Saat seseorang didiagnosis dengan penyakit Alzheimer (AD), seringkali timbul rasa kebingungan. Banyak orang bertanya-tanya apa yang harus dilakukan selanjutnya. Mungkin ada pertanyaan yang belum terjawab dan ketidakpastian tentang masa depan. Mencari dukungan dari orang lain yang hidup dengan AD dapat membantu.
Banyak kelompok pendukung menawarkan komponen pendidikan untuk menjawab pertanyaan yang mungkin dimiliki orang yang baru didiagnosis. Anggota kelompok pendukung seringkali saling memberi tip tentang bagaimana mengelola berbagai tantangan yang muncul. Kelompok pendukung Alzheimer tidak hanya dapat memberikan informasi, tetapi penelitian telah menunjukkan bahwa mereka dapat membantu mengurangi depresi dan meningkatkan kualitas hidup dan harga diri bagi orang-orang dengan DA yang memiliki gangguan kognitif ringan (Alzheimer awal), serta mereka yang di kemudian hari. tahapan penyakit (yaitu demensia Alzheimer).
Menemukan kelompok pendukung yang tepat dapat membantu orang menjembatani kesenjangan antara kejutan awal saat mengetahui bahwa mereka mengidap penyakit Alzheimer, mengetahui apa yang diharapkan, dan, pada akhirnya, menerima diagnosis sehingga mereka dapat menjalani hidup yang bermakna. Tetapi ada banyak variabel yang perlu diperhatikan selama pencarian ini: Komunitas ditawarkan secara online, secara langsung, dan banyak lagi, dan setiap opsi memiliki kelebihan dan kekurangannya sendiri. Tidak ada jawaban yang benar tentang kelompok mana yang terbaik; pada akhirnya, yang paling penting adalah grup yang bekerja untuk Anda.
6 Grup Pendukung Penyakit Alzheimer Terbaik tahun 2021
- Keseluruhan Terbaik: Asosiasi Alzheimer
- Terbaik untuk Pengasuh Alzheimer: The Alzheimer's Foundation of America (AFA)
- Terbaik untuk Pasangan: Asosiasi Pasangan Baik
- Terbaik untuk Bimbingan: Mentor Demensia
- Terbaik untuk Aktivitas: Kafe Memori
- Terbaik untuk Penyakit Alzheimer yang Berawal di Usia Muda: UCSF Memory and Aging Center Clinic
Keseluruhan Terbaik: Asosiasi Alzheimer
Asosiasi Alzheimer
Daftar sekarangAsosiasi Alzheimer adalah organisasi nirlaba nasional yang membantu mengatur berbagai jenis kelompok dukungan, termasuk kelompok daring dan tatap muka yang bertemu di seluruh negeri.
Organisasi tersebut menawarkan komunitas untuk penderita penyakit Alzheimer, pengasuh, dan teman serta anggota keluarga. Setiap kelompok difasilitasi oleh moderator berpengalaman dan terlatih, seperti orang yang pernah menjadi caregiver untuk penyandang AD atau profesional di bidangnya.
Asosiasi Alzheimer menawarkan program keterlibatan sosial tahap awal untuk membantu orang merasa nyaman untuk bertemu dan berinteraksi dengan orang lain. Grup tersebut terlibat dalam aktivitas seperti bowling, permainan bisbol, dan banyak lagi.
Peserta kelompok keterlibatan sosial tahap awal didorong untuk berbicara melalui telepon; mereka dapat mengobrol dengan seseorang yang juga hidup dengan AD secara rahasia, terhubung dengan orang lain yang dapat menjawab pertanyaan mereka, dan memberikan dorongan dan inspirasi.
Kelompok pendukung Asosiasi Alzheimer semuanya gratis, dan beberapa ditawarkan dalam bahasa yang berbeda. Program online mencakup papan pesan (di mana anggota berbagi informasi seperti tip praktis), dan bahkan ada komunitas online pribadi yang diatur berdasarkan topik. Cabang lokal dapat ditemukan dengan menggunakan alat pencarian online situs.
Terbaik untuk Pengasuh Alzheimer: The Alzheimer's Foundation of America (AFA)
Yayasan Alzheimer Amerika
Daftar sekarangPengasuh Alzheimer sering mengalami kesulitan untuk menghadiri pertemuan kelompok dukungan secara langsung karena kewajiban pengasuhan mereka yang sibuk. Mengetahui hal ini, Alzheimer's Foundation of America (AFA) menawarkan pertemuan dukungan berbasis telepon gratis setiap minggu.
AFA menawarkan kelompok yang difasilitasi secara profesional yang dijalankan oleh pekerja sosial berlisensi, memungkinkan pengasuh kesempatan untuk terhubung dengan orang lain dan berbagi cerita, pertanyaan, jawaban, emosi, dan banyak lagi. Sesi dijadwalkan pada berbagai waktu selama seminggu dan mencakup dukungan pengasuh umum, interaksi keluarga, dan resolusi konflik. Ada juga pilihan bagi pengasuh untuk berbicara satu sama lain.
Daftarkan ke grup dukungan pengasuh gratis dengan menelepon saluran bantuan bebas pulsa organisasi. Seorang pekerja sosial tersedia pada hari kerja dan akhir pekan untuk membantu pendaftaran atau menjawab pertanyaan apa pun.
Terbaik untuk Pasangan: Asosiasi Pasangan Baik
Asosiasi Pasangan Baik
Daftar sekarangWell Spouse Association menawarkan grup dukungan nasional gratis untuk pasangan dan partner dari orang-orang yang menderita penyakit jangka panjang seperti penyakit Alzheimer. Program ini menawarkan dukungan kepada istri, suami, dan pasangan dari orang-orang yang sakit kronis atau cacat.
Organisasi nirlaba mengoordinasikan jaringan kelompok pendukung nasional dan melakukan segalanya mulai dari memfasilitasi program mentor hingga menerbitkan buletin untuk memberi tahu orang-orang. Situs webnya menawarkan sumber daya untuk keterampilan mengatasi dan bertahan hidup, yang mencakup forum obrolan untuk pengasuh pasangan.
Well Spouse Association juga memberikan dukungan berkelanjutan bagi anggota yang pasangannya telah meninggal, melakukan advokasi atas nama pengasuh, dan selalu mencari alat baru untuk membantu pasangan pengasuh dan keluarganya mengatasi tekanan emosional dan finansial yang terkait dengan penyakit kronis dan / atau kecacatan. .
Layanan ini menawarkan kegiatan rekreasi untuk memberi peserta kelompok kesempatan istirahat yang sangat dibutuhkan karena istirahat penting bagi pengasuh. Ada kegiatan istirahat akhir pekan, tetapi biayanya bervariasi, tergantung lokasi.
Kelompok dukungan tatap muka ditawarkan oleh negara bagian, sementara dukungan berbasis telepon juga ditawarkan.
Terbaik untuk Bimbingan: Mentor Demensia
Mentor Demensia
Daftar sekarangBanyak kelompok dukungan dibentuk untuk mereka yang berada pada tahap awal penyakit karena pada saat itulah orang biasanya berfungsi pada tingkat tertinggi mereka. Tetapi ada kelompok dukungan online yang ditawarkan secara nasional yang mencakup mereka yang berjuang melawan demensia Alzheimer, kondisi tahap akhir.
Didirikan bersama oleh Gary Joseph LeBlanc, yang merupakan pengasuh demensia untuk kedua orang tuanya selama dua dekade, Dementia Mentors menyediakan platform untuk orang yang hidup dengan demensia dari semua jenis, termasuk penyakit Alzheimer. Dukungan ditawarkan melalui video pendidikan yang menceritakan bagaimana rasanya hidup dengan demensia.
Mungkin alat paling berharga yang ditawarkan situs web ini adalah program bimbingan gratisnya bagi penderita penyakit. Para mentor itu sendiri adalah relawan yang menderita demensia.
Untuk meminta sesi pendampingan, pengguna perlu mengisi formulir online tentang penyakit terkait demensia yang mereka derita dan di mana mereka tinggal. Selanjutnya, Mentor Demensia akan mencocokkan mereka dengan mentor yang juga menderita penyakit Alzheimer, dan mengirimkan tautan yang akan membuka jendela obrolan video online.
Dementia Mentors juga menawarkan Kafe Memori virtual, yang merupakan grup online untuk bersosialisasi dan berbagi informasi atau pengalaman. Lima hingga enam kafe ini dipandu oleh seorang mentor setiap minggunya.
Anggota kelompok dan peserta bebas untuk mendiskusikan pertempuran penyakit Alzheimer mereka, mengajukan pertanyaan, saling memberi tip, dan berbagi cerita. Tujuan utama organisasi ini adalah menyediakan cara bagi penderita demensia untuk menjalin hubungan sosial dan mendukung satu sama lain.
Semua layanan yang ditawarkan oleh Dementia Mentor gratis.
Terbaik untuk Aktivitas: Kafe Memori
Kafe Memori
Daftar sekarangIde Kafe Memori dimulai pada tahun 1997 di Belanda ketika seorang psikiater Belanda ingin membantu menghancurkan stigma yang terkait dengan demensia. Tetapi ketika gagasan itu menyebar ke seluruh Eropa dan seluruh dunia, gagasan itu berkembang menjadi tempat di mana semua jenis masalah ingatan (tidak hanya dari demensia) dapat diatasi.
Salah satu masalah memori umum yang terkait dengan penyakit Alzheimer disebut gangguan kognitif ringan (MCI), yang melibatkan masalah memori yang belum terlalu parah sehingga mengganggu kehidupan sehari-hari. Ini adalah tahap penurunan kognitif yang lebih buruk dari penuaan normal, tetapi belum separah demensia Alzheimer.
Setiap Kafe Memori memiliki fokus dan format yang berbeda. Beberapa bertujuan untuk memberikan pendidikan, sementara yang lain berbasis aktivitas, menawarkan kegiatan kelompok seperti musik, tari, dan seni. Bahkan ada komunitas yang menawarkan forum terpandu untuk senam otak yang membantu meningkatkan daya ingat dengan mendorong kenang-kenangan. Selain itu, Kafe Memori menyediakan tempat untuk saling mendukung dan berinteraksi sosial.
Orang dengan demensia atau MCI (dan masalah memori lainnya) tidak hanya mendapat manfaat dari Kafe Memori, tetapi pengasuh juga dapat berpartisipasi dalam aktivitas. Ini cara yang bagus untuk bersosialisasi, menemukan kesenangan, dan menambahkan interaksi kelompok ke dalam rutinitas.
Kafe Memori dapat ditawarkan sebagai aktivitas grup online (melalui platform obrolan video seperti Zoom) atau sebagai pertemuan langsung yang sering kali menambahkan beberapa fasilitas seperti potlucks atau proyek seni. Periksa situs web untuk berbagai penawaran pertemuan.
Terbaik untuk Penyakit Alzheimer yang Berawal di Usia Muda: UCSF Memory and Aging Center Clinic
UCSF Memory and Aging Center Clinic
Daftar sekarangPenyakit Alzheimer yang menyerang pada usia muda (juga disebut sebagai penyakit Alzheimer yang menyerang dini) adalah bentuk penyakit yang langka. Ini melibatkan jenis demensia yang memengaruhi orang di bawah usia 65 tahun.
Menurut Asosiasi Alzheimer, kira-kira hingga 5% orang dengan penyakit Alzheimer (AD) mengalami gejala sebelum usia 65 tahun. Ini menunjukkan bahwa sekitar 250.000 orang di AS telah didiagnosis dengan bentuk awal AD. Karena lebih muda. -onset AD dianggap jarang, tidak banyak sumber daya (termasuk kelompok pendukung) yang dikhususkan untuk kaum muda dengan AD dan anggota keluarganya.
Namun, jika Anda tinggal di daerah San Francisco, ada komunitas lokal yang disponsori oleh UCSF Memory and Aging Center Clinic. Itu dibuat khusus untuk mereka yang telah didiagnosis dengan DA onset muda dan pengasuh atau pasangan / orang penting lainnya. Agar anggota grup memenuhi syarat, mereka harus: dalam tahap ringan atau awal penyakit Alzheimer, telah didiagnosis sebelum usia 65 tahun, atau memiliki orang terdekat atau pengasuh yang akan berpartisipasi dalam grup.
Bergabung dan berpartisipasi di dalamnya gratis, bertemu dua bulanan, dan menawarkan pendidikan tentang penyakit Alzheimer dan perkembangan penelitian baru. Komunitas bertujuan untuk memberikan dukungan dan validasi atas perjuangan yang dialami keluarga, sementara juga mengajarkan keterampilan mengatasi dan mendiskusikan tantangan emosional.
FAQ
Apa Itu Grup Pendukung Penyakit Alzheimer?
Kelompok pendukung Alzheimer adalah pertemuan yang dilakukan secara online, melalui platform obrolan video langsung (seperti Zoom), atau secara langsung di berbagai lokasi di seluruh negeri. Mereka bertujuan untuk menyediakan tempat bagi orang-orang untuk berbagi pengalaman, mendapatkan dan memberikan informasi penting, serta menjadi edukasi tentang penyakit Alzheimer saat berinteraksi dengan orang lain.
Apakah Kelompok Pendukung Penyakit Alzheimer Tepat untuk Saya?
Setiap orang berbeda. Beberapa orang merasa nyaman berbagi secara terbuka dengan orang lain dalam pengaturan kelompok, sementara yang lain mungkin merasa sangat cemas tentang ide tersebut.
Jika pengaturan grup bukanlah sesuatu yang membantu Anda, mungkin Anda dapat mencoba lingkungan yang mendukung satu-satu (sesuatu yang ditawarkan oleh Dementia Mentor), atau obrolan webinar yang menawarkan kesempatan untuk menonton dan mendengarkan orang lain dengan AD. Jika kelompok yang difasilitasi oleh orang awam tidak cukup terstruktur, kelompok pendukung yang dipimpin secara profesional, seperti yang ditawarkan oleh ahli kesehatan mental berlisensi, konselor, atau terapis, mungkin ideal. Pastikan untuk berbicara dengan penyedia layanan kesehatan dan asuransi untuk mengeksplorasi opsi dan cakupan.
Bagaimana Struktur Grup Pendukung Penyakit Alzheimer?
Grup mungkin memiliki struktur yang berbeda, tergantung pada jenis layanan yang ditawarkan. Misalnya, komunitas dengan penekanan pada interaksi dan aktivitas sosial akan berbeda dari komunitas yang berfokus pada bimbingan. Grup yang dimoderatori oleh seorang profesional medis kemungkinan besar akan lebih formal daripada grup yang dijalankan oleh orang awam. Dan, tentu saja, pertemuan tatap muka akan memberikan interaksi tatap muka yang tidak dimiliki forum online.
Secara umum, sebagian besar kelompok dibuka oleh moderator atau fasilitator yang akan memberi kesempatan kepada anggota untuk memperkenalkan diri dan kemudian menawarkan waktu untuk setiap anggota kelompok untuk berbagi. Anggota kelompok diundang untuk berbagi perasaan dan pengalaman mereka dengan orang lain di lingkungan yang terbuka, menerima, dan tidak menghakimi. Namun, tidak ada yang dipaksa untuk berinteraksi. Bagi beberapa orang, mendengarkan saja lebih terapeutik, dan itu juga tidak masalah.
Berapa Biaya Grup Pendukung Penyakit Alzheimer?
Semua kelompok pendukung di daftar ini gratis.
Cara Kami Memilih Grup Pendukung Penyakit Alzheimer Terbaik
Kelompok pendukung penyakit Alzheimer di daftar ini dipilih berdasarkan banyak faktor, termasuk keragaman jenis pertemuan, serta tempat pertemuan yang ditawarkan, bimbingan, kegiatan sosial, dan banyak lagi. Layanan yang menampilkan aktivitas dan grup seperti Kafe Memori menonjol karena pendekatan unik mereka dalam menghubungkan orang dengan penyakit Alzheimer.
Grup keseluruhan terbaik, Asosiasi Alzheimer, dipilih karena keragaman dalam penawaran grup dukungan dan jumlah pertemuan yang tersedia di seluruh negeri. Selain mereka yang berjuang melawan penyakit Alzheimer, layanan menonjol bagi komunitasnya yang ditawarkan untuk pengasuh, teman, dan anggota keluarga.
-system-for-epilepsy.jpg)
.jpg)
