Hidup Dengan Lupus Dari Diagnosis Maju

Apakah Anda baru saja didiagnosis atau telah hidup dengan lupus selama beberapa waktu, apa yang perlu Anda ketahui tentang kehidupan Anda sehari-hari? Mari kita bicara tentang diagnosis Anda, strategi awal, perawatan lupus dan perawatan medis rutin Anda, serta bagaimana mempelajari lebih lanjut tentang penyakit Anda dan mendapatkan dukungan.

Hidup Dengan Lupus

Mereka yang baru didiagnosis dengan lupus (lupus eritematosus sistemik) mungkin akan terkejut pada awalnya, mungkin lega jika mereka membayangkan sesuatu yang mengerikan, dan akhirnya bingung. Diagnosis tidak hanya menantang — dengan banyak orang pada awalnya salah diagnosis — tetapi perawatannya sangat bervariasi dari satu orang ke orang lain. Lupus disebut sebagai "kepingan salju", yang menggambarkan bagaimana tidak ada dua orang dengan kondisi yang sama persis. Dari mana Anda memulai dan apa langkah selanjutnya yang harus Anda ambil jika Anda telah didiagnosis dengan lupus?

Baru Didiagnosis

"Aku punya apa?" adalah reaksi awal dari banyak orang yang didiagnosis lupus. Dan karena populasi umum hanya mengetahui sedikit tentang penyakit ini, ini tidak mengherankan. Kebanyakan orang hanya tahu bahwa mereka pernah menderita gejala lupus yang samar dan menyakitkan yang datang dan pergi, tanpa pola pasti yang dapat diprediksi. Anehnya, kebanyakan serangan lupus dipicu oleh sesuatu (meskipun penyebabnya bervariasi) dan terkadang mengikuti suatu pola. Memahami apa yang memicu flare, dan mungkin dapat mengurangi atau mencegahnya terjadi, adalah kunci utama untuk hidup dengan penyakit ini dan mempertahankan kualitas hidup yang tinggi.

Menemukan Dokter

Begitu Anda mendapat diagnosis, atau bahkan jika Anda masih dalam pemeriksaan, penting untuk menemukan dokter yang merawat penderita lupus — biasanya seorang rheumatologist. Karena lupus relatif jarang terjadi, banyak dokter hanya menemui sedikit orang — atau mungkin belum pernah melihat — seseorang dengan lupus. Sama seperti Anda memilih pelukis rumah yang telah mengecat lusinan rumah dari pada yang baru pertama kali melukis, menemukan dokter yang bersemangat merawat orang dengan lupus adalah penting.

Jika Anda berada pada titik ini dalam perjalanan Anda, kami memiliki beberapa tip lagi untuk menemukan ahli reumatologi untuk merawat Anda dengan lupus. Pilihlah dengan bijak. Anda akan menginginkan seorang dokter yang tidak hanya akan bersama Anda melalui rasa frustrasi yang tak terhindarkan dari penyakit ini, tetapi juga seorang yang dapat membantu mengoordinasikan perawatan Anda dengan spesialis dan terapis lain yang akan Anda temui.

Strategi Awal Setelah Diagnosis Anda

Pada awalnya mungkin sulit untuk menyadari bahwa Anda sedang menghadapi penyakit kronis; salah satu yang tidak memiliki penyebab mutlak atau obatnya. Namun, seperti penyakit kronis lainnya, hanya dengan didiagnosis bisa sangat melegakan. Setidaknya Anda bisa memberi nama pada gejala Anda dan melakukan sesuatu untuk mengatasinya.

Dokter Anda akan berbicara dengan Anda tentang pilihan pengobatan yang tersedia. Sangat membantu untuk memahami bahwa "pengobatan" adalah proses yang berkelanjutan. Mempelajari semua perawatan yang tersedia mungkin tampak luar biasa, tetapi Anda tidak harus mempelajari semuanya sekaligus. Sejak dini Anda mungkin hanya ingin mempelajari tentang perawatan apa pun yang Anda butuhkan segera dan gejala apa pun yang harus mendorong Anda untuk menghubungi dokter Anda.

Terapkan Strategi Kesehatan

Anda mungkin merasa bahwa semua yang ingin Anda fokuskan adalah perawatan awal Anda, tetapi ketika Anda pertama kali didiagnosis (atau, dalam hal ini, kapan saja) adalah saat yang tepat untuk mulai mengembangkan strategi untuk kesehatan. Dalam beberapa hal, mendapatkan diagnosis kondisi kronis adalah "momen pembelajaran" dan banyak orang menemukan diri mereka lebih berhati-hati tentang kesehatan daripada sebelumnya.

Strategi kesehatan termasuk manajemen stres (melalui meditasi, doa, terapi relaksasi atau apa pun yang cocok untuk Anda), program olahraga, dan makan berbagai makanan sehat adalah awal yang baik. Penting untuk terus menikmati aktivitas biasa Anda sebanyak yang Anda bisa.

Beberapa makanan tampaknya memperbaiki atau memperburuk gejala lupus, meskipun penelitian yang mengamati hal ini masih dalam tahap awal. Karena setiap orang dengan lupus berbeda, makanan terbaik untuk Anda, bahkan ketika dipelajari, bisa sangat berbeda. Jika Anda yakin diet Anda mungkin berpengaruh pada penyakit Anda, pendekatan terbaik mungkin adalah membuat catatan harian tentang makanan (seperti yang dibuat oleh orang-orang yang mencoba mencari tahu apakah mereka alergi terhadap makanan tertentu.)

Menemukan Dukungan

Membina persahabatan sangat penting dalam membangun basis dukungan yang akan membantu Anda mengatasi penyakit. Selain tetap dekat dengan teman-teman lama, menemukan orang lain dengan lupus adalah nilai tambah yang pasti. Mereka yang memiliki dukungan sosial yang baik tidak terlalu rentan dan pada akhirnya mungkin memiliki lebih sedikit tekanan psikologis dan "beban penyakit" yang berhubungan dengan lupus lebih sedikit daripada mereka yang kurang dukungan.

Kami tidak bisa mengatakan cukup tentang menemukan orang yang menghadapi tantangan yang sama. Anda mungkin memiliki kelompok dukungan di komunitas Anda, tetapi Anda bahkan tidak perlu meninggalkan rumah. Ada beberapa komunitas pendukung lupus aktif online yang siap menyambut Anda. Temukan cara lain untuk membangun jaringan sosial Anda juga, apakah itu dengan mendukung tujuan bersama, kelompok gereja, atau kelompok komunitas lainnya.

Perawatan Reguler

Anda perlu menemui rheumatologist Anda secara teratur, tidak hanya ketika Anda mengalami gejala yang memburuk. Sebenarnya, kunjungan ini ketika segala sesuatunya berjalan dengan baik adalah saat yang tepat untuk mempelajari lebih lanjut tentang kondisi Anda dan berbicara tentang penelitian terbaru. Dokter Anda dapat membantu Anda mengenali tanda-tanda peringatan flare berdasarkan pola apa pun yang dilihatnya pada penyakit Anda. Ini mungkin berbeda untuk setiap orang, namun, banyak orang dengan lupus mengalami peningkatan kelelahan, pusing, sakit kepala, nyeri, ruam, kekakuan, sakit perut, atau demam sebelum kambuh. Dokter Anda mungkin juga dapat membantu Anda memprediksi flare berdasarkan pemeriksaan dan pemeriksaan darah rutin.

Selain perawatan medis reguler, banyak orang menemukan bahwa pendekatan integratif bekerja dengan sangat baik. Ada beberapa alternatif dan pengobatan pelengkap untuk lupus yang dapat membantu mengatasi masalah mulai dari mengatasi rasa sakit hingga depresi, hingga pembengkakan, hingga stres.

Pengobatan Pencegahan

Sangat mudah untuk mendorong perawatan pencegahan ke pembakar belakang ketika Anda didiagnosis dengan penyakit kronis seperti lupus. Ini bukan hanya tidak bijaksana secara umum tetapi mengingat lupus mempengaruhi sistem kekebalan Anda, perawatan pencegahan secara teratur bahkan lebih penting. Dan, seperti halnya penyakit inflamasi kronis lainnya, lupus meningkatkan risiko aterosklerosis dan penyakit arteri koroner. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> orang </s>

Perawatan seperti pemeriksaan ginekologi rutin, mammogram, dan imunisasi harus disertakan dalam rencana perawatan Anda.

Belajar Tentang Lupus Anda

Seperti yang telah kami sebutkan sebelumnya, mempelajari lupus Anda sangat penting. Mempelajari penyakit Anda tidak hanya memberdayakan Anda sebagai pasien dan mengurangi kecemasan Anda, tetapi juga dapat membuat perbedaan dalam perjalanan penyakit Anda. Mulai dari mengenali tanda-tanda peringatan dini flare, hingga perhatian medis segera untuk komplikasinya, mendidik tentang penyakit Anda adalah suatu keharusan.

Menjadi Pengacara Anda Sendiri

Studi memberi tahu kami bahwa mereka yang berperan aktif dalam perawatan lupus memiliki lebih sedikit rasa sakit, memiliki lebih sedikit penyakit yang memerlukan intervensi medis, dan tetap lebih aktif.

Di tempat kerja dan di sekolah, menjadi penasihat Anda sendiri sama pentingnya dengan di rumah atau di klinik. Karena lupus bisa menjadi penyakit yang "tidak terlihat" atau "tidak terdengar", ditemukan bahwa kadang-kadang penderita lupus menderita penyakit yang tidak perlu. Akomodasi, baik di tempat kerja atau di kampus Anda, dapat membuat perbedaan yang signifikan dan ada banyak pilihan. Namun, karena penyakit ini tidak terlihat seperti beberapa kondisi lainnya, Anda mungkin perlu memulai prosesnya dan mencari pertolongan sendiri.

Intinya tentang Mengatasi Lupus Hari ke Hari

Mengatasi Lupus tidaklah mudah. Dibandingkan dengan beberapa kondisi lain, ada sedikit kesadaran, dan banyak orang berbicara tentang mendengar atau menerima komentar menyakitkan tentang lupus dari orang lain. Terlepas dari tantangan ini, bagaimanapun, kebanyakan orang dengan lupus dapat hidup bahagia dan memuaskan. Menjadi penasihat Anda sendiri, membangun sistem dukungan sosial Anda, mempelajari penyakit Anda, dan menemukan seorang dokter yang dapat bekerja sama dengan Anda dalam menangani penyakit Anda semua dapat membantu hal itu terjadi.