Ahli Autisme dan Apa yang Mereka Bisa dan Tidak Bisa Beri Tahu Anda

Getty / LumiNola

Tidak ada yang bisa memberi tahu Anda segalanya yang perlu diketahui tentang autisme. Itu karena autisme adalah perbedaan neurologis kompleks yang membutuhkan intervensi dalam banyak aspek kehidupan sehari-hari, dan setiap orang dengan autisme itu unik.

Karena sangat kompleks, Anda hampir pasti perlu membangun seluruh tim "ahli autisme" untuk membantu Anda dan anak Anda menghadapi banyak tantangan dan peluang yang akan Anda alami dari waktu ke waktu. Anda juga harus membuat keputusan pribadi yang strategis tentang jenis ahli apa yang paling relevan dan membantu dalam situasi khusus Anda.

Terakhir, pertimbangkan biaya yang terkait dengan jenis ahli autisme tertentu. Beberapa dapat menagih harga yang mahal dan tidak tercakup oleh distrik sekolah atau asuransi.

Jenis Keahlian Autisme

Jika Anda menganggap autisme sebagai sebuah perjalanan daripada sebuah peristiwa, mudah untuk melihat mengapa berbagai jenis ahli autisme akan membantu pada titik waktu yang berbeda. Misalnya, Anda hanya memerlukan akses ke ahli diagnosa untuk waktu yang singkat, setelah itu Anda mungkin perlu terhubung dengan berbagai terapis dan pendidik.

Masing-masing individu ini memiliki pengetahuan khusus di bidangnya masing-masing — tetapi mungkin tidak mengetahui apa pun tentang kebutuhan yang lebih luas dari seorang anak dan keluarga mereka. Sebagai contoh:

• Ahli diagnostik mungkin tahu banyak tentang literatur seputar gejala autisme, tetapi tidak tahu layanan intervensi dini mana yang paling sesuai dengan kebutuhan anak Anda.
• Spesialis perilaku mungkin dapat mengajarkan berbagai keterampilan tetapi tidak tahu cara mengajar akademisi kepada anak autis.
• Terapis okupasi mungkin dapat membantu anak Anda mengatasi tantangan sensorik tetapi tidak dapat merekomendasikan intervensi apa pun yang terkait dengan keterlambatan bicara.

Karena Anda dan anak Anda memiliki berbagai macam kebutuhan yang akan berubah seiring waktu, Anda perlu beralih ke berbagai pakar. Intinya, bagaimanapun, adalah bahwa Anda adalah Ahli dalam hal khusus anak Anda, kebutuhan mereka, dan kekuatan mereka.

Fakta bahwa orang tua lain bersumpah demi terapis, terapi, sekolah, atau program keterampilan sosial tertentu tidak berarti bahwa itu adalah pilihan terbaik untuk anak Anda (atau untuk Anda).

Ahli Autisme untuk Anak Kecil

Kebanyakan anak autis mulai menunjukkan gejala sekitar usia 18 bulan. Gejala tersebut mungkin sangat jelas atau cukup halus. Itu berarti Anda dapat mulai berinteraksi dengan spesialis autisme sebelum anak Anda berusia dua tahun, atau tidak sampai mereka mencapai usia sekolah. Apa pun itu, Anda mungkin akan berinteraksi dengan setidaknya beberapa dari spesialis ini.

Ahli diagnostik

Dokter anak perkembangan dan ahli saraf, psikolog anak, ahli terapi bicara dan okupasi, dan bahkan psikolog sekolah mungkin terlibat dalam proses mendiagnosis autisme. Kebanyakan ahli merekomendasikan pendekatan multidisiplin untuk diagnosis karena banyak gejala autisme tumpang tindih dengan kelainan lain yang sangat berbeda.

Meskipun ahli diagnosa hebat dalam menentukan apakah anak Anda autis atau tidak, mereka tidak mungkin menawarkan banyak dukungan berkelanjutan atau rekomendasi khusus untuk menemukan jenis terapi atau sumber pendidikan yang Anda perlukan.

Ahli Intervensi Dini

Jika anak Anda didiagnosis autisme pada usia yang sangat muda, kemungkinan besar anak Anda akan memenuhi syarat untuk intervensi dini hingga usia 6 tahun (jika mereka tidak masuk sekolah umum lebih awal).

Pakar intervensi dini secara khusus dilatih untuk bekerja dengan anak-anak yang sangat kecil dan orang tua mereka, baik di dalam maupun di luar lingkungan sekolah. Banyak yang datang ke rumah anak-anak berusia 18 bulan dan mungkin memberikan pelatihan orang tua.

Banyak ahli intervensi dini yang ahli menangani anak-anak dengan spektrum autisme tetapi mungkin hanya memiliki sedikit saran untuk langkah selanjutnya. Misalnya, mereka mungkin hanya tahu sedikit tentang apa yang dapat ditawarkan distrik sekolah Anda setelah anak Anda berusia di atas 6 tahun dan tidak lagi memenuhi syarat untuk intervensi dini.

Ahli Autisme untuk Anak Usia Sekolah

Saat Anda menjadi lebih akrab dengan kebutuhan anak Anda dan pilihan yang tersedia, Anda akan menemukan berbagai ahli dalam segala hal mulai dari keterampilan sosial hingga akademisi hingga pendidikan khusus. Masing-masing pakar ini memiliki bidang keahliannya masing-masing — dan hanya sedikit yang dapat memberi Anda banyak detail tentang hal lain.

Hal ini bisa sangat membuat frustasi ketika Anda menemukan bahwa ada spesialisasi bahkan dalam satu jenis terapi. Tidak ada cara untuk menyiasati ini; satu-satunya solusi adalah tetap mengajukan pertanyaan, menghadiri konferensi, dan melakukan penelitian.

Terapis Perilaku

Sebagian besar sekolah dan banyak lembaga asuransi menawarkan terapi perilaku untuk anak autis. Ada beberapa "rasa" dari terapi perilaku termasuk Analisis Perilaku Terapan, Terapi Respons Pivotal, dan Terapi Perilaku Verbal. Setiap tipe behavioris bekerja sedikit berbeda dan memiliki tujuan dan hasil yang diharapkan sedikit berbeda.

Meskipun rencana perilaku anak Anda dapat dikembangkan oleh ahli terapi perilaku yang berpengalaman dengan gelar yang lebih tinggi, terapi sehari-hari mereka yang sebenarnya mungkin akan diberikan oleh seseorang dengan sertifikasi sederhana.

Itu tidak berarti kualitas terapi anak Anda buruk (banyak terapis dengan sertifikasi cukup berbakat). Tetapi itu berarti terapis anak Anda mungkin hanya tahu sedikit tentang berbagai jenis terapi perilaku, atau jenis terapi perilaku mana yang terbaik untuk anak Anda, atau cara mengakses terapi perilaku melalui sekolah atau program asuransi Anda.

Dan tidak peduli seberapa berkualitas ahli perilaku anak Anda, mereka mungkin hanya memiliki sedikit informasi untuk ditawarkan tentang jenis terapi non-perilaku.

Terapis Perkembangan

Terapi perkembangan sangat berbeda dari terapi perilaku; ini lebih berfokus pada minat intrinsik dan respons emosional anak, dan bukan pada perilaku yang "diinginkan".

Ada banyak bentuk terapi perkembangan, dan masing-masing sangat berbeda satu sama lain; Floortime dan Intervensi Pengembangan Hubungan (RDI) adalah dua yang paling terkenal, tetapi ada banyak lainnya.

Terapis perkembangan biasanya memiliki pelatihan dalam terapi okupasi dan / atau terapi wicara, yang berarti mereka memiliki perspektif yang sedikit lebih luas daripada beberapa ahli autisme lainnya. Di sisi lain, jika mereka berfokus pada terapi perkembangan, pengetahuan mereka tentang terapi perilaku atau program sekolah mungkin akan terbatas.

Pidato, Pekerjaan, dan Terapis Lainnya

Kebanyakan anak autis bekerja dengan ahli terapi wicara dan terapis okupasi di beberapa titik. Banyak yang bekerja dengan terapis keterampilan sosial serta terapis fisik. Beberapa orang tua memutuskan untuk menghubungi pakar integrasi sensorik, terapi seni, hippotherapy (terapi menunggang kuda), terapi rekreasi, atau bidang lainnya.

Meskipun semua pendekatan terapeutik ini memiliki elemen yang sama, masing-masing cukup unik untuk memerlukan pelatihan dan keahlian khusus.

Guru Pendidikan Khusus, Administrator, dan Pembantu

Saat anak Anda pindah ke sistem sekolah umum, Anda hampir pasti akan bekerja dengan guru, administrator, dan terapis berbasis sekolah untuk membuat rencana pendidikan individual (IEP). Ini adalah dokumen hukum yang menguraikan layanan dan akomodasi yang akan diterima anak Anda.

Anda juga akan bekerja sehari-hari dengan guru pendidikan khusus, administrator pendidikan khusus, dan (dalam banyak kasus) paraprofesional seperti asisten 1-ke-1.

Penting untuk diketahui bahwa hanya sedikit dari individu ini yang memiliki pengalaman atau pengetahuan di luar pekerjaan khusus mereka. Jadi, guru anak Anda mungkin memiliki seribu ide bagus untuk membantu mereka terlibat dengan teman sekelasnya, tetapi tidak tahu sama sekali tentang bagaimana membantu anak Anda terlibat dalam kegiatan setelah sekolah.

Ingat juga bahwa meskipun distrik mungkin mengutamakan kepentingan terbaik anak Anda, mereka juga bekerja dengan sumber daya yang terbatas dan segudang undang-undang pendidikan yang mungkin menghalangi penyediaan layanan yang Anda inginkan untuk anak Anda. Jika itu terjadi, Anda dapat memutuskan untuk menjangkau lebih banyak pakar di bidang seperti advokasi hukum atau pengujian dan evaluasi di luar distrik.

Ahli Autisme untuk Remaja dan Dewasa

Saat anak Anda dengan autisme menjadi remaja dengan autisme, Anda akan mulai merencanakan "transisi" mereka ke masa dewasa (yang terjadi pada usia 22).

Transisi adalah proses yang agak kompleks yang, idealnya, melibatkan perencanaan (yang sesuai) untuk pendidikan menengah, pelatihan kerja (atau aktivitas sehari-hari yang lebih terlindungi), perumahan, kecakapan hidup, dan kemandirian finansial. Ini juga termasuk pertanyaan yang sangat penting apakah Anda harus menjadi wali sah anak dewasa Anda atau tidak.

Ahli Transisi

Tidak mengherankan, saat ini terdapat pegawai distrik sekolah yang hampir seluruhnya fokus pada proses penyusunan rencana transisi bagi siswa berkebutuhan khusus.

Orang-orang ini dapat membantu Anda mengidentifikasi lembaga negara bagian yang sesuai yang akan menyediakan layanan dewasa, dan mereka bahkan dapat membantu dengan aplikasi Jaminan Sosial untuk SSDI dan Medicaid (jika sesuai). Namun, mereka tidak akan dapat memberi Anda banyak saran khusus untuk perumahan atau pekerjaan.

Ahli Layanan Dewasa dan Akomodasi

Setelah anak Anda mencapai usia 22 tahun, mereka tidak dapat lagi menerima layanan sekolah. Jika mereka sudah kuliah, mereka akan bekerja dengan ahli akomodasi yang dapat membantu mereka dengan layanan tambahan, dukungan, dan terapi sesuai kebutuhan.

Jika mereka terdaftar dalam program sehari atau hidup dalam situasi kelompok, mereka akan didukung oleh profesional layanan dewasa yang mungkin terapis, administrator, pelatih, atau bahkan pengemudi yang menyediakan transportasi.

Semua individu ini memiliki peran yang sangat spesifik dan mungkin hanya tahu sedikit tentang opsi, pendanaan, atau detail lainnya — meskipun mereka mungkin memberikan layanan yang luar biasa dalam bidang keahlian khusus mereka.

Pelatih Kerja

Biasanya terkait dengan lembaga negara atau penyedia layanan yang didanai melalui negara bagian, pelatih kerja secara harfiah membantu anak dewasa Anda menemukan, belajar, dan mempertahankan pekerjaan. Mereka mungkin atau mungkin tidak tahu pekerjaan mana yang terbaik untuk anak Anda atau bagaimana membantu anak Anda membangun keterampilan untuk maju dalam pekerjaan mereka — tetapi mereka sangat penting untuk membantu anak Anda berhasil di tempat kerja.

Terapis Kognitif

Sementara anak-anak kecil dengan autisme (terutama dengan bentuk autisme yang lebih parah) mungkin tidak dapat memperoleh manfaat dari terapi kognitif (bicara), banyak orang dewasa dalam spektrum tersebut merasa sangat membantu.

Terapis kognitif mungkin pekerja sosial, psikolog, atau psikiater; mereka mungkin atau mungkin tidak dapat meresepkan obat-obatan yang bermanfaat; dan mereka mungkin dapat atau mungkin tidak dapat membantu anak Anda untuk menghadapi situasi tertentu. Namun, mereka dapat membantu anak Anda memproses situasi atau tantangan yang sulit.

Spesialis Perumahan Kebutuhan Khusus

Perumahan kebutuhan khusus merupakan spesialisasi tersendiri karena pendanaan dapat berasal dari banyak sumber dan pilihan yang luas. Pakar perumahan kebutuhan khusus harus tahu bagaimana menentukan apakah anak Anda memenuhi syarat untuk pendanaan, di mana dan bagaimana mengakses dana, dan apakah pendanaan dapat digunakan untuk perumahan kelompok, perumahan mandiri atau bersama, atau opsi lain.

Mereka mungkin juga dapat membantu Anda mendaftarkan anak Anda ke perumahan berpenghasilan rendah (bahkan jika Anda, orang tua mereka, bukan berpenghasilan rendah). Ada juga undang-undang khusus yang berlaku untuk perumahan berkebutuhan khusus di setiap negara bagian — beberapa di antaranya rumit dan berlawanan dengan intuisi.

Namun, tidak mungkin seorang ahli perumahan berkebutuhan khusus dapat merekomendasikan rumah kelompok tertentu atau memberi tahu Anda apakah apartemen tertentu akan memenuhi syarat untuk pendanaan.

Ahli Hukum Kebutuhan Khusus

Seiring bertambahnya usia Anda dan anak Anda, Anda perlu memikirkan masalah-masalah seperti perwalian, kuasa kesehatan, surat kuasa, perwalian tambahan, dan masalah hukum dan keuangan lainnya.

Pengacara kebutuhan khusus (atau pengacara keluarga biasa dengan pengalaman kebutuhan khusus) dapat membantu Anda memikirkan pilihan terbaik untuk anak dan keluarga Anda dan membuat draf dokumen hukum yang sesuai.

Namun, pengacara kebutuhan khusus tidak dapat membantu Anda memutuskan apakah akan mempertahankan perwalian atas anak dewasa Anda atau tidak, mereka juga tidak dapat membantu Anda mendanai perwalian kebutuhan khusus.

Sebuah Kata Dari Sangat Baik

Tidak ada yang namanya "ahli autisme" yang dapat mendukung dan membimbing Anda dan anak Anda sepanjang masa kanak-kanak hingga dewasa. Itu berarti Anda adalah pakar tertinggi — dan terserah Anda untuk menemukan, memilih, membimbing, dan belajar dari setiap pakar dari waktu ke waktu. Prosesnya bisa melelahkan, tetapi hasil akhirnya — seorang anak yang mampu belajar dan hidup sesuai potensinya — lebih dari sekadar usaha.