Hepatitis C adalah penyakit virus menular pada hati yang menyerang sekitar 1% populasi AS, atau sekitar 2,4 juta orang. Karena sering muncul tanpa gejala pada tahap awal dan hampir seluruhnya "diam" selama tahap kronisnya, banyak orang bahkan tidak menyadari bahwa mereka telah terinfeksi sampai penyakitnya berkembang. Meskipun ada pengobatan baru yang tersedia untuk mengobati hepatitis C, obat-obatan ini sangat mahal dan tidak selalu segera disetujui oleh perusahaan asuransi sampai skor fibrosis Anda (ukuran kerusakan hati) lebih maju.
Hal ini dapat menimbulkan banyak tekanan emosional pada orang yang hidup dengan hepatitis C, yang seringkali harus menunggu pengobatan disetujui. Bahkan ketika perusahaan asuransi memberikan izin untuk perawatan tertentu, mungkin ada efek samping dan tes yang sedang berlangsung untuk memastikan apakah virus telah dibersihkan.
Selama masa-masa ini, kelompok dukungan dapat menjadi penyelamat bagi orang-orang yang menghadapi ketidakpastian hepatitis C. Mereka juga menyediakan jalan keluar bagi mereka yang merasa terstigmatisasi oleh penyakit tersebut, menawarkan kepada mereka sarana untuk berbagi pengalaman dengan orang lain yang sepenuhnya memahami apa yang mereka hadapi. melalui.
7 Grup Pendukung Hepatitis C Terbaik Tahun 2021
- Keseluruhan Terbaik: Yayasan Hati Amerika
- Forum Komunitas Terbaik: Forum Diskusi Hep C.
- Komunitas Peer-to-Peer Terbaik: DailyStrength
- Terbaik untuk Mereka yang Menunggu Transplantasi Hati: Mayo Clinic Connect
- Terbaik untuk Kecemasan atau Depresi: Hepatitis Central
- Terbaik untuk Pengguna Facebook: HepatitisC.net
- Aplikasi Grup Dukungan Terbaik: CaringBridge
Keseluruhan Terbaik: Yayasan Hati Amerika
Yayasan Hati Amerika
Daftar sekarangDidirikan pada tahun 1976, American Liver Foundation (ALF) tetap menjadi organisasi nirlaba terkemuka di negara itu yang didedikasikan untuk diagnosis, pengobatan, dan pencegahan hepatitis C.
Pada tahun 2013, ALF (bersama dengan pengembang aplikasi Insight) membuat salah satu komunitas online terlengkap untuk orang yang hidup dengan penyakit hati. Tidak hanya dewan komunitas gratis dan khusus anggota menangani hepatitis C secara khusus, tetapi juga memiliki forum yang didedikasikan untuk kanker hati, transplantasi hati, nutrisi dan diet, dan kebutuhan pengasuh.
Apa yang kurang dari situs ALF dalam hal navigasi yang mudah, lebih dari sekadar membuat standar interaksi informasi hepatitis C yang lebih tinggi. Dewan komunitas memiliki fitur privasi yang ketat dan menawarkan fasilitasi 24/7 untuk menghindari penyalahgunaan dan penyebaran informasi yang salah.
Forum Komunitas Terbaik: Forum Diskusi Hep C.
Papan aktif
Daftar sekarangForum Diskusi Hep C adalah sumber yang mudah dan berguna bagi siapa saja yang hidup dengan hepatitis C. Dengan tata letak dasar seperti Craigslist, situs gratis ini telah menarik lebih dari 4.000 pengguna terdaftar yang telah membuat lebih dari 120.000 posting yang mencakup lebih dari 9.000 topik.
Kekuatan forum diskusi hepatitis C terletak pada kesederhanaannya. Anda dapat dengan mudah menemukan topik yang menarik, meninjau dan menambahkan komentar, atau bahkan memulai string subjek baru setelah keanggotaan Anda disetujui oleh administrator forum. Situs ini sepenuhnya gratis dan tidak terbebani oleh iklan.
Forum mungkin tidak memberi Anda informasi mutakhir yang akan Anda temukan di sumber daya online lainnya, tetapi interaksi empat mata hampir selalu kuat, mendukung, dan menggembirakan. Ini adalah tempat yang tepat untuk memeriksa apakah Anda membutuhkan dorongan emosional.
Komunitas Peer-to-Peer Terbaik: DailyStrength
DailyStrength
Daftar sekarangDailyStrength adalah alat dukungan online gratis yang dibuat oleh pendiri platform kesehatan digital Sharecare. DailyStrength dirancang untuk menghubungkan orang-orang dengan masalah kesehatan atau emosional untuk interaksi empat mata atau kelompok.
Hingga saat ini, ada lebih dari 500 kelompok dukungan yang ditawarkan oleh DailyStrength, termasuk kelompok yang ditujukan untuk hepatitis C, sirosis, kanker hati, dan dukungan serta kesehatan hati. Rangkaian diskusi populer termasuk koinfeksi hepatitis C / HIV, transplantasi hati, dan hepatitis C dan kehamilan.
Selain memposting dan membalas komentar, DailyStrength menawarkan pesan instan dan fitur penjurnalan unik yang memungkinkan Anda berbagi cerita (melalui foto dan teks) dengan orang lain di grup Anda. Anda bahkan dapat mengirim "pelukan" instan kepada orang lain yang membutuhkan.
Meskipun antarmuka yang menarik dan navigasi intuitif, DailyStrength menderita kurangnya moderasi dan infiltrasi informasi medis yang salah sesekali. (Sebuah forum tentang penyakit Morgellon adalah salah satu contohnya.)
DailyStrength tidak hanya gratis dan nyaman, tetapi juga menyediakan keseluruhan alat multimedia untuk membawa interaksi Anda ke level berikutnya.
Terbaik untuk Mereka yang Menunggu Transplantasi Hati: Mayo Clinic Connect
Klinik Mayo
Daftar sekarangHepatitis C adalah penyebab utama transplantasi hati di Amerika Serikat. Meskipun telah diperkenalkan pengobatan yang lebih baru dan lebih efektif, transplantasi hati tetap menjadi kenyataan bagi ribuan orang dengan infeksi lanjut yang telah mengembangkan gagal hati atau kanker hati.
Menjadi daftar tunggu untuk transplantasi hati bisa sangat menegangkan, mengingat rata-rata waktu tunggu adalah sekitar 11 bulan jika Anda memenuhi syarat. Oleh karena itu, orang yang menghadapi transplantasi harus diberi informasi dan dukungan yang berkualitas untuk membantu mereka melewati masa-masa sulit. .
Mayo Clinic Connect memungkinkan orang yang masuk daftar tunggu dan orang yang mereka cintai untuk mencari nasihat, rujukan, dan informasi tentang transplantasi hati (dan jenis transplantasi organ lainnya). Papan diskusi sangat aktif, seringkali dengan banyak posting per hari. Diperlukan registrasi, tetapi akses ke papan diskusi dan fitur olahpesan gratis.
Tidak ada yang istimewa atau inovatif tentang Mayo Clinic Connect, tetapi situs ini unggul dalam memberikan moderasi ahli 24/7, kerahasiaan anggota, dan wawasan luas dari orang lain yang telah menjalani atau sedang bersiap untuk menjalani transplantasi hati.
Transplantasi hati saat ini merupakan transplantasi organ paling umum kedua di Amerika Serikat, setelah transplantasi ginjal.
Terbaik untuk Kecemasan atau Depresi: Hepatitis Central
Hepatitis Central
Daftar sekarangAda kalanya Anda membutuhkan lebih dari sekadar dukungan daring jika Anda menderita hepatitis C. Hal ini terutama berlaku jika Anda mengalami kecemasan atau depresi, yang dipicu oleh isolasi dan kesepian. Kelompok dukungan langsung secara langsung dapat memberikan kontak manusia yang diperlukan untuk mengatasi banyak emosi negatif ini.
Jika ahli gastroenterologi atau ahli hepatologi Anda tidak dapat menghubungkan Anda dengan kelompok dukungan lokal, Anda dapat mencoba pencari lokasi online yang ditawarkan oleh Hepatitis Central. Alat gratis ini memungkinkan Anda mencari grup dukungan dalam radius lima hingga 20 mil dari kode pos Anda. Jika tidak ada, Anda dapat mengklik daftar negara bagian Anda untuk melihat apakah ada kota terdekat dan kota yang menawarkan pertemuan dukungan terjadwal.
Banyak dari daftar tersebut berasal dari pusat kesehatan besar, pusat kesehatan komunitas, atau organisasi nirlaba seperti ALF atau Hepatitis Foundation International. Semua 50 negara bagian terwakili di samping District of Columbia, Puerto Rico, dan Kepulauan Virgin A.S. Sebagian besar grup gratis.
Kelompok pendukung Hepatitis C tidak dimaksudkan untuk menggantikan psikiater atau terapis jika Anda mengalami depresi atau kecemasan yang parah. Jika Anda mengalami gejala kecemasan atau depresi, mintalah rujukan dari dokter Anda ke ahli kesehatan mental.
Terbaik untuk Pengguna Facebook: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Daftar sekarangDari sekian banyak komunitas Facebook yang dibuat untuk penderita hepatitis C, salah satu yang bisa dibilang paling aktif adalah HepatitisC.net.
Dengan lebih dari 32.000 pengikut dan papan diskusi komunitas yang populer, HepatitisC.net terbuka untuk pengguna terdaftar yang dapat memposting konten, membalas komentar, dan memanfaatkan fitur-fitur lain di situs web utama.
Selain pesan instan dan pengaturan privasi, ada banyak forum yang mencakup segala hal mulai dari gejala hepatitis C dan asuransi kesehatan hingga penelitian terbaru.
Dirancang sebagai layanan gratis oleh Health Union, pengembang portal kesehatan online, HepatitisC.net menawarkan kerahasiaan, aturan partisipasi yang ketat, dan moderasi aktif dari komentar dan konten pengguna.
Aplikasi Grup Dukungan Terbaik: CaringBridge
CaringBridge
Daftar sekarangTeman dan orang yang dicintai sering kali menjadi sistem pendukung terbaik bagi mereka yang hidup dengan hepatitis C. American Liver Foundation memahami hal ini ketika mereka mendukung CaringBridge, alat pembuat situs web gratis untuk orang-orang dengan masalah kesehatan.
CaringBridge memungkinkan Anda membuat situs web khusus tempat teman, keluarga, dan penyedia layanan dapat terhubung. Daripada harus menghubungi masing-masing anggota tim dukungan Anda, Anda dapat memposting foto, entri jurnal, hasil tes lab, dan informasi lainnya untuk membuat semua orang selalu tahu.
Pembaruan juga dapat disesuaikan sehingga individu tertentu menerimanya dan yang lainnya tidak. Halaman dasar hanya membutuhkan waktu lima menit untuk disiapkan dengan posting gambar satu-klik yang sederhana dan fitur personalisasi lainnya. Anda bahkan dapat mengumpulkan dana untuk diri sendiri atau badan amal hepatitis C tercinta dengan menautkan situs web CaringBridge Anda, berbagi pesan, dan masuk ke jaringan Anda.
Aplikasi CaringBridge tersedia gratis di App Store dan Google Play.
FAQ
Apa Itu Kelompok Dukungan Hepatitis C?
Kelompok pendukung Hepatitis C menyediakan lingkungan yang aman bagi orang-orang dengan kondisi tersebut untuk berkumpul dan berbagi wawasan, pengalaman, dan keprihatinan pribadi mereka. Bahkan pada saat antivirus yang bekerja langsung dan lebih baru mampu menyembuhkan infeksi hanya dalam delapan minggu, banyak dari 2,4 juta orang Amerika dengan hepatitis C masih tidak dapat mengakses pengobatan, seringkali karena penyakit mereka tidak "lanjut. cukup "bagi mereka untuk memenuhi syarat untuk itu. Itu dapat membuat banyak orang yang baru didiagnosis menunggu berbulan-bulan dan bahkan bertahun-tahun sebelum firma asuransi kesehatan mereka akhirnya mengesahkan perawatan $ 1.000 per hari.
Selain itu, infeksi hepatitis C terus meningkat di Amerika Serikat sebagai akibat dari krisis opioid yang sedang berlangsung, lebih dari tiga kali lipat jumlahnya dari tahun 2010 hingga 2016.
Dinamika seperti ini membuat kelompok pendukung hepatitis C menjadi lebih penting bagi mereka yang menunggu pengobatan atau berjuang untuk tetap sadar dalam menghadapi infeksi ulang.
Apakah Grup Dukungan Hepatitis C Online Tepat untuk Saya?
Selain menawarkan dorongan, kelompok pendukung hepatitis C menyediakan tempat yang aman bagi mereka yang tidak mampu atau tidak ingin berbagi status mereka dengan orang lain.
Meskipun ada kemajuan besar dalam pengobatan, hepatitis C tetap menjadi penyakit yang sangat distigmatisasi dan disalahpahami. Karena penyakit ini sangat terkait dengan penggunaan narkoba suntikan dan HIV, orang-orang sering kali berhati-hati dalam mengungkapkan status mereka karena takut dihakimi, digosip, atau ditolak. Bahkan jika pengungkapan dibuat, banyak orang akan ingin tahu "bagaimana Anda mengerti "dan apakah Anda tertular atau tidak.
Tekanan ini dapat membuat hidup dengan hepatitis C menjadi sulit. Dengan mengakses komunitas orang lain yang memahami apa yang Anda alami, Anda dapat menghindari stigmatisasi dan ketakutan yang mendorong banyak orang ke isolasi, depresi, dan penyalahgunaan zat.
Orang lain dengan hepatitis C mungkin memerlukan lebih banyak dukungan fungsional, terutama mereka yang mungkin sudah menderita sirosis lanjut atau kanker hati. Bagi mereka, kelompok pendukung hepatitis C mungkin lebih dari sekadar garis hidup emosional: itu bisa menjadi saluran untuk informasi dan rujukan yang tak ternilai.
Bagaimana Struktur Grup Dukungan Hepatitis C?
Dukungan hepatitis C hadir dalam berbagai bentuk dan ukuran. Yang "benar" pada akhirnya didasarkan pada kebutuhan dan tujuan pribadi Anda.
Kelompok pendukung tatap muka biasanya diawasi oleh fasilitator yang memastikan bahwa pertemuan disusun dengan tujuan dan aturan interaksi tertentu. Beberapa mungkin lebih informal daripada yang lain, tetapi sesinya selalu berorientasi pada tujuan sehingga anggota dapat belajar menormalkan hepatitis C dalam hidup mereka.
Karena tidak setiap komunitas memiliki kelompok dukungan tatap muka, banyak orang akan beralih ke kelompok daring untuk mengisi kekosongan. Orang lain akan menerima mereka karena anonimitas yang mereka berikan. Grup dukungan online terbaik mereplikasi fitur yang sama dari grup dukungan tradisional, memastikan lingkungan yang aman dan tidak menghakimi dengan aturan privasi yang ketat.
Berapa Biaya Grup Pendukung Hepatitis C?
Karena sebagian besar kelompok dukungan tatap muka berbasis komunitas, biasanya tidak ada biaya yang terkait dengan bergabung. Banyak yang dijalankan oleh organisasi nirlaba atau pusat kesehatan, sementara yang lain merupakan komponen dari layanan dukungan HIV yang lebih besar atau pusat perawatan penyalahgunaan zat.
Sebagian besar grup dukungan online gratis, meskipun beberapa mungkin memerlukan biaya berlangganan yang kecil (biasanya untuk membuka fitur seperti pesan instan atau kiriman tanpa batas). Tetapi situs-situs ini lebih merupakan pengecualian daripada aturan. Pada akhirnya, hal-hal yang menarik dari grup dukungan online tidak begitu penting seperti tingkat, kecepatan, dan kualitas interaksi.
Kelompok dukungan hepatitis C daring tidak sama dengan konseling hepatitis C daring, banyak di antaranya merupakan layanan berbayar yang ditawarkan oleh terapis berlisensi atau pekerja sosial.
-blood-test.jpg)
-test.jpg)
-for-rheumatoid-arthritis.jpg)
