Transplantasi organ adalah prosedur penyelamatan hidup yang mengubah hidup Anda selamanya. Masalah seperti imunosupresi dan perawatan lanjutan dapat membatasi pilihan perjalanan Anda dan bahkan mungkin ikut berperan saat Anda membuat keputusan tentang di mana Anda ingin tinggal dan keluarga berencana Anda sendiri.
Ada sejumlah kelompok pendukung transplantasi, beberapa di antaranya khusus untuk satu jenis transplantasi organ dan lainnya mencakup semua transplantasi organ. Ketika Anda memikirkan tentang kelompok terbaik untuk Anda, penting untuk diingat bahwa pengalaman pribadi Anda dibentuk tidak hanya oleh jenis transplantasi yang Anda miliki (atau sedang menunggu) tetapi juga oleh faktor-faktor seperti usia Anda dan alasan Anda transplantasi.
8 Grup Pendukung Transplantasi Terbaik 2021
- Keseluruhan Terbaik: Organisasi Internasional Penerima Transplantasi (TRIO)
- Terbaik untuk Anak-anak: Rumah Sakit Anak UPMC Pittsburgh
- Terbaik untuk Advokasi: Organisasi Pendukung Transplantasi
- Terbaik untuk Transplantasi Jantung: Asosiasi Jantung Amerika
- Terbaik untuk Transplantasi Paru: Angin kedua
- Terbaik untuk Transplantasi Ginjal: Komunitas Transplantasi Yayasan Ginjal Nasional
- Terbaik untuk Transplantasi Hati: Grup Dukungan Inspire American Liver Foundation
- Terbaik untuk Anak-anak Dengan Transplantasi Hati: Keluarga Hati
Keseluruhan Terbaik: Organisasi Internasional Penerima Transplantasi (TRIO)
Organisasi Internasional Penerima Transplantasi (TRIO)
Daftar sekarangTransplant Recipients International Organization (TRIO) adalah organisasi nirlaba internasional yang memiliki banyak cabang lokal. Anda dapat bergabung sebagai anggota kelompok dukungan internasional atau bergabung dengan cabang lokal di daerah Anda, beberapa di antaranya mengadakan pertemuan secara langsung. Anda juga dapat terhubung dengan administrator untuk mempelajari tentang memulai cabang lokal di komunitas Anda.
Kelompok pendukung TRIO berfokus pada kesadaran transplantasi, dukungan, pendidikan, dan advokasi. Organisasi ini melayani orang-orang yang sedang menunggu transplantasi atau pernah menjalani transplantasi. Konten pendidikan dan cerita anggota dapat diakses di situs web.
Salah satu program TRIO, "Lend A Helping Ear," menghubungkan anggota yang bersedia berbagi pengalaman dengan orang lain yang membutuhkan dukungan. Ada juga subkelompok yang didedikasikan untuk pengasuh yang bermitra dengan Transplant Caregivers - Partners for Life, grup Facebook pribadi.
Kesadaran transplantasi difokuskan untuk memberikan informasi kepada orang-orang yang ingin mempelajari lebih lanjut tentang apa artinya menjadi donor transplantasi organ dan bagaimana menjadi donor.
TRIO dijalankan oleh staf administrator.
Terbaik untuk Anak-anak: Rumah Sakit Anak UPMC Pittsburgh
Rumah Sakit Anak UPMC Pittsburgh
Daftar sekarangTransplantasi masa kanak-kanak melibatkan pertimbangan seumur hidup karena anak-anak belajar bagaimana bersekolah dan berpartisipasi dalam kegiatan sambil mengakomodasi keterbatasan kesehatan mereka. Orang tua juga memiliki kepedulian tentang pengasuhan dan membantu anak-anak mereka bekerja menuju kemandirian dan perawatan diri.
Rumah Sakit Anak UPMC Pittsburgh memiliki kelompok dukungan khusus untuk anak-anak yang pernah atau sedang menjalani transplantasi organ. Video dan sumber pendidikan tersedia di situs web.
Kamp musim panas untuk anak-anak yang pernah menjalani transplantasi juga tersedia, menawarkan jadwal lengkap kegiatan menyenangkan dan program pendidikan.
Sumber daya keluarga tersedia untuk orang tua yang anaknya menerima perawatan di UPMC. Ini termasuk akses ke kamar tidur, pancuran, dan fasilitas binatu. Ada juga kelompok pendukung orang tua agar keluarga dapat terhubung dengan orang lain yang memahami tantangan transplantasi organ. Bantuan keuangan terbatas juga tersedia untuk keluarga.
Meskipun kelompok pendukung UPMC gratis untuk bergabung, kamp anak-anak memerlukan biaya partisipasi.
Terbaik untuk Advokasi: Organisasi Pendukung Transplantasi
Organisasi Pendukung Transplantasi
Daftar sekarangOrganisasi Pendukung Transplantasi memiliki banyak tujuan, termasuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang donasi organ dan mendukung penerima transplantasi organ dengan beasiswa, pendidikan, dan peluang berjejaring. Kelompok pendukung mereka melayani Westchester County dan daerah sekitarnya, sementara program kesadaran dan advokasi mereka memiliki jangkauan nasional.
Selain pendidikan, Organisasi Pendukung Transplantasi aktif bekerja untuk mendaftarkan orang menjadi donor organ.
Organisasi tersebut menawarkan beasiswa untuk "menghormati ingatan anggota yang meninggal" dan mempromosikan pentingnya donasi organ, mata, dan jaringan. Setiap tahun, seorang siswa sekolah menengah atas di Negara Bagian New York dipilih dari sekumpulan pelamar untuk menerima beasiswa berdasarkan upaya advokasi dan kesadaran mereka.
Program advokasi yang dilakukan oleh Transplant Support Organization meliputi kampanye lobi legislatif untuk meningkatkan akses penelitian dan pengobatan. Selain itu, kelompok ini mempresentasikan program pendidikan di sekolah dan pusat komunitas.
Organisasi Dukungan Transplantasi dikelola oleh sukarelawan dan didanai oleh iuran keanggotaan dan sumbangan.
Terbaik untuk Transplantasi Jantung: Asosiasi Jantung Amerika
Asosiasi Jantung Amerika
Daftar sekarangOrang dewasa dan anak-anak yang selamat dari transplantasi jantung memerlukan perawatan jantung seumur hidup dan terus memiliki masalah kesehatan yang terus-menerus setelah transplantasi. Kelompok pendukung transplantasi jantung dari American Heart Association adalah jaringan nasional penyintas transplantasi jantung dan kandidat yang dapat terhubung satu sama lain untuk mendapatkan dukungan, nasihat, dan rujukan.
Kelompok pendukung menyelenggarakan koleksi materi pendidikan online, termasuk perpustakaan artikel dan video tentang kehidupan sebagai penerima transplantasi jantung.
Halaman komunitas memiliki ruang khusus di mana anggota dapat memposting pertanyaan, komentar, dan balasan. Topik berkisar dari kekhawatiran umum tentang hidup dengan transplantasi jantung hingga masalah yang lebih tepat waktu (seperti risiko kesehatan yang ditimbulkan oleh COVID-19.
Anda juga dapat bergabung dengan halaman Facebook pribadi American Heart Association untuk terhubung dengan orang lain yang memiliki masalah yang sama dengan Anda.
Kelompok pendukung American Heart Association bebas untuk bergabung dan didukung oleh sumbangan swasta, perusahaan, dan yayasan. Sebagai anggota terdaftar atau pengasuh, Anda dapat menghubungi moderator komunitas selama jam kerja untuk mendapatkan nasihat dan referensi.
Terbaik untuk Transplantasi Paru: Angin kedua
Angin kedua
Daftar sekarangSecond Wind adalah kelompok pendukung transplantasi paru-paru yang memberikan informasi tentang transplantasi paru-paru, jaringan komunitas, dan program bantuan keuangan untuk korban dan kandidat transplantasi paru-paru.
Situs web ini menyediakan alat pencarian bagi anggota terdaftar untuk menemukan dan terhubung dengan orang lain yang telah menjalani pengalaman transplantasi paru yang serupa. Anggota yang terdaftar dalam Pencarian Anggota hanya dapat dihubungi jika mereka menyetujui nama dan informasi mereka dipublikasikan di direktori.
Second Wind juga menawarkan bantuan keuangan kepada pelamar yang memenuhi syarat. Dana tersebut dimaksudkan untuk membantu biaya pengobatan dan biaya terkait yang terkait langsung dengan transplantasi paru-paru yang tidak ditanggung oleh asuransi. Ada batasan jumlah bantuan keuangan yang dapat diterima anggota, dan anggota organisasi yang menyediakan dana serupa tidak memenuhi syarat. (Grup-grup ini terdaftar di situs web Second Wind.)
Second Wind didanai oleh iuran keanggotaan dan kontribusi donor.
Terbaik untuk Transplantasi Ginjal: Komunitas Transplantasi Yayasan Ginjal Nasional
Atas kebaikan National Kidney Foundation
Daftar sekarangTransplantasi ginjal adalah jenis transplantasi organ yang paling umum diterima dari donor yang masih hidup. Seringkali, donor ginjal adalah orang yang berhubungan dengan penerima. Transplantasi ginjal menjadi perhatian pendonor dan penerima, yang keduanya perlu memahami implikasi kesehatan sebelum dan sesudah operasi.
Komunitas Transplantasi Yayasan Ginjal Nasional adalah kelompok pendukung untuk orang-orang yang telah atau sedang menunggu transplantasi ginjal serta keluarganya. Kelompok dukungan online menawarkan materi pendidikan tentang hidup dengan transplantasi ginjal, forum diskusi interaktif, dan akses ke komunitas pribadi untuk berjejaring dan berinteraksi dengan orang lain secara pribadi.
Kelompok pendukung Komunitas Transplantasi bebas untuk bergabung dan dimoderatori oleh staf administrasi. Program ini didanai oleh swasta, perusahaan, dan donor yayasan.
Terbaik untuk Transplantasi Hati: Grup Dukungan Inspire American Liver Foundation
Yayasan Hati Amerika
Daftar sekarangTransplantasi hati biasanya didahului oleh serangan penyakit hati yang berkepanjangan, di mana selama waktu itu orang sering mengalami penyakit dan kelemahan ekstrim. Setelah transplantasi, mungkin ada perubahan gaya hidup yang ekstrim yang bisa jadi sama menantang.
Kelompok dukungan American Liver Foundation's Inspire melayani orang dewasa yang telah atau sedang menunggu transplantasi hati.
Kelompok pendukung menawarkan kesempatan berjejaring melalui papan diskusi publik yang aktif. Topik meliputi komplikasi penyakit hati dan efek samping obat pasca transplantasi. Komunitas dukungan pribadi, tersedia dengan pendaftaran, memungkinkan interaksi yang lebih pribadi.
Grup dukungan Inspire juga menawarkan informasi terbaru tentang uji klinis, termasuk informasi kelayakan. Ada juga sumber daya untuk pengasuh yang juga terpengaruh oleh tantangan transplantasi hati.
Keanggotaan gratis. Organisasi pendukung didanai oleh kontribusi amal dari sponsor swasta, perusahaan, dan yayasan.
Terbaik untuk Anak-anak Dengan Transplantasi Hati: Keluarga Hati
Transplantasi hati adalah salah satu jenis transplantasi organ yang lebih umum di Amerika Serikat. Anak-anak tidak hanya membutuhkan transplantasi untuk alasan yang berbeda dari orang dewasa tetapi memiliki kebutuhan perawatan yang berbeda.
Keluarga Hati adalah kelompok pendukung yang melayani anak-anak yang telah menjalani atau sedang menunggu transplantasi hati beserta keluarganya. Grup dukungan online ramah anak dan dimaksudkan untuk memberikan ruang yang nyaman dan menyenangkan bagi anggotanya.
Organisasi menawarkan informasi, pendidikan, dan peluang jaringan bagi anggota untuk terhubung. Materi pendidikan ditujukan khusus untuk penyakit hati anak dan kekhawatiran tentang transplantasi hati pada anak-anak.
Forum pribadi tersedia untuk anggota terdaftar, memungkinkan Anda untuk berbagi pengalaman dan terhubung dengan orang lain secara pribadi.
Anggota juga dapat berbelanja barang di toko online, yang keuntungannya membantu mendanai kelompok pendukung. Kelompok dukungan Keluarga Hati dijalankan oleh sukarelawan dan bebas untuk bergabung.
FAQ
Apa itu Grup Pendukung Transplantasi?
Kelompok pendukung transplantasi adalah organisasi nirlaba yang memberikan informasi kepada penerima transplantasi atau mereka yang menunggu transplantasi, peluang jaringan, pendidikan, dan dukungan yang dimoderasi.
Banyak dari kelompok ini yang memelihara komunitas pribadi untuk anggota terdaftar. Beberapa menawarkan kelompok dukungan secara langsung dan acara khusus bagi anggota untuk bertemu dan berbagi pengalaman dan perhatian.
Apakah Kelompok Pendukung Transplantasi Tepat untuk Saya?
Hidup dengan transplantasi organ bisa menjadi sangat menantang, seringkali membuat Anda terisolasi dari orang lain yang memahami kekhawatiran Anda (terutama jika Anda tinggal di komunitas terpencil atau kecil). Anda dapat memanfaatkan hubungan di tempat yang aman untuk berbagi pengalaman, informasi, dan sumber daya dengan orang lain yang pernah atau sedang menunggu transplantasi organ.
Jika Anda telah menjalani transplantasi dan ingin mendukung orang lain yang membutuhkan, kelompok pendukung dapat menjadi tempat yang tepat untuk menjadi mentor dan advokat komunitas.
Bagaimana Grup Pendukung Transplantasi Terstruktur?
Kelompok pendukung nirlaba biasanya dikelola oleh administrator berbayar, sementara sukarelawan berpartisipasi dalam berbagai aspek program. Jaringan pribadi biasanya dilakukan di situs terdaftar yang dilindungi kata sandi.
Berapa Harganya?
Sebagian besar kelompok pendukung transplantasi gratis tetapi mendorong kontribusi keuangan dari anggotanya. Beberapa mendanai usaha mereka melalui iuran keanggotaan tahunan. Acara dan kamp khusus umumnya dikenakan biaya.
Apakah Grup Ini Menerima Asuransi?
Semua biaya yang terkait dengan kelompok pendukung transplantasi (termasuk biaya keanggotaan tahunan, acara sosial, atau kamp) tidak ditanggung oleh asuransi kesehatan.
Bagaimana Kami Memilih Grup Pendukung Transplantasi
Ada banyak kelompok pendukung transplantasi umum serta kelompok khusus untuk setiap jenis transplantasi organ. Kami memilih yang terbaik dalam kategorinya berdasarkan pendekatan objektif, jangkauan layanan, aksesibilitas, dan ulasan positif dari rumah sakit dan pasien.
Misalnya, kami memilih TRIO karena menawarkan grup secara langsung dan online, grup dukungan American Liver Foundation's Inspire karena bantuannya dalam uji klinis, dan Liver Families karena pendekatannya yang disesuaikan dengan kebutuhan anak-anak.
.jpg)
-symptoms-and-treatment.jpg)
-to-treat-hypertension-and-erectile-dysfunction.jpg)