Gagasan advokasi diri autisme tidak benar-benar muncul sampai pertengahan 1990-an, ketika kriteria diagnostik berubah untuk memasukkan mereka yang memiliki kemampuan verbal dan intelektual yang kuat. Sampai saat itu, diagnosis "autisme" menunjukkan kecacatan parah, termasuk defisit besar dalam perkembangan bahasa, kurangnya respons terhadap orang lain, dan perilaku seperti head-banging dan goyang.
10'000 Jam / Getty Images
Dengan edisi tahun 1994 dari Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental (DSM-IV), "spektrum autisme" diciptakan dan mencakup sindrom Asperger dan beberapa gangguan terkait lainnya. Asperger, khususnya, adalah diagnosis yang diberikan kepada orang-orang dengan kecerdasan tinggi dan kemampuan verbal kuat yang juga memiliki tantangan sosial dan perilaku yang signifikan. Diagnosis sindrom Asperger dihentikan dengan publikasi DSM-5 pada tahun 2013 dan sekarang berada di bawah kategori umum gangguan spektrum autisme (ASD).
Organisasi advokasi diri autisme berbeda dari organisasi autisme lainnya karena dijalankan oleh penyandang autisme. Sementara beberapa tidak memiliki keinginan atau keterampilan untuk berbicara sendiri, banyak dari mereka yang berada di ujung spektrum yang berfungsi lebih tinggi khususnya ingin berbagi pengalaman mereka dan mengadvokasi kesadaran yang lebih besar tentang gangguan tersebut. Orang dewasa autis telah membentuk berbagai jaringan dukungan, kelompok berbagi sumber daya, dan kelompok aksi berorientasi kebijakan politik.
Jika Anda atau orang dewasa autis dalam hidup Anda tertarik untuk bergabung dengan kelompok advokasi diri, berikut adalah beberapa organisasi paling terkenal:
Jaringan Advokasi Diri Autistik
Jaringan Advokasi Diri Autistik (ASAN) didirikan pada tahun 2006 sebagai jawaban atas kurangnya representasi suara autis dalam dialog nasional tentang autisme. ASAN sebagian besar berfokus pada advokasi politik, pengembangan kepemimpinan, bantuan teknis, dan peluang kerja. Ini juga mendukung penelitian partisipatif berbasis komunitas, analisis kebijakan publik, pendidikan, dan inisiatif lain untuk membantu menginformasikan publik tentang ASD.
ASAN juga mendukung jaringan grup afiliasi di seluruh negeri dan internasional yang memiliki nilai inti dan posisi kebijakan dasar yang sama dengan ASAN.
Self-Advocates Individual
Banyak orang dengan autisme menjadi pusat perhatian dalam beberapa tahun terakhir dengan buku, video, dan tur pidato. Beberapa yang paling terkenal termasuk:
- Temple Grandin, juru bicara dan advokat komunitas autisme yang telah menulis beberapa buku
- John Elder Robison, seorang penulis, dan pembela diri yang bukunya "Look Me in the Eye" adalah buku terlaris
- Stephen Shore, seorang pembicara, penulis, dan guru yang telah terlibat dalam acara dan organisasi advokasi diri autis selama beberapa dekade
Jaringan Asperger / Autisme
Jaringan Asperger / Autisme (AANE) adalah organisasi nirlaba berskala luas dengan program ekstensif yang didedikasikan untuk advokasi diri. Selain itu, jaringan menyediakan berbagai macam informasi tentang semua aspek autisme, serta berbagai kelompok dukungan online, informasi untuk pendidik dan dokter, peluang rekreasi, dan webinar reguler.
Autism Network International
Autism Network International (ANI) didirikan oleh sekelompok orang dewasa autis yang berjuang untuk diterima dalam komunitas yang lebih besar, bahkan merasa sangat sulit untuk masuk ke organisasi yang berfokus pada gangguan mereka sendiri. Sebagai tanggapan, mereka memulai jaringan autisme mereka sendiri, menyediakan forum bagi orang autis untuk berbagi informasi, dukungan teman sebaya, dan tips untuk mengatasi dan memecahkan masalah.
ANI juga berdedikasi untuk memberikan pengalaman sosial bagi orang-orang dengan ASD, termasuk konferensi tahunan yang berpusat pada autisme yang dikenal sebagai Autreat. Sementara banyak konferensi autisme ditujukan untuk peneliti, penyedia layanan, atau keluarga, Autreat menawarkan kesempatan bagi orang autis dan mereka yang mendukung mereka untuk berkumpul di lingkungan yang ramah autisme. (Semua ruang konferensi dan ruang lain dirancang untuk mengakomodasi tantangan sensorik, misalnya.)
Kemitraan Sindrom Asperger Regional dan Global
Kemitraan Sindrom Asperger Regional dan Global (GRASP) diluncurkan pada tahun 2003 dan telah berkembang menjadi jaringan grup regional. Direktur eksekutif, dewan penasihat, dan dewan direktur mereka semuanya adalah orang yang hidup dengan autisme atau disabilitas lainnya.
GRASP bekerja sama dengan beberapa organisasi regional, nasional, dan internasional terkenal untuk menangani kebijakan dan penelitian, dan untuk menjangkau masyarakat yang kurang beruntung secara ekonomi. Organisasi ini juga memiliki beragam program, lokakarya, dan kelompok dukungan online yang luas dan komprehensif untuk orang dewasa, remaja, anggota keluarga, pendidik, dan dokter, yang membahas topik-topik termasuk pekerjaan, keterampilan hidup sehari-hari, hubungan, sosialisasi, dan advokasi diri, di antara orang lain.
Jika Anda mencari organisasi lokal dan tidak dapat menemukan opsi melalui tautan di atas, pertimbangkan untuk menghubungi cabang Autism Society setempat. Seringkali, anggota lokal dari Autism Society memiliki direktori dan informasi yang dapat membantu Anda menemukan grup yang Anda cari.
.jpg)
