Fibromyalgia memiliki jalan panjang dalam hal penelitian, perawatan, diagnostik, dan kesadaran publik. Meskipun lembaga penelitian, baik publik maupun swasta, sangat penting untuk kemajuan kami, mereka bukan satu-satunya pemain di lapangan.
Organisasi amal bekerja keras di belakang layar dan di mata publik untuk penelitian dan kesadaran lebih lanjut. Tujuan mulia mereka adalah membantu kita semua dengan kondisi yang kompleks dan melemahkan ini untuk menjalani kehidupan yang lebih baik. Badan amal fibromyalgia teratas di A.S. dan lainnya dari seluruh dunia tercantum di sini sehingga Anda dapat mempelajari lebih lanjut tentang kelompok penting ini dan pekerjaan kritis yang mereka lakukan atas nama kita.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesAsosiasi Fibromyalgia Nasional
National Fibromyalgia Association (NFA) mungkin adalah badan amal fibromyalgia paling terkenal di A.S. Ini menjadi kekuatan utama di balik acara hari kesadaran fibromyalgia 12 Mei di seluruh negeri selama bertahun-tahun. Itu juga telah menerbitkan majalahFibromyalgia AWAREserta menyelenggarakan konferensi pendidikan.
Situs web NFA menyediakan banyak informasi tentang kondisi tersebut serta program pendidikan kedokteran berkelanjutan bagi para dokter dan penyedia layanan kesehatan lain yang mengobati fibromyalgia.
Fakta singkat tentang NFA:
- Didirikan: 1997
- Status amal: 501 (c) 3 nirlaba
- Lokasi: Orange, California
Sumber daya untuk Anda:
- Keanggotaan gratis termasuk eNewsletters, presentasi pendidikan online, pembaruan penelitian, informasi tentang studi yang mencari peserta, dan diskon beberapa item di toko online NFA
Cara berkontribusi:
- Donasikan uang melalui PayPal
- Beli produk pendidikan dan kesadaran di toko online
- Buat penggalangan dana
- Membantu penggalangan dana dan upaya penyadaran, termasuk kampanye Giving Tuesday dan acara hari kesadaran
- Pilih NFA di Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
Di situs webnya, Fibromyalgia Coalition International (FCI) mengatakan ingin menjadi "mercusuar harapan bagi jutaan penderita FM / CFS di seluruh dunia." Ini menjadi tuan rumah konferensi dan acara pendidikan lainnya di daerah Kansas City dan memberikan perhatian khusus pada pendekatan non-medis, seperti diet, yang didukung oleh penelitian medis.
Fakta singkat tentang FCI:
- Didirikan: 2000
- Status amal: 501 (c) 3 nirlaba
- Lokasi: Mission, Kansas
Pernyataan misi:
Misi FCI adalah memberikan harapan kepada semua orang yang menderita fibromyalgia dan sindrom kelelahan kronis melalui penelitian dan pelaporan ekstensif tentang terapi alami, terbukti, dan efektif yang berfokus pada akar penyebab.
Sumber daya untuk Anda:
- Direktori kelompok pendukung fibromyalgia
- Direktori penyedia layanan kesehatan fibromyalgia
Cara berkontribusi:
- Belanja buku, CD, dan produk kesadaran melalui toko online
- Sumbangan uang satu kali atau berkelanjutan
- Pemberian di Tempat Kerja
- Pilih FCI di Amazon Smile
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) mengatakan tujuannya adalah untuk mempromosikan diagnosis dini, mendorong penelitian ilmiah untuk penyembuhan, dan memfasilitasi penelitian tentang perawatan yang sesuai, dapat diakses, dan terjangkau untuk fibromyalgia. Ini mengatur dan mempromosikan acara hari kesadaran 12 Mei dan juga menawarkan dinding kehormatan dan perayaan dan dalam penghormatan memori di situs webnya.
Fakta cepat tentang NFMCPA:
- Didirikan: 2008 (sebagai CURE FM, menjadi NFMCPA pada tahun 2010)
- Status amal: 501 (c) 3 nirlaba
- Lokasi: Logan, Utah
Pernyataan misi:
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association menyatukan pasien, pembuat kebijakan, dan komunitas kesehatan, medis, dan ilmiah untuk mengubah kehidupan melalui dukungan visioner, advokasi, penelitian, dan pendidikan fibromyalgia dan penyakit nyeri kronis. Ia juga menawarkan buletin tentang penelitian baru dan upaya advokasi.
Sumber daya untuk Anda:
- Articulos en Espanol
Cara berkontribusi:
- Pilih NFMCPA di Amazon Smile
Asosiasi Nyeri Kronis Amerika
American Chronic Pain Association (ACPA) menawarkan "dukungan sebaya dan pendidikan keterampilan manajemen nyeri kepada orang-orang dengan nyeri, keluarga dan teman, dan profesional perawatan kesehatan." Ini telah membantu membentuk beberapa ratus kelompok pendukung ACPA di AS, Kanada, Inggris Raya, dan negara-negara lain.
Meskipun bukan secara khusus organisasi yang berfokus pada fibromyalgia, orang-orang dengan fibromyalgia dapat memperoleh manfaat dari kelompok pendukung, informasi, dan advokasi yang disediakannya. Ia juga memiliki buletin yang disebutThe Chronicle.
Fakta singkat tentang ACPA:
- Didirikan: 1980
- Status amal: 501 (c) 3 nirlaba
- Lokasi: Pittsburgh, Pennsylvania
Sumber daya untuk Anda:
- Daftar kelompok pendukung nyeri kronis
- Informasi tentang berbagai kondisi nyeri, perawatan, dan alat manajemen nyeri ....
Cara berkontribusi:
- Donasikan uang melalui PayPal
Organisasi Internasional
Di luar A.S., banyak organisasi amal bekerja keras untuk meningkatkan kehidupan orang-orang dengan kondisi ini. Beberapa dari mereka adalah:
- Masyarakat Myopain Internasional
- Jaringan Asosiasi Fibromyalgia Eropa
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spanyol)
- AFIBROM (Spanyol)
- Tindakan Fibromyalgia Inggris
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Bagi mereka yang mampu menyumbang, Anda mungkin menemukan penerima yang layak atas kemurahan hati Anda. Bagi mereka yang tidak bisa, mungkin Anda bisa mencari cara lain untuk membantu atau mempromosikan organisasi ini. Terlepas dari itu, Anda mungkin dapat memperoleh manfaat langsung dari informasi dan layanan yang mereka sediakan, selain manfaat tidak langsung yang kita semua dapatkan dari upaya mereka.
Selain itu, sumbangan ke organisasi amal seperti ini dapat menjadi hadiah yang bagus untuk orang-orang dalam hidup Anda yang sakit kronis atau dapat berfungsi sebagai cara untuk mengingat seseorang yang berjuang melawan gejala fibromyalgia selama hidup mereka. Anda juga dapat menulis sumbangan amal ke dalam surat wasiat Anda. Namun, sebelum menyumbang ke organisasi amal mana pun, pastikan untuk menelitinya sehingga Anda tahu uang Anda benar-benar dibelanjakan sesuai keinginan Anda.