Penyakit Huntington tidak dapat disembuhkan, tetapi beberapa efeknya dapat ditangani dan dikendalikan untuk meningkatkan kualitas hidup bagi mereka yang mengidap penyakit tersebut dan untuk orang yang mereka cintai. Perawatan dapat membantu mengelola gerakan otot dan psikosis yang tidak disengaja.
Tidak pernah terlalu cepat untuk mulai berbicara dengan dokter Anda tentang perawatan Anda untuk penyakit Huntington. Jika Anda didiagnosis dengan kondisi tersebut atau jika Anda tahu bahwa Anda akan mengembangkannya, Anda harus mulai merencanakan perawatan terlebih dahulu.
SelectStock / Getty Images
Pengobatan Rumah dan Gaya Hidup
Anda dapat mengurangi efek kondisi Anda dengan beberapa strategi rumahan. Saat kontrol motorik dan koordinasi Anda menurun, Anda dapat mengoptimalkan keselamatan dengan melakukan hal-hal seperti menghindari tangga, menggunakan alat bantu jalan, dan memiliki pegangan tangan yang mendukung saat Anda mandi.
Ketika keterampilan kognitif Anda menurun, Anda mungkin mendapat manfaat dari membuat kalender, memastikan Anda fokus pada satu hal pada satu waktu, dan mempertahankan daftar tugas yang dapat dikelola untuk menjaga diri Anda tetap pada jalur saat Anda menyelesaikan sesuatu.
Dan, saat gejala perilaku dan suasana hati Anda berubah, menjaga jadwal yang sudah biasa dan menghindari perubahan tak terduga atau tiba-tiba dalam hidup Anda dapat membantu mengurangi dampak gejala ini pada kehidupan Anda sehari-hari.
Resep
Ada sejumlah terapi resep yang digunakan untuk meringankan beberapa gejala penyakit Huntington. Perawatan ini tidak membalikkan penyakit itu sendiri atau menghentikan perkembangannya.
Anda mungkin memerlukan beberapa obat berbeda untuk mengelola setiap gejala yang berbeda, dan terkadang satu atau lebih obat Anda dapat memperburuk efek penyakit Huntington, jadi obat tersebut harus diberi dosis dengan hati-hati.
Chorea
Obat oral yang digunakan untuk mengurangi chorea diminum setiap hari atau beberapa kali sehari.
Xenazine (tetrabenazine) dan Austedo (deutetrabenazine) keduanya disetujui untuk mengurangi chorea pada penyakit Huntington. Obat-obatan ini diyakini bekerja melalui interaksi dengan neurotransmitter di otak.
Kadang-kadang amantadine, obat yang disetujui untuk pengobatan penyakit Parkinson, digunakan secara off label untuk pengobatan chorea.
Perubahan Suasana Hati
Depresi adalah gejala mood paling umum yang terkait dengan penyakit Huntington, meskipun kecemasan juga dapat terjadi. Gejala-gejala ini dapat diobati dengan antidepresan atau obat anti-kecemasan, dengan pemantauan efek samping yang cermat dan pertimbangan interaksi obat yang potensial.
Gejala Psikiatri
Halusinasi dan perubahan perilaku dapat diobati dengan obat antipsikotik. Beberapa antipsikotik meningkatkan risiko gerakan tidak sadar, dan efek samping ini dapat berdampak besar pada kualitas hidup Anda, jadi efek sampingnya perlu dipantau secara ketat.
Komplikasi
Jika Anda mengalami komplikasi penyakit Huntington, Anda memerlukan perawatan untuk menangani komplikasi spesifik tersebut.
Penyakit Huntington dapat menyebabkan defisit nutrisi karena perubahan kognitif dan disfagia (kesulitan menelan). Anda mungkin mendapat manfaat dari suplemen nutrisi untuk mencegah penurunan berat badan dan malnutrisi.
Infeksi, seperti pneumonia, sering kali dapat diobati dengan antibiotik. Kejang otot atau kekakuan otot mungkin perlu diobati dengan pelemas otot. Dan kejang, yang bisa menjadi bagian dari penyakit Huntington remaja, ditangani dengan obat antikonvulsan.
Jika Anda mengalami kekakuan otot parah yang menyebabkan nyeri atau menghambat gerakan Anda, penyesuaian obat biasanya merupakan jenis pengobatan pertama, karena beberapa obat antipsikotik yang digunakan dalam pengobatan penyakit Huntington dapat menyebabkan kekakuan otot.
Terapi fisik juga dapat membantu. Jika itu tidak membantu, pelemas otot dapat diresepkan.
Operasi dan Prosedur yang Digerakkan oleh Spesialis
Anda mungkin memerlukan sejumlah perawatan khusus untuk mengelola berbagai efek penyakit Huntington. Terapi fisik, terapi okupasi, dan terapi bicara dan menelan mungkin diperlukan.
Untuk beberapa orang dengan penyakit Huntington, terutama bentuk remaja dari penyakit Huntington, kekakuan otot dapat menjadi masalah dan mungkin memerlukan intervensi prosedural di luar perawatan obat resep.
Terapi Aktif
Ada sejumlah jenis terapi yang dapat Anda ikuti secara aktif. Terapi Anda akan disesuaikan dengan masalah Anda, dan ini dapat berubah sepanjang durasi penyakit Anda.
- Terapi fisik difokuskan pada peningkatan kekuatan otot, kontrol, dan koordinasi Anda.
- Terapi okupasi difokuskan pada pemeliharaan keterampilan, seperti perawatan diri.
- Terapi wicara dapat membantu Anda berbicara dengan jelas jika kontrol otot Anda menjadi terganggu dan mengganggu kemampuan Anda untuk berbicara dengan cara yang dapat dimengerti.
- Terapi menelan sangat penting seiring kemajuan penyakit Huntington. Keamanan makan mencakup belajar cara mengunyah dan menelan dengan kontrol otot yang lebih baik, dan juga memilih makanan dan cairan yang tidak berbahaya. Anda mungkin perlu menjalani evaluasi diagnostik menelan sebagai bagian dari perencanaan terapi wicara dan menelan Anda.
Suntikan atau Pembedahan Otot
Jika perawatan medis Anda untuk kejang otot tidak efektif, Anda mungkin mendapat manfaat dari suntikan toksin botulinum atau bahkan operasi pelepasan otot.
Penyuluhan
Anda mungkin juga mendapat manfaat dari konseling psikologis atau terapi perilaku untuk membantu mengelola perubahan suasana hati, penurunan kognitif, dan tantangan perilaku Anda.
Pada tahap awal penyakit Huntington, Anda mungkin mengalami kesulitan berpikir, memecahkan masalah, dan mengingat banyak hal. Terapis Anda dapat membantu Anda dengan berbagai strategi sehingga Anda tetap dapat mempertahankan kualitas hidup terbaik karena beberapa dari keterampilan kognitif ini sedang menurun.
Terapis Anda dapat membantu Anda mengatasi halusinasi dan dapat memandu Anda untuk mempertahankan wawasan pada tahap awal kondisi tersebut.
Selain strategi yang ditujukan untuk mengatasi gejala, Anda juga dapat menemui terapis untuk mendiskusikan perasaan emosional yang Anda alami tentang penyakit Anda dan dampaknya pada hidup Anda.
Dukungan Pengasuh
Dengan penyakit Huntington, keluarga dan pengasuh dapat mengalami ketegangan besar karena kondisi tersebut.
Beban praktis merawat orang yang dicintai yang kemandiriannya menurun, bersama dengan perasaan emosional menyaksikan orang yang Anda cintai berubah begitu banyak dan stres karena mengetahui bahwa anggota keluarga lain mungkin juga mengembangkan kondisi tersebut, semuanya dapat menambah stres yang substansial. untuk pengasuh.
Sumber daya untuk dukungan dapat mencakup konseling profesional, kelompok pendukung, dan bantuan perawatan kesehatan.
Sebagai pengasuh, Anda mungkin merasa lega jika memiliki perawat perawatan di rumah yang datang untuk memeriksa orang yang Anda cintai, membantu pengobatan, dan memberikan nasihat tentang keselamatan dan perawatan di rumah Anda.
Anda mungkin juga ingin mencari bantuan tentang cara membuat keputusan terkait situasi kehidupan orang yang Anda cintai.
Pengobatan yang Muncul
Ada sejumlah terapi baru yang sedang diteliti dalam pengobatan penyakit Huntington. Perawatan eksperimental ditujukan untuk mengelola gejala tertentu, serta mencegah kondisi itu sendiri.
Perawatan eksperimental mungkin memiliki efek pada proses inflamasi, aktivitas neurotransmitter, atrofi otak, atau kombinasi dari faktor-faktor ini.
Ada juga beberapa penelitian pendahuluan yang meneliti kemungkinan menggunakan sel punca sebagai pengobatan untuk penyakit Huntington. Tujuan dari terapi ini adalah untuk mengganti atau meregenerasi sel-sel di otak yang diyakini rusak akibat penyakit Huntington.
Selain itu, penelitian juga telah memeriksa obat-obatan yang dapat membantu meringankan gejala kejiwaan dan motorik dari kondisi tersebut.
Pengobatan Pelengkap dan Alternatif (CAM)
Sejauh ini tidak ada intervensi CAM yang terbukti meringankan penyakit Huntington atau gejala apa pun dari kondisi tersebut, tetapi perawatan CAM untuk penyakit Huntington sedang diselidiki dalam studi penelitian.
Terapi kognitif berbasis kesadaran menunjukkan beberapa janji dalam mengurangi stres yang terkait dengan kondisi tersebut. Dan suplemen herbal sedang diperiksa dalam pengaturan penelitian dengan tujuan menilai apakah herbal berpotensi memiliki efek menguntungkan. berada pada tahap awal saat ini.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Perawatan untuk penyakit Huntington melibatkan pengelolaan gejala. Meskipun tidak ada obat untuk kondisi tersebut, pengobatan penting untuk mengoptimalkan kualitas hidup Anda, mencegah komplikasi, dan mengurangi efek gejala dan komplikasi yang terjadi.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
