Saat itu Oktober 1998, dan saya dan suami saya melakukan perjalanan ke Disney World di Florida. Dia sedang memberikan presentasi di sebuah konferensi, dan saya ikut ikut serta — dan untuk melihat Mickey, tentu saja.
Josh Klute
Kolitis Ulseratif Merusak Liburan Saya
Ketika kami berada di Disney, saya menghabiskan banyak waktu berlari ke toilet karena kolitis ulserativa (suatu bentuk penyakit radang usus). Untungnya, saya memiliki buku yang memetakan setiap taman dengan sangat baik. Di dalam bus ke dan dari hotel, saya sering kali dalam keadaan panik yang membabi buta, berharap saya tidak perlu "pergi" sebelum sampai di tujuan. Lebih dari sekali saya dan suami harus turun dari bus di resor yang berbeda agar saya dapat menggunakan fasilitas di sana. Kami bersenang-senang, tetapi itu sulit, selalu bertanya-tanya di mana toilet berikutnya. Saya khawatir bahwa saya merusak perjalanan untuk suami saya.
Setelah Pulang
Ketika kami kembali ke rumah, saya membuat janji dengan ahli gastroenterologi baru. Karena sudah terlalu lama sejak kolonoskopi terakhir saya, dia segera menjadwalkannya.
Saya tidak ingat apa pun dari tes yang sebenarnya (syukurlah). Hal pertama yang saya ingat adalah raut wajah dokter saya ketika dia kembali ke area pemulihan untuk membahas hasil saya. Dia tampak seperti baru melihat hantu, dan dia memberi tahu saya bahwa usus besar saya penuh dengan polip. Itu sangat buruk, dia khawatir saya sudah menderita kanker usus besar, dan dia akan merekomendasikan operasi segera. Saya, dalam keadaan saya dibius, segera mulai menangis dan bertanya apakah yang dia maksud adalah operasi j-pouch dua langkah, dan dia membenarkan bahwa dia melakukannya.
Dia mempercepat laporan lab, dan sebelum saya pergi, kami menemukan bahwa polip itu tidak bersifat kanker. Belum. Mereka menunjukkan tanda-tanda displasia, yang bisa menjadi cikal bakal kanker. Usus besar saya mungkin berubah menjadi kanker, dan mungkin juga tidak. Dalam kedua kasus, kondisinya buruk, dan saya tidak bisa menghindari operasi.
Keputusan Pasukan IBD
Sekarang saya harus membuat beberapa pilihan sulit. Saya tidak menginginkan pembedahan, tetapi tampaknya itu tindakan terbaik, karena usus besar saya dapat berubah menjadi kanker atau perforasi setiap saat. Saya harus memutuskan jenis operasi apa, dan di mana saya akan melakukannya.
Saya berkonsultasi dengan dua ahli bedah kolorektal yang berbeda. Mereka memiliki hak istimewa di rumah sakit yang berbeda, dan mereka memiliki pendapat berbeda tentang kasus saya. Ahli bedah pertama yang saya lihat mengatakan dia bisa memberi saya j-pouch dalam satu langkah karena usia saya yang masih muda dan kesehatan saya yang baik. Ini terdengar sangat menarik bagi saya, tetapi saya skeptis, karena saya telah membaca prosedur satu langkah membawa lebih banyak risiko masalah seperti pouchitis.
Ahli bedah kedua merekomendasikan prosedur dua langkah. Pada usia 25 tahun, tidak ada yang ingin menjalani dua operasi dalam waktu tiga bulan, tetapi saya memutuskan untuk melakukannya. Saya ingin semuanya dilakukan dengan benar, dan jika saya harus menanggung lebih banyak rasa sakit dan ketidaknyamanan jangka pendek untuk memiliki kehidupan yang lebih baik di masa depan, itu kedengarannya seperti tindakan terbaik.
Langkah pertama
Untuk mempersiapkan diri saya menghadapi ileostomi sementara, saya membaca semua yang bisa saya dapatkan tentang prosedur tersebut. Saya bertemu dengan perawat ET, dan dia menjelaskan lebih banyak tentang cara merawat ileostomi saya. Dia memeriksa perut saya, kami memutuskan di mana stoma harus didasarkan pada pakaian dan gaya hidup saya, dan dia menandainya di perut saya dengan tinta yang tak terhapuskan. Dia memberi saya contoh pengaturan ostomy, jadi saya akan terbiasa dengannya. Ketika saya sampai di rumah, saya menempelkannya di perut saya di atas "stoma" saya, untuk melihat bagaimana rasanya.
Operasi pertama adalah kolektomi lengkap dan pembuatan kantong-j dan penempatan ileostomi loop sementara. Saya menghabiskan 5 hari di rumah sakit dan pulang dengan sekantong penuh obat termasuk obat penghilang rasa sakit, antibiotik, dan prednison. Saya meminta seorang perawat tamu datang ke rumah saya untuk membantu saya mengganti peralatan saya. Jadi, tiga kali pertama saya mengubahnya, saya mendapat bantuan. Ketiga kalinya saya melakukannya sendiri dan perawat diawasi. Setiap orang pasti telah melakukan pekerjaan mereka dengan benar karena saya tidak pernah mengalami kebocoran selama tiga bulan saya menjalani ileostomi saya.
Lebih mudah bagi saya untuk menerima tas tersebut karena saya tahu itu hanya sementara. Saya menemukan itu sebenarnya lebih menarik daripada menakutkan atau menjijikkan (setelah 10 tahun menderita kolitis ulserativa, hanya ada sedikit yang bisa membuat saya jijik). Bagian terbaik dari tas ini adalah kebebasan dari kamar kecil! Saya dapat pergi ke mal dan tidak khawatir bahwa kamar mandi terdekat berada dua lantai di bawah, dan saya dapat pergi ke bioskop dan tidak harus bangun di tengah. Ibuku mengajakku manikur untuk pertama kalinya dalam hidupku, dan aku tidak perlu khawatir kolitis ulserativa memberiku masalah. Sungguh menakjubkan, dan jika saya harus memiliki tas, itu adalah harga yang kecil untuk saya bayar.
Langkah Kedua
Meskipun saya sekarang menikmati peningkatan kualitas hidup saya, saya masih ingin melanjutkan ke langkah berikutnya dan memasang j-pouch saya. Pengalaman saya dengan ileostomi menunjukkan bahwa itu tidak membuat saya depresi dan mengerikan, dan saya bisa memiliki kehidupan yang baik jika saya harus kembali ke ileostomi suatu hari nanti.
Saya takut berbaring di brankar, menunggu mereka membawa saya ke operasi kedua. Saya merasa baik-baik saja, dan mengalami lebih banyak rasa sakit mulai terasa konyol. Operasi saya ditunda selama beberapa jam karena keadaan darurat.Syukurlah, saya sangat lelah karena stres sehingga saya akhirnya tertidur, dan hal berikutnya yang saya tahu mereka mendorong saya untuk menjalani operasi. Para perawat itu luar biasa dan membuat lelucon jadi saya tidak akan begitu takut.
Ketika saya bangun, saya memiliki perawat lain yang luar biasa dalam pemulihan yang segera mengendalikan rasa sakit saya, dan saya dikirim ke kamar saya. Segera setelah saya cukup sadar, hal pertama yang saya lakukan adalah meraba perut saya dan memeriksa untuk memastikan tasnya hilang!
Rasa sakit saya jauh lebih sedikit dibandingkan setelah langkah pertama. Aku butuh waktu dua hari untuk bangun. Itu adalah saat yang mengerikan, saya tidak bisa makan apa pun, dan saya terus menuju ke kamar mandi dan mencoba buang air besar, tetapi tidak ada yang keluar. Saya mulai menjadi kembung, depresi dan cemas. Akhirnya, setelah apa yang bagi saya tampak seperti selamanya, saya bisa menggunakan j-pouch saya! Sebelum dia pergi malam itu, suamiku memastikan aku mendapat nampan berisi cairan bening, dan keesokan paginya aku mendapat makanan padat. Sore itu saya pulang.
Masa Sekarang dan Masa Depan
Setelah setahun dengan j-pouch, saya masih baik-baik saja. Saya bisa makan apa saja yang saya inginkan (dengan alasan), dan saya hampir tidak pernah mengalami diare. Saya mengosongkan kantong saya sekitar 4-6 kali sehari, atau setiap kali saya di kamar kecil untuk buang air kecil (dengan kandung kemih kecil saya kira-kira setiap dua jam). Jika saya makan sesuatu yang pedas, saya mungkin mengalami sedikit rasa terbakar ketika saya menggunakan kamar kecil, tetapi tidak seperti wasir dan rasa terbakar yang saya alami dengan kolitis ulserativa.
Kadang-kadang saya memiliki apa yang disebut gerakan 'eksplosif', tetapi itu tidak berbeda dengan saat saya menderita kolitis ulserativa. Faktanya, itu bukan masalah sekarang karena saya bisa mengendalikannya, dan itu tidak menyakitkan. Saya tidak perlu terburu-buru ke kamar kecil sejak sebelum operasi pertama saya.
Di masa depan, saya berharap untuk terus melakukan hal-hal yang saya khawatirkan tidak akan pernah saya lakukan. Sudah lama sekali, tapi saya pikir akhirnya giliranku untuk memiliki kebahagiaan dan kebebasan dari kamar kecil.
.jpg)
