Mengakhiri Stigma dan Malu Tentang Penyakit Alzheimer

Gambar Westend 61 / Getty

Pernahkah Anda memperhatikan bagaimana diagnosis Alzheimer dibagikan dengan orang lain? Paling umum, tidak.

Strategi untuk Mengatasi Diagnosis Demensia

Diagnosis Alzheimer vs. Kanker: Bagaimana Mereka Dibagi?

Diagnosis baru Alzheimer atau jenis demensia lain mungkin dibisikkan di sudut ruangan pada pertemuan keluarga, atau diucapkan dengan pelan kepada segelintir orang yang sangat dekat — terkadang dengan permintaan untuk tidak membagikan informasi ini kepada siapa pun. Seringkali, itu benar-benar tersembunyi atau diabaikan sama sekali. Hal ini terkadang dapat menyebabkan penemuan demensia hanya setelah sesuatu yang buruk terjadi, seperti tersesat, kecelakaan keuangan, kecelakaan mobil.

DalamLaporan Alzheimer Dunia 2012, peneliti menemukan bahwa sekitar 1 dari 4 orang menyembunyikan diagnosis mereka dari orang lain. Ini adalah masalah rahasia bagi banyak orang — hampir seperti rahasia kecil kotor yang harus disembunyikan.

Sebaliknya, jika orang yang Anda cintai baru saja didiagnosis menderita kanker, kemungkinan besar Anda akan membagikan berita ini kepada orang lain, baik melalui telepon, SMS, atau media sosial. Anda dapat membuat jurnal online di mana Anda secara teratur memberikan pembaruan tentang kondisinya, perawatan terbaru, dan apa yang mungkin dia butuhkan sebagai dukungan, apakah itu makanan, doa, atau tumpangan untuk janji kemoterapi.

Menghindari atau Menyangkal Diagnosis

Selain tidak membagikan diagnosis, banyak orang menghindari diagnosis sama sekali. Mereka menyembunyikan kebingungan mereka dari keluarga dan teman, mereka menyangkal kekhawatiran apa pun di kantor dokter atau melewatkan janji temu, atau mereka menghindari tempat atau situasi yang mungkin menyebabkan mereka tergelincir dan menunjukkan perjuangan mereka dengan pencarian kata atau ingatan.

Mengapa Kami Menyembunyikan Demensia?

Stigma

ItuLaporan Alzheimer Dunia 2012membandingkan perasaan masyarakat umum tentang penyakit Alzheimer (dan demensia terkait) dengan kondisi kronis lainnya termasuk kondisi kesehatan mental seperti depresi dan AIDS, yang merupakan diagnosis yang tidak jelas, terutama beberapa dekade yang lalu.

Ada banyak tanggapan dan reaksi yang tidak terucapkan terhadap kata "Alzheimer". Sementara beberapa dari tanggapan tersebut mengandung belas kasihan, kesedihan bersama, dan dukungan berkelanjutan, yang lain termasuk stigma, ketakutan, dan ketidakpastian. Selain itu, beberapa orang secara tidak sadar mengkategorikan orang dengan diagnosis demensia baru ke dalam kategori "hati-hati", hampir seolah-olah mereka sekarang adalah makanan yang mungkin melampaui tanggal "terbaiknya". Perasaan dan reaksi ini, banyak di antaranya tidak disengaja tetapi merugikan, adalah yang perlu kita ubah.

Kecuali stigma demensia ini dipertanyakan, kita melipatgandakan tantangan penyakit Alzheimer dan jenis demensia lainnya, menambah penghinaan terhadap cedera. Kita tidak hanya harus mengatasi demensia, tetapi kita juga harus memikirkan cara menangani respons orang-orang di sekitar kita.

Malu dan Malu

Tidak seperti kondisi yang hanya bersifat fisik, demensia memiliki konotasi "gila", "gila", "kehilangan", dan "pikun". Jadi, setelah diagnosis, daripada tanggapan "Saya membutuhkan bantuan dan dukungan dari orang-orang di sekitar saya untuk melewati ini" (yang mungkin merupakan tanggapan khas untuk diagnosis lain), tanggapan umum terhadap demensia adalah rasa malu dan malu, yang mana mengakibatkan upaya untuk menyembunyikan kondisi tersebut.

Definisi malu mencakup kata-kata sepertipenghinaan,kesulitan, danaib. Beberapa orang melaporkan bahwa mereka merasa telah mengecewakan orang yang mereka cintai dengan mengembangkan demensia.

Menyalahkan

Karena ada banyak hal yang dapat kita lakukan untuk mengurangi risiko demensia, penderita demensia mungkin merasa itu salah mereka. Reaksi dapat mencakup pernyataan seperti "Saya seharusnya ..." atau "Jika saya merawat diri saya sendiri dengan lebih baik" atau "Seandainya dia berolahraga sesekali." Meskipun benar bahwa banyak kebiasaan gaya hidup dapat meningkatkan atau menurunkan risiko Alzheimer, benar juga bahwa beberapa orang mengembangkan demensia meskipun telah melakukan segalanya dengan "benar".

Menyalahkan diri sendiri atau orang lain setelah fakta tidak ada gunanya dan menambah beban diagnosis.

Kehilangan Teman

Orang yang hidup dengan demensia sering melaporkan bahwa teman dan kerabat menarik diri dari mereka, hampir jika mereka sudah meninggal. Mungkin ini adalah akibat dari ketidakpastian tentang apa yang harus dikatakan atau kurangnya pengetahuan tentang cara mendukung individu, tetapi hal itu meningkatkan rasa sakit akibat penyakit.

Takut Didiskreditkan

Selain memiliki teman yang mundur, ada juga potensi masyarakat umum untuk menghapus individu tersebut. Misalnya, jika kakek Anda - seorang pejabat yang dihormati dalam profesinya - didiagnosis menderita demensia, dia mungkin tidak akan lagi dicari pendapatnya dan laporan masa lalunya mungkin sekarang dipertanyakan. Meskipun kemampuan kognitif jelas berubah dalam demensia, ada kemungkinan juga bahwa keahlian seseorang dapat bertahan cukup lama karena sudah sangat mapan. Sebagian besar penurunan kognitif pada penyakit Alzheimer terjadi secara bertahap, bukan kerugian total yang terjadi pada hari diagnosis.

Takut Demensia Menjadi Satu-Satunya Identitas Mereka

Meskipun ada banyak bagian dan karakteristik yang membentuk seseorang, demensia adalah salah satu yang kuat dan terkadang dapat membayangi yang lain. Semua interaksi dari orang lain mungkin tampak mengandung rasa kasihan, bukannya keseimbangan antara kasih sayang, pengertian, dan rasa hormat yang berkelanjutan.

Stereotipe dan Misinformasi Tentang Demensia

Beberapa penderita demensia menggambarkan asumsi orang lain tentang mereka seolah-olah mereka tiba-tiba benar-benar tidak dapat berbicara, perlu diperlakukan seperti mereka masih anak-anak (disebutorang tua berbicara), tidak memiliki ingatan sama sekali, kehilangan minat dalam semalam pada apa pun di sekitar mereka dan secara fisik tidak mampu melakukan semua aktivitas dengan segera.

Ada banyak informasi dan mitos yang salah di luar sana tentang Alzheimer dan demensia terkait, dan ketika opini orang-orang di sekitar Anda dibentuk oleh informasi yang salah tersebut, hal itu dapat meningkatkan kesulitan untuk mengatasi demensia. Jika Anda berbagi diagnosis demensia dengan seseorang, Anda mungkin perlu bersiap untuk membantu memperbaiki beberapa kesalahpahaman mereka tentang kondisi tersebut.

Kehilangan Mengemudi

Alzheimer dan jenis demensia lainnya sering kali tersembunyi karena seseorang tidak ingin kehilangan kemampuannya untuk mengemudi sebelum diperlukan. Beberapa negara bagian mengharuskan penderita demensia untuk melakukan tes ulang untuk SIM mereka, dan ini memicu kecemasan tentang kemungkinan kehilangan kemampuan ini dan kemandirian yang terkait.

Kehilangan Pekerjaan

Terkadang, diagnosis demensia tidak dibagikan di tempat kerja karena takut kehilangan pekerjaan. Khususnya untuk orang dengan demensia onset dini (demensia yang menyerang orang yang lebih muda), seseorang masih dapat bekerja ketika dia mulai mengalami gejala, yang dapat membuat navigasi pekerjaan dan rekan kerja menjadi cukup menantang.

Takut Kehilangan Hak Membuat Keputusan

Seiring perkembangan penyakit Alzheimer, seseorang secara bertahap menjadi kurang mampu membuat atau memahami keputusan medis yang rumit. Namun, hanya karena seseorang didiagnosis gangguan kognitif ringan, demensia atau penyakit Alzheimer tidak berarti bahwa mereka berada pada titik tidak dapat membuat keputusan ini. Beberapa orang takut kehilangan kendali atas pilihan ini hanya karena label grafik medis mereka, dan mereka mengalami praktisi medis mengajukan pertanyaan kepada orang-orang di sekitar mereka, daripada langsung kepada mereka.

Menunjuk orang yang Anda cintai dipercaya untuk menjadi kuasa hukum untuk keputusan medis dapat memastikan bahwa pilihan Anda terus dihormati. Penting untuk diketahui bahwa sampai dan kecuali dua dokter telah memutuskan bahwa Anda tidak dapat berpartisipasi dalam keputusan medis, surat kuasa medis belum diaktifkan. Juga, menganggap seseorang tidak kompeten adalah keputusan hukum dan pada akhirnya diputuskan oleh pengadilan. Ini berarti bahwa pertanyaan, diskusi, dan keputusan tentang perawatan kesehatan dan pilihan Anda harus melibatkan Anda secara langsung - tidak bergantung pada orang yang Anda cintai.

Kekhawatiran Tentang Orang Di Sekitar Mereka

Beberapa orang tidak membicarakan diagnosis demensia mereka sendiri karena mereka tidak ingin mengecewakan orang lain di sekitar mereka. Mereka sadar akan potensi ketidaknyamanan dan ingin menyisihkan perasaan ini untuk orang lain.

Ageisme

Yang lain menggambarkan bias yang mereka alami saat orang dewasa yang lebih tua menjadi berlipat ganda dengan diagnosis demensia. Asumsi bagi sebagian orang adalah bahwa orang yang lebih tua itu lemah, lelah dan lamban, dan menambahkan demensia ke dalam daftar itu sama dengan individu yang mudah diabaikan.

Ketidakpastian Diagnosis

Menurut beberapa penelitian, lebih dari separuh penderita demensia tidak diberi tahu tentang diagnosisnya sendiri. Kadang-kadang, anggota keluarga atau dokter tidak yakin tentang bagaimana orang tersebut akan menanggapi diagnosis dan oleh karena itu tidak sepenuhnya mengungkapkannya. Ini menunjukkan keprihatinan dan ketidakpastian tentang bagaimana berbicara tentang penyakit Alzheimer.

Saatnya Menerima Diagnosis

Beberapa orang yang tidak membagikan diagnosis demensia mereka dengan orang lain menahannya karena mereka masih berusaha untuk menerima dan membutuhkan lebih banyak waktu sebelum mencoba menjelaskannya kepada orang lain.

Lindungi Orang Dengan Demensia

Tidak selalu kami takut membicarakan demensia. Sebaliknya, terkadang kita tidak menyebut Alzheimer atau demensia secara terbuka karena kita tidak ingin menyakiti atau mengecewakan orang yang sedang mengatasinya. Dia mungkin lupa bahwa dia telah didiagnosis, dan membicarakannya secara terbuka berpotensi memperbarui tantangan untuk mengatasi demensia.

Serap Kebenaran Ini

Tidak dapat disangkal bahwa menghadapi perubahan yang disebabkan oleh penyakit Alzheimer sangatlah menantang. Ini bukan sepotong kue, dan ini bukan fantasi berbelanja foto yang dipoles dan semuanya baik-baik saja. Ini tidak "baik-baik saja" lagi, dan tidak ada profesional atau teman yang harus memberitahu Anda sebaliknya. Demensia menyerang otak, dan ini membuatnya berbeda dari banyak kondisi kesehatan lain di luar sana.

Namun, dalam perjuangan Anda melawan demensia, ingatlah bahwa itu bukanlah cela yang harus Anda sembunyikan dari orang lain atau beban rahasia yang harus Anda pikul sendiri. Sebaliknya, mari kita hadapi fakta bahwa kita saling membutuhkan dalam tantangan ini. Kita perlu memiliki kebebasan untuk berbagi sakit hati, ketakutan dan kesulitan tentang demensia. Dan bersama-sama, kita perlu berjuang untuk mengurangi stigma terhadap kondisi kesehatan ini.

Tidak ada rasa malu atau menyalahkan penyakit Alzheimer. Demensia bukan salahmu. Ini tidak menangkap. Itu tidak menghapus siapa Anda atau semua hal yang telah Anda lakukan selama bertahun-tahun- pengasuhan, pengajaran, karier, masa muda Anda, iman Anda, identitas Anda. Demensia bukanlah Anda, dan itu adalah kebenaran yang seharusnya tidak kita bisikkan.