Orang dengan autisme, seperti orang lain, adalah orang dewasa lebih lama daripada anak-anak. Itu fakta yang mudah terlewatkan saat Anda mencari informasi tentang autisme secara online, karena sebagian besar artikel dan gambar berfokus pada anak-anak.
Meskipun benar bahwa gejala autisme muncul pertama kali pada masa kanak-kanak, autisme bukanlah kelainan pada anak. Orang dewasa dengan autisme menghadapi tantangan seumur hidup.
Jose Luis Pelaez Inc / Getty ImagesJadi mengapa relatif sedikit tulisan tentang autisme dan kedewasaan? Meskipun tidak ada jawaban pasti, berikut beberapa tebakan:
- Autisme bermanifestasi sebelum usia 3 tahun, jadi kebanyakan diagnosis baru autisme ada pada anak-anak.
- Kebanyakan orang yang aktif membaca tentang autisme adalah orang tua yang cemas tetapi penuh harapan dari anak-anak yang autis atau mungkin autis.
- Pada saat anak-anak autis menjadi dewasa, banyak orang tua merasa mereka sama ahli seperti siapa pun yang mungkin menulis tentangnya.
- Karena perubahan dalam cara mendefinisikan autisme, banyak orang dewasa yang sekarang dianggap autis tidak pernah menerima diagnosis autisme.
- Orang dewasa dengan autisme yang berfungsi tinggi seringkali tidak tertarik untuk membaca tentang perspektif non-autistik tentang autisme.
- Beberapa orang dewasa dengan autisme memiliki disabilitas intelektual yang membuatnya sangat sulit untuk membaca tentang autisme.
Seiring bertambahnya usia anak-anak hingga dewasa, mereka mungkin membutuhkan lebih banyak bantuan daripada lebih sedikit dalam menavigasi dunia abad ke-21 yang sangat kompleks, kacau, dan menuntut. 10 fakta berikut dapat membantu Anda memahami apa artinya menjadi orang dewasa penyandang autisme.
Anak Dengan Autisme = Dewasa Dengan Autisme
Terlepas dari cerita yang mungkin pernah Anda baca di Internet, sangat jarang seorang anak yang didiagnosis autisme secara akurat menjadi orang dewasa yang tidak lagi dapat didiagnosis.
Ya, anak-anak dengan autisme dapat mengembangkan keterampilan dan solusi yang dapat membuat autisme tidak terlalu kentara. Ya, remaja dengan autisme dapat mempelajari keterampilan sosial dan mampu "lulus" dalam beberapa situasi. Tapi tidak, anak autis tidak akan melupakan autisme mereka untuk menjadi orang dewasa yang khas.
Variabilitas pada Orang Dewasa Dengan Autisme
Tidak semua orang dewasa dengan autisme sama.
- Beberapa orang dewasa dengan autisme memiliki karier yang sukses di bidang yang menuntut seperti teknologi informasi, robotika, dan produksi video game.
- Beberapa bekerja paruh waktu sambil memanfaatkan program dan sumber daya siang hari.
- Beberapa tidak dapat berfungsi di tempat kerja dan menghabiskan hari-hari mereka di lingkungan yang terlindung.
- Beberapa orang dewasa dalam spektrum bahagia menikah atau berpasangan.
- Yang lainnya memiliki persahabatan romantis.
- Sejumlah besar tidak dapat membentuk hubungan timbal balik yang bermakna dengan teman sebaya.
Perbedaan besar ini membuat mendefinisikan atau memberikan layanan untuk orang dewasa dengan autisme sama sulitnya dengan anak-anak pada spektrum tersebut.
Sukses pada Dewasa Autis
Meskipun relatif jarang, beberapa orang dewasa dengan diagnosis autisme adalah orang yang cukup sukses hingga sangat sukses, beberapa menikah dan berpasangan dengan bahagia, dan banyak yang bekerja penuh.
Cukup banyak yang telah menjadi panutan bagi dewasa muda dalam spektrum yang berharap untuk menjalani kehidupan yang mandiri dan penuh. Beberapa panutan seperti itu meliputi:
- Temple Grandin, ahli peternakan, penulis, dan pembicara publik
- Stephen Shore, penulis, musisi, profesor, pembicara publik
- John Elder Robison, penulis, dan pembicara publik
- Dan Ackroyd, aktor, penyanyi, penyiar radio
- Daryl Hannah, aktor
Orang-orang ini dan dengan banyak orang lainnya adalah pendukung autisme yang aktif. Banyak yang berbicara di depan umum tentang pengalaman mereka dan menawarkan sumber daya serta wawasan kepada orang dewasa autis dan anggota keluarga mereka.
Tantangan Parah
Sementara beberapa orang dewasa autis yang berfungsi tinggi berhasil, beberapa di antaranya sangat tertantang. Anehnya, autisme "parah" tidak selalu menjadi penghalang terbesar untuk pekerjaan atau bahkan kebahagiaan pribadi.
Individu yang berfungsi lebih tinggi terkadang berada pada posisi yang lebih tidak menguntungkan karena mereka mungkin berjuang untuk "lulus" untuk normal ketika mencoba untuk mengatasi kecemasan yang parah, disfungsi sensorik, dan defisit sosial / komunikasi.
Antara 25% dan 30% orang dewasa autis adalah non-verbal atau minimal verbal yang dimulai pada masa kanak-kanak, yang berarti mereka tidak dapat menggunakan bahasa lisan atau memiliki gangguan yang signifikan dengannya.
Menurut penelitian terbaru, hingga 56% orang dengan autisme juga agresif terhadap orang lain, terutama pengasuhnya. Secara alami, orang dewasa non-verbal yang agresif dengan autisme tidak dapat berhasil mengelola situasi kehidupan atau pekerjaan yang khas.
Kekuatan dan Kemampuan Luar Biasa
Secara umum, orang dengan autisme jujur dan dapat diandalkan; sebagian besar berfokus pada pekerjaan mereka dan jarang terganggu oleh aktivitas sosial atau kepentingan luar.
Beberapa memiliki bakat luar biasa di berbagai bidang seperti pengkodean komputer, matematika, musik, penyusunan, pengorganisasian, dan seni visual. Meskipun sulit bagi orang dewasa autis untuk mengatur dan mengelola ruang dan jadwal mereka sendiri, banyak di antaranya adalah karyawan yang luar biasa.
Beberapa perusahaan mulai menyadari pentingnya merekrut dan mempekerjakan individu autis secara aktif; beberapa termasuk:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- GETAH
Hambatan menuju Kemerdekaan
Semua anak usia 2 tahun membuat ulah. Semua remaja memiliki "masalah". Akibatnya, anak-anak dan remaja autis sering kali mendapatkan sedikit waktu istirahat: bagaimanapun juga, mereka hanyalah anak-anak.
Tetapi begitu Anda dewasa, Anda diharapkan untuk menyingkirkan tantangan emosional Anda, menyelipkan baju Anda, dan bertindak seperti orang dewasa.
Orang dewasa di Amerika modern diharapkan untuk mengelola waktu dan uang secara mandiri, menjalankan rumah tangga, mencari dan mengadakan pekerjaan, mengelola interaksi sosial di tempat kerja dan di masyarakat, menemukan teman dan romansa, menabung untuk hari hujan, memasak telur dadar, dan membesarkan anak-anak.
Lalu ada masalah menangani serangan suara, informasi, interaksi, dan rangsangan visual yang terus-menerus yang merupakan bagian tak terpisahkan dari kehidupan saat ini.
Orang dengan autisme menemukan banyak dari harapan ini tidak mungkin dipenuhi. Autisme menyebabkan defisit dalam bicara dan komunikasi nonverbal, fungsi eksekutif, dan interaksi sosial. Ini juga memerlukan hiper- atau hiposensitivitas terhadap suara, cahaya, bau, rasa, dan sentuhan.
Mungkin akan lebih sulit untuk menemukan dan mempertahankan teman atau pasangan romantis. Ini mungkin membuat hampir tidak mungkin untuk mendapatkan dan mempertahankan pekerjaan yang membutuhkan keterampilan sosial atau perencanaan tingkat tinggi.
Ini mungkin juga berarti bahwa hidup mandiri sambil mengelola semua tuntutan kehidupan sehari-hari terlalu menantang.
Sangat sedikit orang dewasa penyandang autisme yang bermitra, hidup mandiri, dan bekerja penuh waktu dalam memenuhi pekerjaan, dibandingkan dengan orang dewasa penyandang disabilitas lainnya. Selain itu, mereka yang mencapai ukuran keberhasilan ini mungkin melakukannya lebih dari satu dekade setelah rekan-rekan mereka dalam populasi umum.
Menurut Autism Society: "Pada Juni 2014, hanya 19,3 persen penyandang disabilitas di AS yang berpartisipasi dalam angkatan kerja - bekerja atau mencari pekerjaan. Dari jumlah tersebut, 12,9 persen menganggur, artinya hanya 16,8 persen dari populasi penyandang disabilitas dipekerjakan. "
Berusia 22 Tahun Dengan Autisme
Kurangnya informasi untuk dan tentang orang dewasa pada spektrum ini berarti bahwa banyak orang tua tiba-tiba menemukan diri mereka berebut ketika anak mereka — sekarang menjadi dewasa muda — mencapai usia magis 22 tahun.
Itu karena, pada ulang tahun ke-22 mereka, penyandang autisme tiba-tiba kehilangan hak mereka atas layanan di bawah Undang-Undang Pendidikan Penyandang Disabilitas (IDEA) dan memasuki dunia layanan orang dewasa yang jauh lebih mewah.
Meskipun IDEA sebenarnya mengharuskan sekolah untuk menawarkan "pendidikan gratis dan sesuai" untuk semua anak, tidak ada persyaratan seperti itu untuk orang dewasa. Akibatnya, pendanaan dan program untuk orang dewasa mungkin atau mungkin tidak tersedia pada waktu tertentu.
Ketersediaan Layanan yang Bervariasi
Orang dewasa dengan autisme tidak berhak atas apa pun tetapi cenderung menerima setidaknya beberapa tingkat dukungan. Jika Anda tinggal di beberapa negara bagian, Anda akan sedikit kesulitan mengakses layanan dan pendanaan untuk orang dewasa penyandang autisme.
Jika Anda tinggal di negara bagian lain, Anda kurang beruntung. Menurut Pusat Layanan Medicare & Medicaid (CMS), negara bagian ini menawarkan program dan layanan yang paling tidak murah hati:
- Idaho
- New Mexico
- Virginia Barat
- Montana
- Hawaii
Di antara negara bagian yang lebih dermawan adalah:
- California
- Masachusetts
- Indiana
- Colorado
- Vermont
Tentu saja, definisi "layanan dan pendanaan" berbeda-beda tergantung kebutuhan. Misalnya, Medicaid tidak memberikan pelatihan atau dukungan kejuruan — layanan yang akan sangat berguna bagi orang dewasa yang berfungsi lebih tinggi.
Medicaid mungkin atau mungkin tidak menjadi sumber pendanaan untuk perumahan, program harian, dan layanan lainnya.
Salah satu sumber informasi yang sangat baik dan diperbarui tentang persembahan antar negara adalah Segel Paskah. Meskipun mereka sedikit fokus pada anak-anak, mereka juga menyertakan berbagai informasi rinci tentang sumber daya dan layanan untuk segala usia.
Opsi Tempat Tinggal Terbatas
Orang Amerika berasumsi bahwa anak-anak yang sudah dewasa akan meninggalkan rumah orang tua mereka dan tinggal di apartemen atau rumah mereka sendiri.
Tentu saja, karena ekonomi dan faktor-faktor lain telah berubah, banyak orang dewasa muda yang lebih berkembang biasanya pindah bersama ibu dan ayah. Tidak mengherankan, sejumlah besar orang dewasa autis juga tinggal bersama orang tua mereka.
Alasannya termasuk:
- Pendanaan perumahan untuk orang dewasa penyandang cacat sulit didapat. Ini sangat langka untuk orang dewasa autis yang tidak cacat intelektual. Jika IQ Anda lebih dari 70 atau 75, Anda dianggap mandiri (kecuali jika Anda memiliki penyakit atau kecacatan fisik yang parah, seperti kebutaan).
- Rumah kelompok sulit untuk dimasuki dan mungkin berkualitas buruk. Seperti banyak program dewasa, rumah kelompok bergantung pada pendanaan negara bagian dan federal. Selain itu, staf dan penghuni berubah secara konstan.
- Bahkan orang dewasa yang cerdas dan cakap dengan autisme dapat memiliki masalah dalam menghadapi tantangan yang tidak terduga. Sulit bagi orang dewasa autis untuk membuat rencana ke depan (membeli sabun sebelum membutuhkannya), mengelola keadaan darurat (misalnya, pemadaman listrik), dan memikirkan masalah (seperti saluran air yang tersumbat). Seringkali lebih murah, lebih pintar, dan lebih mudah untuk tinggal bersama orang tua.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Apakah berfungsi tinggi atau sangat autis, orang dewasa dengan autisme bekerja lebih keras daripada rekan-rekan mereka pada umumnya untuk menikmati kehidupan yang memuaskan. Untuk berhasil, mereka — seperti orang lain — membutuhkan persahabatan, dukungan, dan kesempatan untuk bekerja dan bermain dalam lingkungan sosial yang menerima.
Ketika pendanaan mengalami pasang surut, mereka tidak dapat selalu mengandalkan program-program yang didanai pajak. Artinya, kebutuhan orang dewasa penyandang autisme harus dipenuhi oleh keluarga dan orang-orang di komunitasnya yang mendoakan mereka dengan baik, percaya pada kekuatan mereka, dan akan mengakomodasi tantangan dan kebutuhan khusus mereka.
