Wanita Dengan COVID-19 Kronis Berjuang Agar Didengarkan Dokter

Brianna Gilmartin / Sangat Baik

Poin Penting

• COVID-19 "jangka panjang" adalah orang-orang yang mengalami gejala terus-menerus — seringkali di luar masalah pernapasan — berminggu-minggu dan berbulan-bulan setelah tertular virus.
• Wanita jarak jauh mengatakan gejala mereka dianggap sebagai gejala psikologis oleh dokter.
• Tanpa diagnosis yang tepat, wanita kesulitan mendapatkan perawatan yang mereka butuhkan.

Hal pertama yang dilihat Lauren Nichols ketika dia bangun di pagi hari adalah kipas meja, TV, dan pintu kamar tidurnya yang kabur saat mereka menyatu. Saat perabotan kamar tidurnya berputar-putar di sekelilingnya, dia mengatakan yang bisa dia lakukan hanyalah fokus untuk mengambil napas yang lambat dan terukur sampai mual dan vertigonya cukup mereda sehingga dia bisa meletakkan kakinya di tanah yang kokoh dan memulai harinya. Ini biasanya membutuhkan waktu sekitar tiga jam.

Itu telah terjadi selama 144 hari. Dia mengatakan dokter tidak menganggapnya serius sampai tiga minggu lalu.

Mual yang melemahkan hanyalah salah satu dari banyak gejala yang ditunjukkan Nichols sejak dia tertular COVID-19 pada bulan Maret. Seorang manajer program berusia 32 tahun untuk Departemen Transportasi A.S., Nichols memberi tahu Verywell bahwa dia sehat dan bugar sebelum pandemi. Ceritanya mirip dengan ribuan penular COVID-19 yang menderita gejala aneh dan terus-menerus meskipun sembuh dari — atau setidaknya dites negatif untuk — virus SARS-CoV-2 di balik COVID-19. Dalam demografis tersebut terdapat sekelompok wanita yang mengatakan bahwa dokter mengabaikan komplikasi jangka panjang ini, alih-alih mengelompokkan gejala mereka sebagai manifestasi fisik dari sesuatu yang bersifat psikologis.

“Saya telah disuntik gas oleh begitu banyak dokter, terutama ketika berhubungan dengan gejala GI saya,” katanya.“Banyak dari mereka akan berkata, 'Oh, itu pasti sesuatu yang kamu makan,' atau 'Pasti stres,' dan saya menjawab, 'Pertama-tama, saya tidak makan apa-apa, dan kedua semua, saya tidak stres atau cemas. '"

Nichols adalah administrator Body Politic, kelompok pendukung COVID-19 berbasis Slack, di mana banyak wanita dengan gejala kronis melaporkan cerita serupa ketika ditepis oleh dokter.

"Banyak wanita jarak jauh dalam kelompok saya meminta praktisi medis menuliskan gejala mereka sebagai stres sebelum benar-benar berbicara dengan mereka dan mendengar apa yang terjadi," kata Nichols.

Wanita Menghadapi Tantangan Khusus Saat Menerima Perawatan

Psikolog klinis Jaime Zuckerman, PsyD, seorang psikolog yang berbasis di Ardmore, Pennsylvania yang mengkhususkan diri pada gejala psikologis yang terkait dengan penyakit klinis, mengatakan bahwa pada intinya, masalah ini melampaui kebaruan SARS-CoV-2 dan menyoroti bias implisit yang dialami wanita. hadapi ketika harus menerima perawatan medis yang memadai.

Jaime Zuckerman, PsyD

Gejala nyeri dan ketidaknyamanan wanita sering kali dijelaskan sebagai gejala sekunder dari kecemasan atau stres.

"Gejala wanita lebih cenderung dianggap tidak separah gejala pria, terutama jika berkaitan dengan rasa sakit fisik," kata Zuckerman kepada Verywell. “Saat melihat perbedaan ini dari sudut pandang peran stereotip lama dalam masyarakat, pria terus dipandang sebagai jenis kelamin yang 'lebih kuat', dan dianggap mampu menahan lebih banyak rasa sakit dan cenderung hanya meminta bantuan jika benar-benar diperlukan.”

Zuckerman menjelaskan bahwa karena itu, para dokter menganggap pria lebih serius daripada wanita — sebuah fenomena yang memengaruhi tingkat wanita yang dianggap kandidat untuk prosedur pembedahan dan perawatan lainnya.

"Gejala nyeri dan ketidaknyamanan wanita sering dijelaskan sebagai gejala sekunder dari kecemasan atau stres," katanya. "Tidak jarang wanita memiliki waktu tunggu lebih lama untuk menerima diagnosis yang tepat atau mendapatkan rujukan ke spesialis yang diperlukan."

Donna Vnenchak, 53, pernah mengalami ketidaksesuaian ini secara langsung. Dia memberi tahu Verywell bahwa dia dan suaminya sama-sama tertular COVID-19 pada bulan Maret, dan sementara suaminya pulih sepenuhnya, dia masih mengalami kesulitan bernapas yang melemahkan. CT scan baru-baru ini menunjukkan bahwa hal ini mungkin disebabkan oleh kekeruhan kaca tanah dan jaringan parut di paru-parunya. Ketika dia pergi ke ahli paru dan memberi tahu dia tentang gejalanya, dia mengatakan dia menepisnya dan tidak akan mengakui CT scan.

"Dia mengatakan kepada saya bahwa itu semua terkait kecemasan," katanya. "Dia mengatakan kepada saya untuk berpikir positif saja — bahwa jika Anda mengalami gejala dan mengejar sesuatu yang salah dengan Anda, Anda akan menunjukkan sesuatu yang salah pada diri Anda.”

Vnenchak percaya jika suaminya membuat janji untuk gejala yang sama, dokter akan mendengarkan, melihat hasil pemindaian, dan memberinya diagnosis yang tepat. Sebaliknya, Vnenchak diberhentikan dengan rujukan untuk menemui psikiater, meskipun dia sudah melihatnya. Ketika dia mendiskusikan analisis dokter dengan psikiaternya, dia diberitahu bahwa gejala fisiknya tidak berakar pada kecemasan, dan untuk mencoba mencari ahli paru yang berbeda.

"Saya memahami bahwa para dokter ini memiliki orang-orang yang datang kepada mereka setiap saat mengaku memiliki gejala dan merasa seperti mereka sekarat padahal sebenarnya tidak ada yang salah dengan mereka, jadi saya merasa sedikit letih di sana-sini," dia kata. “Tetapi jika saya memiliki CT scan yang membuktikan ada bekas luka di paru-paru saya, mengapa Anda mengabaikannya?”

Donna Vnenchak, Pasien COVID-19

Jika saya memiliki CT scan yang membuktikan ada bekas luka di paru-paru saya, mengapa Anda mengabaikannya?

Pengobatan yang Salah Dikelola Memiliki Efek Besar

Sebagai psikolog, Zuckerman telah mendengar lusinan cerita seperti Vnenchak. Dia mengatakan banyak pasien dirujuk kepadanya oleh dokter umum, ahli reumatologi atau ahli paru untuk gejala somatik yang disalahkan di pikiran. Dia mengatakan ini bisa menjadi pengalaman yang sangat tidak valid bagi wanita.

“Pengalaman seperti itu dapat dengan cepat memicu perasaan ragu-ragu sehingga seorang wanita mulai mempertanyakan interpretasinya sendiri tentang gejala fisiknya," kata Zuckerman. "Hal ini dapat menyebabkan ditahannya informasi medis penting secara keseluruhan karena takut dihakimi dan dilihat. sebagai 'gila'. Itu juga melanggengkan ketidakpercayaan yang mendalam pada komunitas medis, termasuk dokter, obat-obatan, dan perawatan rumah sakit. "

Dengan pasiennya sendiri, Zuckerman berupaya memvalidasi emosi mereka. Dia terkadang merujuk mereka ke dokter yang berbeda untuk mendapatkan opini kedua dan menghubungkan mereka dengan wanita yang memiliki pengalaman serupa.

Zuckerman juga mengajarkan strategi komunikasi dan perilaku untuk membantu wanita menyampaikan gejala dan kekhawatiran mereka dengan lebih baik, termasuk:

• Bersikap lebih langsung
• Meminta penjelasan berulang
• Tuliskan apa yang ingin Anda katakan sebelum janji temu
• Membuat catatan selama janji temu
• Membawa teman atau pasangan ke janji temu
• Menggunakan kata kunci dan frase tertentu untuk mengartikulasikan masalah

Hambatan Pengobatan Melampaui Gender

Menurut Nichols, banyak penderita COVID-19 yang tidak dirawat di rumah sakit ketika mereka pertama kali tertular virus dan harus merawat gejalanya di rumah. Bagian dari tantangan mereka adalah mengubah narasi tentang seperti apa pemulihan COVID-19, dan mencoba menyoroti fakta bahwa ada kasus kronis.

“Butuh begitu banyak kerja dan waktu bagi orang-orang untuk perlahan-lahan mulai mengakui bahwa pemulihan COVID-19 tidaklah linier; Ini tidak seperti flu, ini bukan gejala dua sampai empat minggu, "katanya. “Begitu banyak orang mengira Anda selamat dari serangan awal itu dan kemudian Anda pulih. Tapi itu tidak berarti kami pulih, itu berarti kami sedang dalam proses pemulihan. "

Jarak jauh ini juga mungkin dibatasi oleh kurangnya tes COVID-19 positif resmi untuk memulai.

“Terlepas dari kenyataan bahwa tes diagnostik COVID-19 masih kurang dapat diandalkan dan sulit diakses, banyak perusahaan asuransi menolak untuk meliput kunjungan UGD, kerja laboratorium, dan pencitraan jika tidak ada swab positif,” Lisa Thomas, pengelola Badan lainnya. Kelompok Politic Slack, mengatakan dalam buletin 18 Agustus, "Dokter seringkali tidak mau merawat pasien yang tidak dites positif terkena virus, dan pasien juga menghadapi ketidakpercayaan dari majikan dan teman."

Cinzia Carlo, 50, adalah salah satu pasien tersebut. Meskipun menunjukkan gejala COVID-19 yang khas pada bulan Maret — sesak napas, nyeri tubuh, dan kelelahan — tes PCR diagnostiknya negatif. Sejak itu, gejalanya berkembang menjadi diare kronis, disautonomia, nyeri saraf, dan masalah peredaran darah. Dia mengatakan dengan tidak adanya diagnosis formal dan sebagai pengganti pengobatan, dia telah diberitahu pada beberapa kesempatan untuk mencari terapis.

Cinzia Carlo, Pasien COVID-19

Dokter mengecewakan saya. Tujuh minggu yang lalu, saya menutup pintu pada dokter.

Pada suatu kesempatan, dia mengatakan setelah memaksa dirinya untuk bangun dari tempat tidur untuk menemui ahli gastroenterologi, diare yang dia alami mengambil alih. Dia menghabiskan dua jam berkemah di kamar mandi kantor. Ketika dia akhirnya keluar — malu, kesakitan, dan dengan jejak kotoran yang menghiasi pakaiannya — dokternya mengatakan dia tidak bisa membantunya karena dia tidak pernah terkena COVID-19.

Saat menceritakan pengalamannya kepada dokter umum, dia dikirimi email berisi PDF tentang peregangan yoga.

“Dokter mengecewakan saya. Tujuh minggu yang lalu, saya menutup pintu untuk dokter, "Carlo memberi tahu Verywell." Saya hanya berkata, 'Itu saja, saya sudah selesai,' karena bukan hanya saya tidak mendapatkan bantuan, tetapi mereka hanya menyebabkan lebih banyak masalah bagi saya. Saya tahu semua orang ingin memuji dokter sekarang, dan saya setuju bahwa mereka yang mempertaruhkan nyawa mereka di rumah sakit untuk mengobati infeksi aktif layak mendapat tepuk tangan. Tapi dokter yang pernah saya temui? Saya tidak bertepuk tangan kepada siapa pun karena saya belum melihat apa pun. "

Tindakan Tertunda Mengubah Kehidupan

Megan DuLaney, pekerja jangka panjang berusia 30-an, telah bekerja di bidang perawatan kesehatan selama 16 tahun. Dia mengatakan bahwa sementara dia memahami bahwa komunitas medis kewalahan dan bahwa banyak dokter melakukan yang terbaik, harus ada lebih banyak keingintahuan dan inisiatif dalam menangani pasien jarak jauh.

“Harus ada sedikit ketergantungan pada gagasan 'begini dulu, jadi begini jadinya'," katanya kepada Verywell. "Ini adalah penyakit baru dan kami tidak memiliki semua jawaban. Kami punya kekuatan otak dan teknologi untuk membantu kami mendapatkan jawaban tersebut, tetapi kami membutuhkan orang-orang untuk melakukan pekerjaan itu. "

Nichols setuju. Berdasarkan ribuan jangka panjang dalam kelompok pendukungnya, ini bukanlah masalah yang akan hilang dalam waktu dekat.

“Tak satu pun dari kita yang tahu masa depan apa yang akan menanti kita lagi," katanya. "COVID-19 masih mengubah tubuh kita bahkan beberapa bulan setelah diagnosis kita. Kami takut, dan kami tidak mengada-ada. Kami membutuhkan dokter untuk mempercayai kami, karena semua hidup kami telah berubah secara drastis. "

Nichols tidak meninggalkan rumahnya selama berbulan-bulan, dan mendeskripsikan kamar tidurnya sebagai "sel penjara". Karena gejala lain, kehilangan ingatan jangka pendek, dia selalu menyimpan buku catatan untuk melacak informasi penting yang dia ketahui. Dia akan lupa keesokan harinya. Dia dijadwalkan untuk mengikuti tes demensia akhir bulan ini. Sebagai konteks, usia rata-rata onset demensia adalah 83 tahun, dengan onset dini terjadi pada usia 65 tahun.

Nichols berusia 33 tahun pada bulan Januari.