Ketika Anda telah didiagnosis dengan penyakit Parkinson, Anda perlu menemukan tim perawatan yang tepat. Idealnya, Anda menginginkan tim dokter yang akan mengelola perawatan medis Anda selama beberapa tahun ke depan. Tim ini harus dipimpin oleh seorang ahli saraf dengan keahlian dalam merawat pasien Parkinson.
John Fedele / Getty ImagesMeskipun Anda selalu dapat mengubah anggota tim, memikirkan dan merencanakan dalam menyusun tim awal akan memberikan keuntungan bagi Anda di masa mendatang jika tim tersebut dapat dengan cepat dan efektif mengatasi gejala dan kebutuhan awal Anda.
Saran berikut akan membantu Anda menyusun tim perawatan yang terbaik untuk Anda, dan juga akan memberikan beberapa gagasan tentang cara terbaik untuk berinteraksi dengan tim perawatan Anda.
Anggota Tim Perawatan Kesehatan
Siapa yang harus menjadi tim perawatan Anda? Minimal Anda membutuhkan:
- Seorang dokter perawatan primer yang menjaga kebutuhan medis Anda sehari-hari. Ini mungkin seseorang yang telah Anda temui selama bertahun-tahun dan mengenal Anda dengan baik, atau Anda mungkin perlu mencari dokter perawatan primer.
- Seorang ahli saraf yang mengkhususkan diri pada gangguan gerakan. Hal ini paling penting karena ahli saraf dalam gangguan gerakan kemungkinan akan dapat membantu Anda menemukan orang lain yang berpengalaman dalam penyakit Parkinson untuk mengisi tim perawatan kesehatan Anda.
- Seorang konselor atau psikiater atau psikolog yang dapat membantu Anda mengelola potensi masalah kesehatan emosional dan mental jika masalah tersebut muncul
- Profesional kesehatan terkait seperti ahli terapi fisik, ahli terapi okupasi, spesialis pengobatan tidur, dan lain sebagainya. Ahli saraf Anda harus dapat membantu Anda menemukan ahli kesehatan sekutu yang tepat untuk Anda.
- Diri Anda - Bagian dari menjadi pasien yang berdaya adalah memainkan peran aktif dalam perawatan Anda.
- Pasangan Anda - Penyakit Parkinson dapat berdampak luar biasa pada hubungan, dan termasuk pasangan Anda atau anggota keluarga lainnya dapat sangat membantu dalam menangani penyakit ini.
Semua orang ini, tentu saja, perlu berkomunikasi (setidaknya sampai batas tertentu) satu sama lain, tetapi tokoh kunci untuk pengelolaan gejala Parkinson Anda adalah ahli saraf Anda. Jadi, bagaimana Anda menemukan ahli saraf yang tepat untuk Anda?
Jangan mengabaikan peran Anda sendiri sebagai anggota yang sangat penting dari tim perawatan kesehatan Anda, serta peran keluarga Anda.
Pilih Ahli Saraf yang Mengkhususkan diri dalam Gangguan Gerakan
Tugas pertama Anda adalah menemukan ahli saraf yang berspesialisasi dalam gangguan gerakan (seperti Parkinson). Anda membutuhkan seseorang yang dapat memberi tahu Anda apa yang harus diantisipasi dan yang dapat menghubungkan Anda dengan sumber daya dan pilihan pengobatan terbaik yang tersedia. Ahli saraf ini akan mengetahui kapan harus memulai pengobatan dan kapan harus menyesuaikan dosis obat tersebut untuk mencapai manfaat maksimal dan lain sebagainya. Jadi, bagaimana Anda menemukan spesialis seperti itu?
Pertama, tanyakan dokter perawatan primer Anda untuk rujukan ke spesialis Parkinson. Dokter perawatan primer Anda pasti dapat mengarahkan Anda ke arah yang benar.
Anda juga dapat menemukan kelompok dukungan lokal untuk pasien Parkinson dan meminta rekomendasi orang-orang tersebut pada spesialis. Anda bisa mendapatkan informasi tentang kelompok pendukung lokal serta spesialis lokal dari cabang lokal atau regional dari organisasi penyakit Parkinson nasional. Jika Anda tidak dapat menemukan kelompok dukungan di komunitas Anda, lihat komunitas dukungan online untuk orang-orang dengan penyakit Parkinson yang tinggal di daerah Anda. Anda bahkan mungkin bisa mendapatkan gambaran tentang ahli saraf yang akan cocok dengan kepribadian Anda sendiri dengan mengajukan pertanyaan dan mendengarkan orang lain membicarakan pengalaman mereka.
Apa yang Harus Diperhatikan pada Ahli Saraf Penyakit Parkinson
Berikut adalah daftar pertanyaan dasar untuk calon ahli saraf Anda:
- Sudah berapa lama Anda bekerja di lapangan? Berapa banyak pasien Parkinson yang Anda temui dalam setahun?
- Apakah Anda memiliki pelatihan khusus untuk gangguan gerakan? Apakah Anda memiliki sertifikasi dewan di bidang neurologi?
- Siapa yang saya lihat saat Anda tidak ada?
- Rumah sakit apa yang Anda gunakan untuk merawat pasien?
Penting untuk dipahami bahwa sistem penilaian online untuk dokter tidak terlalu akurat. Atau mereka, dalam beberapa hal, dan ini bukanlah informasi yang Anda cari. Misalnya, banyak dari peringkat ini memberi peringkat tinggi pada dokter jika dia selalu tepat waktu dan tidak pernah didukung. Jika Anda berpikir tentang pengaturan klinik dan ketidakmampuan untuk benar-benar mengontrol apa yang terjadi pada hari-hari biasa, dan dokter yang selalu menyediakan waktu mungkin adalah dokter yang tidak pernah memiliki waktu ekstra untuk memberi Anda saat Anda membutuhkannya. Peringkat ini juga sering kali menyertakan kemudahan untuk mendapatkan janji temu.
Tentu saja, dokter yang luar biasa sehingga setiap orang ingin melihat peringkat yang buruk pada ukuran ini, dan dokter yang tidak memiliki pengikut yang kuat memiliki peringkat yang tinggi. Jika Anda melihat peringkat ini, pastikan untuk membaca komentarnya, dan sadari bahwa satu komentar buruk dapat dengan mudah menggambarkan seorang pasien mengalami hari yang buruk setelah diberi diagnosis yang tidak diinginkannya.
Tinjau Rencana Perawatan Anda
Selain pertanyaan-pertanyaan dasar ini, cara terpenting untuk memilih ahli saraf yang akan Anda tangani adalah dengan mendengarkanrencana perawatandia mengumpulkan untukmu. Apakah masuk akal? Apakah dokter Anda mendiskusikannya dengan Anda setelah mempertimbangkan kebutuhan, tujuan, dan gejala pribadi Anda? Apakah dia menyebutkan bahwa rencana perawatan harus fleksibel dan dievaluasi ulang dari waktu ke waktu? Apakah dia mencoba mengintegrasikan rencana itu ke dalam kehidupan dan kebutuhan sehari-hari Anda?
Anda perlu menggunakan akal sehat Anda saat memilih ahli saraf / spesialis penyakit Parkinson. Anda tidak dapat mengobati diri sendiri. Anda perlu percaya pada titik tertentu bahwa spesialis yang sangat terlatih ini tahu apa yang dia lakukan.
Transisi Halus
Jika Anda mempertimbangkan untuk beralih ke ahli saraf baru atau dokter perawatan primer baru, mungkin menakutkan untuk mengalihkan perawatan Anda. Bagaimana penyedia baru Anda tahu apa yang telah terjadi pada Anda sejauh ini? Beberapa orang meminta ahli saraf lama atau dokter perawatan primer mereka memanggil dokter baru mereka. Kadang-kadang ini bisa membantu, meskipun ada sesuatu yang bisa dikatakan untuk meminta dokter baru memeriksa riwayat Anda dan menghasilkan rencana yang segar dan baru. Dengan satu atau lain cara, penting bagi dokter baru Anda untuk memiliki salinan rekam medis Anda.
Bekerja Dengan Tim Perawatan Anda
Setelah Anda memilih anggota tim perawatan Anda, bagaimana cara terbaik Anda berinteraksi dengan mereka? Anda dan tim Anda menginginkan hal yang sama: Mereka ingin memberi Anda perawatan terbaik yang mereka bisa dan Anda ingin menerima perawatan terbaik yang tersedia. Lalu mengapa begitu banyak orang dengan PD tidak mendapatkan perawatan terbaik yang tersedia? Salah satu alasannya adalah komunikasi antara pasien dan tim perawatan terputus.
Bagaimana Anda bisa menjaga jalur komunikasi antara Anda dan tim perawatan kesehatan Anda tetap terbuka? Berikut beberapa tip.
Untuk setiap kunjungan ke ahli kesehatan, usahakan untuk mencatat informasi berikut sehingga Anda dapat menyerahkannya kepada sekretaris alih-alih harus mengulanginya tanpa batas:
- Namamu
- Alamat dan nomor telepon
- Informasi asuransi dan nomor anggota
- Tanggal lahir; nomor keamanan sosial
- Pengobatan saat ini, termasuk obat yang dijual bebas dan suplemen nutrisi yang Anda gunakan, dosis yang Anda minum, dan tujuan pengobatan
- Alergi yang diketahui atau reaksi merugikan terhadap obat-obatan atau peralatan medis umum (contoh: sarung tangan lateks)
- Masalah kesehatan saat ini dan tanggal permulaan
Setelah Anda berada di ruang praktik dokter, bersiaplah dengan pertanyaan apa pun yang mungkin Anda miliki. Jangan hanya mengatakan Anda baik-baik saja saat dokter menanyakan kabar Anda? Berikan beberapa detail tentang gejala. Seperti apa perasaan mereka, kapan itu terjadi, kapan mereka lega, dan sebagainya. Ajaklah seseorang bersama Anda ke pertemuan Anda dengan ahli saraf sehingga dia dapat mengingat apa yang Anda lewatkan. Jangan pernah meninggalkan janji tanpa ide yang jelas tentang apa yang akan terjadi selanjutnya. Apakah Anda perlu minum obat? Jika ya, berapa jumlahnya dan kapan? Apa kemungkinan efek samping dari obat itu? Apakah Anda bisa mengemudi dengan normal? Apakah Anda perlu menemui spesialis lain atau menjalani lebih banyak tes? Apa tes dan apa yang terlibat dengan setiap tes? Seberapa cepat hasil akan tersedia?
Jangan lupa bahwa kesalahan pengobatan terlalu umum terjadi. Anda harus mempelajari beberapa ide untuk mengurangi kemungkinan kesalahan pengobatan.
Ketika Anda pergi menemui ahli kesehatan sekutu seperti ahli terapi fisik atau terapis bicara, Anda harus meminta penjelasan yang jelas tentang perawatan yang akan Anda jalani. Apa itu? Apa yang dirancang untuk dilakukan? Bagaimana saya tahu bahwa ini berfungsi? Berapa biayanya dan apakah ini akan ditanggung oleh asuransi saya? Kapan saya akan melihat hasil perawatan jika berhasil? Apa alternatif untuk rencana perawatan ini?
Strategi Umum untuk Mendapatkan Hasil Maksimal dari Tim Perawatan Anda
Penting untuk menjadi mitra aktif dalam perawatan Anda. Cobalah untuk tidak mengadopsi peran pasien pasif yang hanya mengikuti perintah dokter. Mengajukan pertanyaan. Tapi tanyakan kepada mereka dengan ramah untuk belajar. Ajukan pertanyaan agar Anda dapat memaksimalkan manfaat dari perawatan apa pun yang Anda jalani. Cobalah juga untuk menghindari bahaya sebaliknya dari mengajukan terlalu banyak pertanyaan dan mengambil alih peran dokter itu sendiri. Anda harus belajar menerima perhatian orang lain. Biarkan mereka melakukan tugasnya. Belajarlah dari mereka. Bermitra dengan mereka. Jika Anda dapat membangun kemitraan semacam ini dengan tim perawatan Anda, Anda dan keluarga Anda akan lebih mudah mengatasi semua tantangan yang akan diberikan PD kepada Anda selama bertahun-tahun.
