Penyakit jaringan ikat campuran (MCTD) adalah penyakit autoimun langka dengan gejala yang tumpang tindih dengan beberapa penyakit jaringan ikat lainnya, termasuk lupus, skleroderma, polymyositis, dan kadang-kadang rheumatoid arthritis. Karena Anda dapat mengalami gejala dari salah satu penyakit ini pada waktu yang berbeda, MCTD seringkali sulit untuk didiagnosis.
Ketika Anda pertama kali didiagnosis dengan MCTD, Anda mungkin merasa lega karena akhirnya mengetahui apa yang terjadi dengan tubuh Anda, tetapi Anda mungkin juga merasa takut tentang masa depan Anda dan khawatir tentang cara mengatasinya. Meskipun Anda telah tinggal dengan MCTD untuk beberapa waktu, Anda mungkin memiliki pertanyaan dan membutuhkan dukungan.
Meskipun tidak ada obat untuk MCTD, ada beberapa hal yang dapat Anda lakukan atau perhatikan yang dapat meningkatkan kualitas hidup Anda. Berfokus pada aspek emosional, fisik, sosial, dan praktis dari hari-hari Anda dapat membantu Anda mengelola penyakit yang tidak dapat diprediksi.
Luis Alvarez / DigitalVision / Getty Images
Emosional
Merasa sedih, putus asa, bahkan mungkin marah setelah diagnosis MCTD Anda normal dan seperti yang diharapkan. Mendiagnosis adalah peristiwa besar dalam hidup. Mengalami gejala seperti nyeri atau pembengkakan pada persendian atau kelelahan yang membatasi aktivitas harian Anda bisa sangat mengganggu.
Menyesuaikan diri dengan penyakit bisa memakan waktu. Saat Anda menyesuaikan diri dengan kebiasaan baru Anda, Anda akan mengalami pasang surut. Mungkin ada sedikit kelegaan untuk mengetahui apa yang salah dan akhirnya memiliki rencana perawatan, tetapi Anda mungkin juga kecewa karena beberapa gejala Anda menghalangi Anda untuk menikmati hal-hal yang biasanya Anda nikmati.
Anda juga mungkin merasa cemas tentang rencana perawatan Anda dan bertanya-tanya apakah itu akan berhasil atau menyebabkan efek samping. Anda mungkin juga khawatir tentang kemungkinan gejala di masa depan. Semua perasaan ini normal dan diharapkan. Berbicara dengan teman, keluarga, dan profesional perawatan kesehatan dapat membantu Anda mengatasi perasaan ini.
Meskipun perasaan takut, sedih, dan kesal adalah perasaan normal saat hidup dengan penyakit kronis, jika terus berlanjut, penting untuk mencari bantuan dokter Anda. Jika perasaan Anda bertahan untuk jangka waktu yang lama dan Anda mulai merasa putus asa, mudah tersinggung, atau mulai dengan sengaja menarik diri dari teman, keluarga, atau aktivitas yang Anda sukai, Anda mungkin sedang menghadapi depresi.
Depresi lebih sering terjadi pada orang yang hidup dengan penyakit kronis. Depresi dapat diobati dan pengobatan bahkan dapat membantu memperbaiki beberapa gejala MCTD Anda.
Dalam sebuah penelitian terhadap pasien lupus, dicatat bahwa mereka yang mengalami depresi dan kecemasan memiliki hasil yang lebih buruk dengan penyakit tersebut. Mereka yang depresinya dirawat memiliki hasil yang lebih baik. Menjaga kesehatan mental Anda bersama dengan kesehatan fisik Anda dapat sangat membantu saat hidup dengan MCTD.
Fisik
Tujuan dari setiap rencana perawatan untuk MCTD adalah untuk meminimalkan gejala dan pengaruhnya terhadap kehidupan sehari-hari Anda. Anda mungkin diresepkan obat-obatan seperti hydroxychloroquine untuk gejala seperti lupus dan nyeri tipe arthritis, atau NSAID seperti Advil untuk nyeri umum.
Beberapa manifestasi umum MCTD lainnya termasuk fenomena Raynaud, demam, kelemahan otot, ruam, dan keterlibatan paru-paru (yang menyebabkan sesak napas). Penting untuk mengikuti rencana perawatan dokter Anda dan mengajukan pertanyaan jika Anda tidak mengerti.
Untuk membantu Anda hidup dengan baik dengan MCTD, dokter Anda mungkin juga membuat saran perawatan diri yang dapat membantu Anda mengelola penyakit sendiri di rumah. Modifikasi gaya hidup, memperhatikan pola makan, dan cukup berolahraga adalah hal-hal yang dapat Anda lakukan untuk membantu.
Modifikasi Gaya Hidup
Hindari hawa dingin. Salah satu gejala MCTD yang paling umum adalah sindrom Raynaud, suatu kondisi yang menyebabkan pembuluh darah kecil di jari tangan dan terkadang jari kaki menyempit sehingga aliran darah berkurang. Jika Anda mengalami fenomena ini, jari-jari Anda bisa menjadi putih atau biru, atau Anda mungkin merasakan kesemutan.
Menghindari flu, kafein, merokok, dan cedera dapat membantu mengurangi gejala Anda. Jaga inti Anda tetap hangat dengan berpakaian berlapis-lapis. Pertimbangkan untuk memakai sarung tangan jika Anda akan terkena suhu dingin, atau gunakan penghangat tangan saat berada di luar pada musim dingin.
Batasi paparan sinar matahari Anda. Pada pasien lupus, sinar matahari dapat meningkatkan kelelahan, nyeri pada persendian, dan ruam pada kulit Anda. Jika Anda memperhatikan bahwa gejala MCTD Anda menjadi lebih buruk saat berada di bawah sinar matahari, yang terbaik adalah mengambil tindakan pencegahan.
Cobalah untuk menghindari alam bebas atau mencari keteduhan saat sinar matahari paling kuat dari jam 10 pagi sampai jam 4 sore. Kenakan tabir surya dengan SPF 30 atau lebih tinggi dan pertimbangkan untuk mengenakan topi bertepi lebar, dan pakaian tenun ketat atau pelindung UPF.
Diet
Meskipun tidak ada diet menyeluruh yang ditetapkan untuk MCTD, diet yang menurunkan peradangan dalam tubuh bisa bermanfaat. Dalam sebuah penelitian terhadap pasien lupus, ditemukan bahwa pola makan yang tinggi buah dan sayur, makanan yang mengandung asam lemak omega-3, dengan asupan protein yang sedang, dan serat yang tinggi dapat menurunkan peradangan dan tingkat keparahan gejala.
Ada juga bukti bahwa suplementasi vitamin D juga bisa membantu. Namun, sebelum mengonsumsi suplemen apa pun, sebaiknya berkonsultasi dengan dokter Anda.
Usahakan sebisa mungkin untuk menghindari makanan yang menyebabkan peradangan seperti yang tinggi gula, pati olahan, lemak jenuh dan trans. Makan banyak daging olahan, daging merah, makanan penutup, dan biji-bijian olahan dapat meningkatkan tingkat peradangan. Diet tinggi buah-buahan, sayuran, kacang-kacangan, ikan, unggas, dan biji-bijian dapat membantu menurunkan peradangan.
Olahraga
Tetap aktif dengan MCTD penting untuk hidup sehat. Olahraga teratur dapat membantu meredakan nyeri dan kelelahan serta mencegah komplikasi lebih lanjut. Jangan berkecil hati jika gejala Anda saat ini menghalangi Anda untuk berpartisipasi dalam aktivitas yang pernah Anda nikmati atau lakukan untuk berolahraga.
Ikuti saran dokter Anda mengenai tingkat aktivitas jika penyakit Anda aktif. Dokter Anda mungkin akan menyarankan Anda untuk tidak berolahraga pada sendi yang meradang, karena ini dapat menyebabkan cedera atau kerusakan sendi.
Meskipun Anda mungkin ragu untuk berolahraga, terutama jika Anda kesakitan, penting untuk tetap bergerak. Meskipun Anda mungkin mengalami hari-hari di mana rasa sakit itu menyiksa atau kelelahan yang melemahkan, menjalani gaya hidup yang tidak banyak bergerak dapat menyebabkan lebih banyak rasa sakit. Penting untuk menemukan sesuatu yang berhasil untuk Anda yang membuat Anda terus bergerak.
Sasaran Anda adalah melakukan aktivitas setidaknya 150 menit seminggu. Kegiatan ini tidak harus intens. Melakukan olahraga ringan sudah cukup untuk membuat Anda tetap bergerak dan sehat. Latihan aerobik, bersama dengan latihan ketahanan dan peregangan, semuanya dapat meningkatkan kualitas hidup.
Cobalah berjalan-jalan, bersepeda, berenang, atau hiking.Temukan peregangan sederhana yang bisa dilakukan dari tempat tidur. Gunakan beban ringan atau kaleng sup untuk melakukan bicep curl sambil duduk di kursi. Ubah latihan untuk mengakomodasi gejala Anda.
Jika Anda kesulitan menemukan rutinitas olahraga yang cocok untuk Anda, bicarakan dengan dokter Anda. Mereka dapat meresepkan terapi fisik dan terapis dapat bekerja sama dengan Anda untuk mengembangkan rutinitas yang bermanfaat bagi tubuh dan mengatasi gejala Anda.
Sosial
Hidup dengan penyakit kronis seperti MCTD bisa membuat Anda merasa sendirian. Menemukan dukungan adalah kunci untuk menyesuaikan diri dengan keadaan normal baru Anda.
Anda mungkin merasa sulit untuk berbicara dengan teman dan keluarga tentang pengalaman Anda. Meskipun mereka mungkin berempati, mereka mungkin tidak sepenuhnya memahami pengalaman Anda dan bagaimana hidup dengan MCTD memengaruhi hidup Anda, terutama jika gejala Anda tidak terlihat.
Penting untuk bersikap terbuka dan jujur dengan teman dan keluarga yang dekat dengan Anda. Mereka biasanya ingin membantu tetapi seringkali tidak tahu caranya.
Bersikaplah spesifik dan tanyakan hal-hal yang Anda butuhkan. Mungkin itu hanya bahu untuk menangis atau mendengarkan, atau mungkin Anda membutuhkan seseorang untuk membantu menyiapkan makanan sehat untuk Anda, atau seseorang yang memotivasi Anda untuk berjalan-jalan. Apapun yang Anda butuhkan, jangan takut untuk bertanya.
Anda mungkin juga ingin mencari kelompok dukungan di dekat rumah Anda atau komunitas daring orang lain yang berbagi diagnosis Anda. Organisasi nirlaba seperti Lupus Foundation of America, Arthritis Foundation, Scleroderma Foundation, dan The Myositis Foundation adalah tempat yang tepat untuk menemukan sumber daya yang dapat menghubungkan Anda dengan komunitas orang lain yang tinggal dengan MCTD.
Menemukan terapis yang berspesialisasi dalam menangani pasien yang hidup dengan penyakit kronis mungkin juga sangat membantu. Sebagian besar yayasan di atas memiliki daftar dokter dan terapis, tetapi pencarian cepat di internet dapat membantu Anda menemukan orang yang memenuhi syarat di dekat Anda.
Praktis
Hidup dengan penyakit kronis terkadang bisa membuat Anda kewalahan, tetapi semakin Anda mendidik diri sendiri dan mencari bantuan yang Anda butuhkan, semakin besar kendali yang Anda rasakan atas hidup dan kesehatan Anda. Memiliki tim yang baik untuk membantu Anda menjalani kehidupan dengan MCTD sangat penting, begitu juga belajar kapan dan bagaimana meminta akomodasi tertentu di tempat kerja.
Tim Kesehatan
Salah satu aspek terpenting hidup sehat dengan MCTD adalah membentuk tim perawatan kesehatan yang dapat mengawasi kesejahteraan Anda.
Tim ini harus terdiri dari para profesional yang Anda percayai dan merasa nyaman berada di sekitar. Ini harus mencakup ahli reumatologi Anda yang berspesialisasi dalam penyakit, tetapi juga dapat mencakup spesialis lain, terapis fisik, dan bahkan konselor.
Anda mungkin tidak terlalu memikirkan tim medis Anda ketika Anda hanya menemui dokter utama Anda sekali atau dua kali setahun untuk pemeriksaan. Kemungkinan besar Anda akan lebih sering melihat tim Anda untuk memantau kondisi Anda, jadi penting untuk menemukan dokter yang Anda cintai.
Jangan pernah merasa takut untuk mencari opini kedua atau mencari dokter baru jika dokter yang bersama Anda sepertinya tidak membantu. Hubungan dengan dokter harus bermanfaat.
Gejala Buku Harian
Untuk memastikan Anda mendapatkan hasil maksimal dari janji Anda dengan ahli reumatologi dan dokter lain, Anda mungkin mempertimbangkan untuk membuat catatan harian gejala. Ini dapat mencakup gejala dengan catatan tentang kapan Anda mengalaminya dan jika Anda memperhatikan bahwa hal-hal tertentu seperti matahari atau stres atau olahraga tertentu membuatnya lebih buruk atau lebih baik.
Sangat mudah untuk melupakan apa yang ingin Anda bicarakan dengan dokter begitu Anda berada di kantornya. Menuliskan semuanya dapat membantu memastikan bahwa Anda mengatasi semua kekhawatiran Anda dengan dokter Anda.
Akomodasi Tempat Kerja
Mengungkapkan diagnosis Anda ke tempat kerja Anda adalah pilihan pribadi dan tidak wajib. Namun, jika Anda merasa membutuhkan akomodasi untuk melakukan pekerjaan Anda, Anda dapat mempertimbangkan untuk mengungkapkan diagnosis MCTD Anda sehingga Anda dapat meminta akomodasi yang tepat. Seringkali ini adalah hal-hal yang dapat sangat membantu, tetapi Anda mungkin tidak memikirkan:
- Jika Anda sensitif terhadap sinar matahari, mintalah meja yang jauh dari jendela.
- Minggu kerja yang terkompresi dapat membantu Anda mengatasi kelelahan.
- Dapat melakukan telecommute dapat menghindari pengurasan energi yang terjadi saat Anda harus bangun pagi, bersiap-siap, dan bepergian ke kantor.
- Jika Anda memiliki pekerjaan yang intens secara fisik, Anda dapat mempertimbangkan untuk meminta pelatihan ulang untuk pekerjaan yang tidak terlalu intens.
Ini hanyalah beberapa akomodasi yang perlu dipertimbangkan. Anda juga dapat mengunjungi situs web American With Disabilities Act Network untuk mengetahui lebih lanjut tentang hak-hak Anda atas akomodasi di tempat kerja.
.jpg)
.jpg)
