda.
7 Grup Pendukung Demensia Terbaik tahun 2021
- Keseluruhan Terbaik: Asosiasi Alzheimer
- Terbaik untuk Lewy Body Dementia: Lewy Body Dementia Association (LBDA)
- Terbaik untuk Pengasuh: Aliansi Pengasuh Keluarga
- Terbaik untuk Demensia Parkinson: American Parkinson's Disease Association (APDA)
- Terbaik untuk Bimbingan: Mentor Demensia
- Media Sosial Terbaik: Memori Orang
- Lokal Terbaik: Alzheimer's & Dementia Alliance of Wisconsin
Keseluruhan Terbaik: Asosiasi Alzheimer
Asosiasi Alzheimer
Belajarlah lagiPenyakit Alzheimer menyumbang 60% hingga 80% dari semua kasus demensia, dan diperkirakan bahwa 6,2 juta orang Amerika berusia 65 ke atas hidup dengan penyakit tersebut saat ini. Asosiasi Alzheimer didedikasikan untuk memenuhi kebutuhan orang-orang dengan semua jenis demensia, tidak hanya penyakit Alzheimer.
Asosiasi Alzheimer adalah lembaga nonprofit yang dianggap sebagai sumber daya ahli online yang menawarkan informasi tentang apa saja yang perlu diketahui oleh penderita demensia. Pertemuan tatap muka dan online yang ditawarkan oleh grup tersedia di berbagai lokasi di seluruh negeri dan dapat ditemukan melalui alat pencarian online.
Penawaran termasuk kelompok yang dipimpin oleh rekan sejawat dan profesional untuk pengasuh, penderita demensia, dan orang lain yang menangani penyakit Alzheimer (dan bentuk lain dari demensia). Ada juga kelompok yang tersedia bagi mereka yang mengidap penyakit Alzheimer stadium muda dan stadium awal.
Asosiasi Alzheimer menyediakan pertemuan langsung, grup online, grup dukungan video, pertemuan yang bertemu melalui telepon, dan banyak lagi. Semua opsi tidak dikenai biaya.
Terbaik untuk Demensia Tubuh Lewy: Lewy Body Dementia Association (LBDA)
Lewy Body Dementia Association (LBDA)
Belajarlah lagiLewy Body Dementia (LBD) adalah suatu kondisi yang melibatkan simpanan protein abnormal di otak yang disebut "badan Lewy". Endapan ini memengaruhi kadar kimiawi otak normal, yang dapat mengakibatkan pemikiran, gerakan, dan perilaku yang tidak normal, serta gangguan mood.
The Lewy Body Dementia Association (LBDA) menawarkan beberapa jenis grup virtual, forum diskusi internet, dan banyak lagi. Grup dukungan Facebook-nya menawarkan pertemuan virtual (berbasis zoom) untuk siapa pun yang hidup dengan demensia tubuh Lewy — bahkan mereka yang belum didiagnosis tetapi sedang mencari informasi.
Jika Anda mencari grup dukungan gabungan untuk orang yang didiagnosis dengan demensia tubuh Lewy dan mitra perawatan mereka, Living Together with Lewy adalah grup Facebook lain yang tersedia. Yang ini bertujuan untuk membantu mereka yang baru didiagnosis, orang-orang dengan gejala awal kondisi tersebut, dan orang lain yang mencari nasihat seputar kemungkinan diagnosis.
Topik untuk Living Together with Lewy support group termasuk menjaga kemandirian, bekerja sama dalam pengambilan keputusan perawatan, dan hidup dengan baik meskipun memiliki LBD.
LBDA juga menawarkan grup dukungan online jika Anda memiliki pasangan dengan penyakit Parkinson's demensia (PDD) atau Lewy body dementia (LBD): LBD Caring Spouses.
Sebagian besar kelompok pendukung tidak dipungut biaya, mengumpulkan sumbangan sukarela, atau hanya memungut iuran keanggotaan sederhana untuk menutupi pengeluaran.
Terbaik untuk Pengasuh: Aliansi Pengasuh Keluarga
Aliansi Pengasuh
Belajarlah lagiFamily Caregiver Alliance menawarkan kelompok dukungan yang membantu pengasuh mengurangi stres, mendapatkan nasihat dari orang lain dalam profesi yang sama, dan berbagi informasi tentang sumber daya komunitas.
Komunitas online gratis menawarkan grup dukungan — yaitutidak dimoderasi — untuk anggota keluarga, pasangan penderita demensia, dan pengasuh orang dewasa dengan kondisi kronis yang melemahkan seperti penyakit Alzheimer, stroke, cedera otak traumatis, dan banyak lagi.
Anda dapat mengirim dan menerima pesan email untuk berinteraksi selama diskusi grup. Family Caregiver Alliance juga menawarkan forum Dukungan Komunitas LGBT untuk pengasuh gay, lesbian, biseksual, atau transgender.
Family Caregiver Alliance juga menawarkan kelompok dukungan lokal hanya setiap bulan di wilayah San Francisco. Satu pertemuan tatap muka khusus untuk pengasuh berbahasa Spanyol, dan pertemuan lainnya adalah pertemuan umum untuk pengasuh. Anda dapat mengirim email melalui situs web untuk informasi lebih lanjut tentang di mana dan kapan pertemuan diadakan.
Terbaik untuk Demensia Parkinson: American Parkinson's Disease Association (APDA)
American Parkinson's Disease Association (APDA)
Belajarlah lagiMeskipun tanda awal penyakit Parkinson biasanya melibatkan gejala fisik, masalah dengan pemikiran seperti kelupaan dan konsentrasi yang buruk dapat berkembang di kemudian hari. Seiring berjalannya waktu, pengidap Parkinson dapat mengembangkan demensia.
American Parkinson’s Disease Association (APDA) adalah lembaga nonprofit yang menawarkan segalanya mulai dari forum dukungan komunitas online yang disebut Smart Patients hingga bagian Ask the Doctor yang bertujuan untuk menjawab pertanyaan atau kekhawatiran apa pun yang mungkin Anda miliki.
APDA menawarkan halaman pencarian nasional untuk menemukan pertemuan kelompok dukungan tatap muka lokal untuk pasien Parkinson dan anggota keluarga serta pengasuh mereka. Kelas kebugaran untuk penderita Parkinson tersedia secara nasional dan, meskipun ada biaya yang dikenakan, APDA dapat membantu mereka yang membutuhkan bantuan keuangan.
Ada juga sumber daya untuk penderita Parkinson onset dini, veteran dengan Parkinson, penutur bahasa Spanyol, dan banyak lagi. Jika Anda tidak dapat menemukan apa yang Anda cari, ada nomor bebas pulsa dan informasi lebih lanjut di situs APDA.
Semua pertemuan kelompok dukungan APDA gratis kecuali untuk kelas kebugaran.
Terbaik untuk Bimbingan: Mentor Demensia
Mentor Demensia
Belajarlah lagiDementia Mentors adalah jenis sumber daya dukungan online unik untuk orang yang hidup dengan demensia yang didirikan bersama oleh Gary Joseph LeBlanc, yang merawat orang tuanya selama 20 tahun saat mereka menderita penyakit tersebut.
Situs web ini menawarkan bimbingan pribadi dan obrolan video untuk memungkinkan penderita demensia bersosialisasi. Semua layanan (termasuk bimbingan) gratis. Mentor adalah sukarelawan yang sendiri pernah didiagnosis menderita demensia.
Tujuan utama Mentor Demensia adalah menawarkan saluran sosial melalui lingkungan yang mendukung bagi mereka yang hidup dengan demensia. Bimbingan dapat mencakup menjawab pertanyaan tentang hidup sehari-hari dan mengatasi demensia, berbagi pengalaman, dan topik lainnya.
Organisasi tersebut juga menawarkan layanan yang disebut Kafe Memori, yang digambarkan oleh organisasi tersebut sebagai pertemuan sosial online untuk penderita demensia. peserta bebas membicarakan demensia selama pertemuan virtual ini, tetapi melampiaskan emosi bukanlah fokus utama. Dementia Mentor mengadakan sekitar 26 pertemuan setiap bulan pada waktu yang berbeda-beda sepanjang hari untuk melayani orang-orang yang tinggal di zona waktu yang berbeda. Anda dapat meminta sesi mentoring di situs web.
Media Sosial Terbaik: Memori Orang
Memori Orang
Belajarlah lagiAda banyak grup pendukung Facebook yang menawarkan forum media sosial pribadi untuk penderita demensia dan pengasuhnya. Memory People adalah salah satu yang sangat menonjol di antara orang banyak.
Dengan lebih dari 23.500 anggota, kelompok yang sering digambarkan sebagai komunitas yang sangat hangat dan merangkul ini didirikan oleh Rick Phelps, yang didiagnosis dengan penyakit Alzheimer awal. Ingatan Orang menyambut orang yang hidup dengan demensia, bersama dengan pengasuhnya, anggota keluarga, dan orang yang mereka cintai.
Salah satu hal paling menarik tentang komunitas adalah bahwa penderita demensia tidak terlibat dalam kelompok dukungan terpisah untuk anggota keluarga atau pengasuh: Mereka semua saling mendukung dengan berinteraksi bersama di platform media sosial. Ini adalah cara unik bagi pengasuh untuk belajar dari penderita demensia yang pada akhirnya dapat membantu mereka memberikan perawatan yang lebih baik.
Pada saat yang sama, penderita demensia dapat belajar tentang bagaimana rasanya merawat penderita demensia, langsung dari pengasuh dan anggota keluarga lainnya. Topik diskusi mencakup segala hal mulai dari berbagi foto liburan baru-baru ini hingga menangani beberapa gejala umum penyakit Alzheimer seperti masalah tidur.
Administrator grup, yang akan mengirimi Anda pesan tanggapan email (sambutan ramah yang akan memberi tahu Anda lebih banyak tentang grup dan memungkinkan Anda untuk melihat komentar dari anggota grup lainnya), perlu mengirimkan persetujuan mereka.
Catatan: Setelah Anda menjadi anggota grup, postingan Anda hanya akan dilihat oleh anggota lain, bukan masyarakat umum.Tidak ada biaya yang diperlukan untuk bergabung atau berpartisipasi.
Lokal Terbaik: Alzheimer's & Dementia Alliance of Wisconsin
Alzheimer's & Dementia Alliance of Wisconsin
Belajarlah lagiAlzheimer's & Dementia Alliance of Wisconsin menawarkan banyak layanan pendukung untuk penderita demensia, pengasuh mereka, dan anggota keluarga. Meskipun organisasi nirlaba terutama ditujukan untuk memberikan dukungan bagi para pengasuh, ada banyak acara, komponen pendidikan, dan berbagi peluang bagi siapa saja yang pernah terkena demensia.
Ada pertemuan sosial bulanan yang disebut "kafe memori", yang ditujukan untuk orang-orang dengan kehilangan ingatan, gangguan kognitif ringan, penyakit Alzheimer dini, dan jenis demensia lainnya untuk terhubung dengan orang lain. Kesempatan besar lainnya bagi mereka yang kehilangan ingatan ringan adalah program peningkatan ingatan, Meeting of Minds, yang menampilkan kelompok mendongeng dan kelompok diskusi karya seni.
Pertemuan tatap muka terkadang juga ditawarkan, seperti kelompok dukungan untuk anak-anak dewasa yang merawat orang tua penderita demensia, komunitas untuk mereka yang merawat orang yang dicintai dengan penyakit Parkinson, dan banyak lagi. Pertemuan ini diadakan di berbagai kabupaten di seluruh Wisconsin.
Jika Anda mencari layanan dukungan untuk anak muda yang telah terkena demensia atau gangguan memori yang disebabkan oleh Alzheimer, Parkinson, atau hal lain, Alzheimer & Dementia Alliance menawarkan kemah dan pertemuan lokal untuk remaja dan anak-anak yang membutuhkan dukungan sebaya. Di antara topik yang akan mereka pelajari adalah keterampilan mengatasi.
Semua kelompok pendukung bebas untuk bergabung. Ada biaya satu kali sekitar $ 425 untuk kamp pemuda musim panas serta kamp hari gratis.
FAQ
Apa Itu Kelompok Pendukung Demensia?
Kelompok pendukung demensia adalah pertemuan yang berlangsung secara online (melalui platform pertemuan virtual, seperti Zoom) atau secara langsung. Mereka mungkin juga melibatkan forum, menampilkan posting atau email dari anggota yang mengirim pesan untuk berbagi cerita, mengajukan pertanyaan, dan banyak lagi.
Banyak kelompok pendukung online menggunakan platform media sosial untuk berbagi informasi. Semua kelompok itu bertujuan untuk menawarkan kesempatan bagi penderita berbagai jenis demensia untuk menerima dan memberikan dukungan.
Beberapa kelompok menawarkan informasi pendidikan tentang demensia dan informasi tentang di mana mencari sumber daya komunitas. Yang lainnya terutama berfokus pada mendorong anggota untuk berbagi pengalaman mereka, saling mendukung secara emosional, dan memberikan tip tentang bagaimana menangani situasi sehari-hari. Tidak ada dua kelompok yang sama, tetapi masing-masing berfokus pada beberapa aspek kehidupan dengan diagnosis (atau diagnosis yang akan datang) demensia.
Apakah Kelompok Pendukung Demensia Tepat untuk Saya?
Meskipun ada banyak jenis kelompok pendukung demensia, tujuannya adalah untuk menawarkan tempat kepada orang-orang agar mereka dapat merasa terhubung dengan orang lain yang mengalami pengalaman serupa.
Sebagian besar pengasuh menemukan bahwa manfaat terbesar yang mereka peroleh dari pertemuan kelompok pendukung adalah perasaan bahwa mereka tidak sendiri. Berbagi pengalaman dan dukungan perdagangan dapat bermanfaat dalam banyak hal bagi penderita demensia (dan anggota keluarga serta pengasuhnya).
Tetapi kelompok pendukung informal mungkin tidak cocok untuk semua orang. Beberapa menemukan bahwa mereka membutuhkan lingkungan yang lebih terstruktur; bantuan profesional seperti konseling atau terapi mungkin diperlukan (baik dalam kelompok atau pengaturan individu). Jika berpartisipasi dalam kelompok dukungan demensia bukan merupakan solusi yang tepat, penyedia layanan kesehatan dapat menawarkan rujukan ke terapis, konselor, atau ahli kesehatan mental lainnya.
Bagaimana Grup Dukungan Demensia Terstruktur?
Struktur kelompok pendukung demensia berbeda-beda, bergantung pada kelompoknya. Banyak yang diatur dan dipimpin oleh moderator grup, seseorang yang memiliki pengalaman di bidangnya (seperti pengasuh demensia) tetapi bukan profesional yang dibayar.
Seorang moderator menyambut anggota baru, membuat pengumuman grup, dan mengirimkan informasi tentang grup (yaitu pesan email selamat datang). Setelah moderator membuka rapat, setiap anggota grup biasanya diberi kesempatan untuk perkenalan.
Anggota kelompok didorong untuk membahas tantangan khusus yang mereka alami dan / atau berbagi cerita atau mengekspresikan emosi. Tetapi tidak ada yang dipaksa untuk berbagi informasi. Grup disusun untuk memberi kesempatan kepada anggota untuk berinteraksi dengan caranya sendiri. Seringkali, pembicara tamu diminta untuk bergabung.
Berapa Biaya Grup Dukungan Demensia?
Sebagian besar kelompok pendukung dan layanan lain dalam daftar ini gratis. Kelompok yang memungut bayaran biasanya mereka yang mempekerjakan profesional, seperti pekerja sosial, pelatih kebugaran, konselor berlisensi, dll.
Apakah Grup Ini Menerima Asuransi?
Pembayaran asuransi tidak berlaku untuk sebagian besar kelompok ini karena gratis. Jika suatu kelompok difasilitasi oleh seorang profesional berlisensi, tanyakan kepada penyedia asuransi kesehatan untuk mengetahui apakah layanan terapi kelompok atau individu tersebut tercakup.
Bagaimana Kami Memilih Grup Dukungan Demensia
Kelompok pendukung demensia ini dipilih oleh pakar di bidang penyakit Alzheimer yang memahami sumber daya online untuk penderita demensia. Pertimbangan utama dalam memilih grup yang disarankan adalah kredibilitas situs web — berapa lama didirikan, pengalaman moderator grup, dan banyak lagi.
Selanjutnya, kami melihat jenis grup apa yang tersedia: jika ada berbagai forum yang ditawarkan, termasuk rapat virtual langsung, rapat tatap muka, dan forum email. Grup untuk segmen populasi tertentu — peserta berbahasa Spanyol, orang dalam komunitas LGBTQ, dan lain-lain — juga dipertimbangkan.
Beberapa komunitas dipilih karena mereka menawarkan layanan unik dan suportif yang seringkali sulit ditemukan seperti bimbingan. Secara keseluruhan, kami memilih berbagai grup dengan layanan yang menonjol dan berbagai cara untuk terhubung.
-application-process.jpg)
