Tumor otak dapat menyerang anak-anak dan orang dewasa dari segala usia. Meskipun beberapa tumor otak mematikan, tidak semua tumor otak mengancam jiwa. Tetapi memiliki tumor otak adalah pengalaman yang mengubah hidup, bahkan jika Anda sembuh.
Berhubungan dengan kelompok pendukung tumor otak dapat membantu Anda menangani masalah sehari-hari dan mempelajari pilihan pengobatan Anda. Anda mungkin dapat menemukan teman sebaya dan profesional yang penuh kasih yang dapat membantu Anda untuk bersandar, dan Anda dapat melakukan hal yang sama untuk orang lain — jika dan ketika Anda merasa siap untuk menawarkan dukungan.
Advokasi, kesadaran, aktivitas sosial, dan penggalangan dana untuk penelitian tumor otak adalah beberapa manfaat yang dapat Anda manfaatkan dengan menjadi bagian dari kelompok pendukung tumor otak.
Namun tidak setiap support group memiliki fitur yang persis sama. Anda mungkin memutuskan untuk berpartisipasi dalam lebih dari satu kelompok pendukung untuk memenuhi kebutuhan Anda, karena Anda belajar bagaimana mengatasinya setelah didiagnosis dengan tumor otak. Kami telah memilih kelompok pendukung tumor otak teratas untuk membantu Anda selama pengobatan dan setelah Anda pulih.
7 Grup Pendukung Tumor Otak Terbaik tahun 2021
- Keseluruhan Terbaik: Koneksi Komunitas Pendukung Tumor Otak
- Terbaik untuk Orang Tua dan Anak: Yayasan Tumor Otak Masa Kecil
- Terbaik untuk Dewasa Muda: Kanker Bodoh
- Terbaik untuk Uji Klinis: Jaringan Tumor Otak
- Terbaik untuk Menigioma: Meningioma Mommas
- Terbaik untuk Hipofisis: Kelompok Dukungan Asosiasi Jaringan Hipofisis
- Terbaik untuk Neurofibromatosis: Jaringan Neurofibromatosis
Keseluruhan Terbaik: Koneksi Komunitas Pendukung Tumor Otak
Koneksi Komunitas Pendukung Tumor Otak
Belajarlah lagiDukungan Sosial dan Emosional American Brain Tumor Association (ABTA) melayani anggota dari segala usia dan semua jenis tumor otak, serta keluarga dan pengasuhnya.
Layanan ini dirancang untuk memandu orang dalam mendiagnosis tumor otak, atau kapan saja selama proses hidup dengannya. Layanan Dukungan Sosial dan Emosional ABTA menawarkan berbagai sumber daya dukungan, termasuk kesempatan untuk berbagi cerita, menjadi sukarelawan, belajar tentang kanker otak, dan menemukan mentor.
Layanan Dukungan Sosial dan Emosional ABTA menawarkan layanan pencocokan mentor yang memasangkan anggota dengan orang yang memiliki pengalaman serupa. Orang dapat terhubung dengan mentor untuk menerima panduan dan jawaban atas pertanyaan mereka dari seseorang yang memiliki pengalaman dengan diagnosis mereka.
Salah satu fitur utama dari komunitas ini adalah membangun hubungan sosial dengan tetap menjaga privasi anggota.Situs grup tersebut menyatakan bahwa: "Staf mentor relawan terlatih menawarkan dukungan sosial-emosional dan berbagi pengalaman mereka dengan diagnosis, pengobatan, dan perawatan tumor otak."
Pendidikan mencakup informasi online tentang tumor otak, serta webinar yang memberikan pembaruan tentang penelitian dan pengobatan. Pertemuan tatap muka mencakup kegiatan seperti golf lokal, lari, dan acara jalan kaki.
Terbaik untuk Orang Tua dan Anak: Yayasan Tumor Otak Masa Kecil
Yayasan Tumor Otak Masa Kecil
Belajarlah lagiYayasan Tumor Otak Masa Kecil melayani anak-anak yang saat ini menderita tumor otak, penderita tumor otak masa kanak-kanak, dan orang tua mereka. Beberapa penderita tumor otak masa kanak-kanak dapat mengalami efek jangka panjang dan masalah kualitas hidup, seperti mobilitas, kesuburan, dan keterampilan kognitif, bahkan setelah mereka sembuh.
Anak-anak dan keluarga mungkin membutuhkan dukungan dan arahan yang langgeng ketika belajar bagaimana mengelola masalah yang kompleks ini. Keluarga dapat menjadi bagian dari komunitas dengan berpartisipasi dan menjadi sukarelawan dalam acara berjalan / lari lokal atau galas yang mengumpulkan dana untuk penelitian tumor otak masa kanak-kanak.
Situs web tersebut menyediakan tempat bagi anak-anak dan orang tua mereka untuk membaca pengalaman orang lain yang selamat dari tumor otak masa kanak-kanak. Mereka dapat memperoleh informasi terbaru tentang pengobatan dan penelitian di situs web, dan Anda dapat mendaftar untuk menerima buletin.
The Childhood Brain Tumor Foundation didanai oleh sponsor dan mitra, termasuk dewan direksi dan penasihat. Tiga aspek utama dari kelompok pendukung ini adalah komunitas, sumber daya, dan dukungan.
Terbaik untuk Dewasa Muda: Kanker Bodoh
Kanker Bodoh
Belajarlah lagiDidirikan pada 2012 oleh Matthew Zachary yang didiagnosis menderita kanker otak pada usia 21, Stupid Cancer melayani orang dewasa muda yang menderita kanker otak atau yang selamat dari kanker otak. Sekarang, itu juga mencakup dukungan dan pendidikan bagi kaum muda yang menderita kanker jenis lain, meskipun misi awalnya berpusat pada kanker otak.
Salah satu tujuan utama grup ini adalah membangun rasa kebersamaan melalui pertemuan langsung dan digital untuk mengurangi rasa isolasi yang dialami oleh remaja dan dewasa muda yang menderita kanker otak.
Stupid Cancer juga memiliki blog yang menampilkan kisah-kisah pribadi dari komunitas, dan situs webnya juga menampilkan webinar tentang topik-topik yang diminati oleh kaum muda, seperti kencan dan kesuburan.
Organisasi ini didanai oleh pendukung dan mitra perusahaan, dan kelompok pendukung mempekerjakan staf profesional. Selain staf, kelompok dukungan juga mengandalkan pemimpin pertemuan relawan yang mengatur dan menyelenggarakan acara lokal, tatap muka, atau pertemuan digital. Komunitas menyambut baik saran anggota untuk tempat dan kegiatan.
Terbaik untuk Uji Klinis: Jaringan Tumor Otak
Jaringan Tumor Otak
Belajarlah lagiBrain Tumor Network adalah organisasi nirlaba yang didanai kontribusi yang melayani pasien tumor otak yang berusia 18 tahun ke atas. Fokus kelompok dukungan adalah layanan gratis yang membantu pasien menavigasi pilihan pengobatan.
Layanan inti Jaringan Tumor Otak bergantung pada jaringan penasihat sukarelawan ahli bedah saraf, ahli neuro-onkologi, dan penyedia perawatan kesehatan lainnya di seluruh negeri. Anggota akan ditugaskan seorang navigator pribadi untuk membantu proses pengumpulan catatan dan mengirimkannya ke Jaringan Tumor Otak.
Jaringan profesional akan meninjau catatan dan perawatan, termasuk studi pencitraan dan spesimen biopsi, untuk memberikan pilihan perawatan individual, yang dapat mencakup uji klinis.
Navigator juga dapat membantu menghubungkan anggota dengan kelompok komunitas lokal pasien tumor otak dan penyintas untuk dukungan komunitas secara langsung. Sebagai bagian dari tim multidisiplin, Jaringan Tumor Otak juga memiliki staf sosial onkologi yang tersedia untuk menawarkan bimbingan dan dukungan kepada anggota dan keluarganya.
Terbaik untuk Menigioma: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
Belajarlah lagiMeningioma adalah jenis tumor otak primer yang paling umum. Meskipun tumor ini seringkali memiliki prognosis yang baik, pembedahan adalah pengobatan yang paling umum. Setelah pengobatan, banyak penderita meningioma yang mungkin terus mengalami masalah medis yang mungkin ingin mereka diskusikan dengan penderita lainnya.
Meningioma Mommas menghubungkan pasien yang baru didiagnosis dengan penderita meningioma dan meningioma melalui grup dukungan Facebook online. Anggota dapat berinteraksi dengan pasien lain dan penyintas melalui kelompok, berbagi tip pribadi mereka dan saling membantu mengatasi, saat mereka mempelajari apa yang diharapkan.
Dan, banyak anggota kelompok pendukung juga memilih untuk melanjutkan dukungan masyarakat dengan bertemu langsung melalui “temu sapa” lokal dan pertemuan sosial kecil. Meningioma Mommas juga bekerja untuk meningkatkan kesadaran tentang meningioma dan pentingnya penelitian meningioma.
Komunitas juga bekerja keras dalam inisiatif penggalangan dana untuk penelitian khusus meningioma. Dana dikumpulkan melalui kontribusi serta acara, seperti lari. Meningioma Mommas telah memberikan hasil untuk proyek penelitian yang menjanjikan di sejumlah universitas terkemuka di AS seperti Universitas Stanford, Universitas Harvard, Universitas Utah, dan banyak lagi.
Terbaik untuk Hipofisis: Kelompok Dukungan Asosiasi Jaringan Hipofisis
Kelompok Dukungan Asosiasi Jaringan Hipofisis
Belajarlah lagiTumor hipofisis mungkin melibatkan masalah seumur hidup yang dapat memengaruhi orang yang selamat, seperti kebutuhan suplementasi hormon atau risiko kemandulan. Asosiasi Jaringan Hipofisis dapat membantu dan merupakan organisasi nirlaba internasional untuk pasien tumor hipofisis, serta orang yang mereka cintai.
Asosiasi Jaringan Hipofisis menangani kebutuhan ini dengan grup swadaya, grup pendukung, dan grup Facebook. Mereka semua fokus pada penyediaan komunitas dan dapat diadakan di lingkungan sosial atau lokasi komunitas.
Kelompok pendukung diadakan di lingkungan medis dan difokuskan pada pembelajaran strategi koping baru dan keterampilan pemecahan masalah. Mereka dibimbing dan dijalankan oleh para profesional kesehatan mental. Untuk semua kelompok swadaya, seorang profesional kesehatan mental hadir untuk membantu peserta memproses masalah sarat emosi yang muncul dalam pengalaman komunitas. Meskipun tidak direktif dengan cara apa pun, mereka memiliki komponen pendidikan.
Selain grup tatap muka, Grup Dukungan Asosiasi Jaringan Hipofisis menjalankan dua komunitas online di Facebook, tempat pasien dan keluarganya dapat berinteraksi satu sama lain. Opsi ini tersedia untuk berpartisipasi dalam salah satu atau semua format untuk dukungan.
Terbaik untuk Neurofibromatosis: Jaringan Neurofibromatosis
Jaringan Neurofibromatosis
Belajarlah lagiNeurofibromatosis adalah kondisi seumur hidup yang ditandai dengan pertumbuhan tumor pada saraf, otak, tulang belakang, dan tempat lain di tubuh. Dengan lebih dari 18.000 anggota di seluruh negeri dan di seluruh dunia, Jaringan Neurofibromatosis adalah kelompok pendukung dan diskusi jaringan untuk orang-orang yang didiagnosis dengan neurofibromatosis dan keluarganya.
Grup ini menawarkan komponen tanya jawab yang dapat diakses publik di situs web, yang dibagi menjadi beberapa bagian seperti "NF 1 dan anak-anak" atau "NF 1 dan kehamilan." Diskusi-diskusi ini dinilai berdasarkan tingkat kegunaannya. Ada juga grup pribadi untuk diskusi tertutup dengan anggota.
Jaringan Neurofibromatosis juga mencakup cabang lokal dan grup Facebook. Komunitas menawarkan acara untuk pasien dari segala usia, termasuk konser dan kesempatan untuk bergabung dengan kelompok advokasi atau kampanye kesadaran.
Sumber daya untuk kegiatan anak-anak, seperti kamp untuk anak-anak penderita NF, juga tersedia.
FAQ
Apa Itu Kelompok Pendukung Tumor Otak?
Kelompok pendukung tumor otak adalah sumber daya untuk orang-orang yang menderita tumor otak atau yang telah pulih dari tumor otak. Beberapa kelompok pendukung ditujukan untuk kelompok yang berbeda, seperti anak-anak, keluarga, pengasuh, atau jenis tumor otak tertentu. Umumnya, mereka didanai oleh donasi dan dijalankan sebagai bisnis nirlaba. Mereka menyediakan informasi, koneksi, dan jaringan.
Apakah Kelompok Pendukung Tumor Otak Tepat untuk Saya?
Anda atau keluarga Anda mungkin ingin beralih ke kelompok pendukung tumor otak karena berbagai alasan: mencari orang lain yang pernah mengalami kondisi yang sama, persahabatan, belajar cara merawat anggota keluarga yang menderita tumor otak, atau menghadapi trauma emosional .
Dan, Anda atau anggota keluarga Anda mungkin mendapat manfaat dari bergabung dengan lebih dari satu dari mereka jika salah satu tidak cukup memenuhi kebutuhan yang Anda miliki. Ingatlah bahwa Anda mungkin tidak ingin tetap menjadi bagian dari kelompok pendukung tumor otak setelah kehidupan Anda berkembang dan kebutuhan Anda berubah, dan itu tidak masalah.
Bagaimana Struktur Grup Pendukung Tumor Otak?
Umumnya, mereka fokus di sekitar misi. Misi itu mungkin tentang menghubungkan orang, meningkatkan kesadaran, memberikan informasi, atau mengumpulkan uang. Biasanya ada administrasi atau staf yang dibayar dan tingkat pengawasan penasehat. Relawan juga dapat menjadi bagian besar dalam menjalankan proyek.
Berapa Harganya?
Sebagian besar kelompok pendukung tumor otak gratis, dan semua pilihan kami di artikel ini juga. Beberapa dari mereka memiliki cabang penggalangan dana, dan Anda kemungkinan besar akan diminta untuk memberikan kontribusi. Anda mungkin menerima permintaan donasi melalui email atau telepon atau secara langsung saat Anda menghadiri acara. Anda mungkin juga diminta untuk membantu mengumpulkan uang untuk grup dengan menjangkau teman atau keluarga Anda untuk berkontribusi pada gerakan tersebut.
Bagaimana Kami Memilih Grup Pendukung Tumor Otak Terbaik
Kami meninjau berbagai sumber dan kriteria ketika mengevaluasi fitur dari kelompok pendukung yang berbeda, termasuk apakah kelompok tersebut memberikan pernyataan tentang layanannya, kesabaran dan dukungan sumber daya keluarga, dan karakteristik serta dukungan yang diberikan setiap kelompok.
Fitur seperti aksesibilitas, privasi pasien, keakuratan dan keandalan medis, informasi terbaru, pendekatan yang tidak bias, dan profesionalisme semuanya berperan saat memilih pilihan teratas kami untuk kelompok pendukung tumor otak.
-is-treated.jpg)
.jpg)
