Gambar LumiNola / Getty
Poin Penting
- Sebuah studi baru menemukan bahwa wanita hamil dengan gangguan intelektual dan perkembangan (IDD) di sistem Wisconsin Medicaid berisiko lebih besar mengalami komplikasi kehamilan dibandingkan dengan wanita hamil tanpa IDD.
- Kurangnya akses ke perawatan, kurangnya pelatihan profesional medis, dan stigma semuanya dapat menyebabkan hasil kehamilan yang merugikan di antara wanita dengan IDD.
- Secara historis, wanita hamil dengan IDD telah distigmatisasi, dipandang sebagai "tidak layak" atau "tidak stabil" untuk memiliki dan membesarkan anak.
Sebuah studi baru menemukan bahwa wanita dengan disabilitas intelektual dan perkembangan (IDD) tetap paling rentan mengalami hasil kehamilan yang lebih buruk dan merugikan.
Sebuah studi bulan Oktober yang dilakukan oleh para peneliti dari University of Wisconsin-Madison dan Boston University School of Public Health menemukan bahwa wanita dengan IDD di sistem Wisconsin Medicaid mengalami risiko yang lebih besar untuk hasil kehamilan yang merugikan, menambah daftar penelitian yang berkembang pada wanita hamil dengan IDD. . Studi tersebut dipublikasikan di jurnalPlos One.
IDD didefinisikan sebagai keterbatasan dalam fungsi adaptif, kognitif, dan sosial dan mempengaruhi 1,2 juta orang dewasa.
Studi tersebut menemukan bahwa wanita dengan kondisi genetik memiliki risiko lebih tinggi terkena diabetes gestasional dan wanita dengan IDD memiliki risiko lebih tinggi mengalami hipertensi gestasional dan sesar dibandingkan dengan wanita tanpa IDD. Penyebab langsung diabetes gestasional tidak jelas. Hasil kehamilan merugikan lainnya ditemukan dalam penelitian lain termasuk.
- Persalinan dini
- Kelahiran prematur
- Preeklamsia
Para peneliti menunjuk pada kurangnya akses ke perawatan, stigma, dan kurangnya pelatihan medis yang tepat sebagai beberapa hambatan wanita hamil dengan IDD, yang seringkali dapat menyebabkan hasil yang merugikan.
Apa Artinya Ini Untuk Anda
Pusat Penelitian Nasional Orang Tua Penyandang Disabilitas melakukan penelitian, memberikan pelatihan, dan menawarkan bantuan teknis untuk meningkatkan kehidupan orang tua penyandang disabilitas dan keluarganya. Anda dapat mempelajari lebih lanjut di sini.
Hambatan Bagi Wanita Dengan IDD
Kurangnya perawatan kesehatan reproduksi dan seksual yang memadai seringkali menempatkan perempuan dengan IDD pada risiko komplikasi yang lebih besar. Wanita dengan disabilitas intelektual lebih kecil kemungkinannya untuk menerima perawatan prenatal pada trimester pertama dibandingkan dengan wanita tanpa IDD. Ini menunda pengenalan kehamilan dan dimulainya layanan prenatal seperti ultrasound.
Akses wanita dengan IDD ke perawatan kesehatan dibatasi oleh kurangnya pelatihan bagi profesional medis untuk berkomunikasi dengan wanita dengan IDD juga. “[Seorang wanita dengan] autisme, yang merupakan gangguan komunikasi, mungkin tidak dapat menggambarkan atau menyampaikan, atau bahkan secara lisan memberi tahu dokter bagaimana perasaannya,” Eric Rubenstein, PhD, ScM, asisten profesor epidemiologi di Boston University School Kesehatan Masyarakat, memberitahu Verywell. “Dokter perlu tahu bagaimana menangani ini. Dan jika mereka tidak mengetahuinya, maka mereka mungkin melewatkan tanda dan gejalanya. "
Menurut Monika Mitra, PhD, MA, MSc, profesor kebijakan disabilitas Nancy Lurie Marks dan direktur Lurie Institute of Disability Policy di Massachusetts, wanita dengan IDD mungkin juga mengalami kesulitan untuk mengungkapkan tanda-tanda diabetes gestasional kepada keluarga, pengasuh, atau penyedia layanan kesehatan, yang selanjutnya menghambat pengenalan gejala dan menunda perawatan.
Dalam studi tersebut, para peneliti menggunakan populasi Wisconsin Medicaid untuk memeriksa apakah status sosial ekonomi merupakan faktor yang menyebabkan hasil persalinan yang merugikan bagi wanita dengan IDD. Meskipun penelitian tersebut mengaitkan 284.496 persalinan pada wanita dengan IDD dengan klaim Medicaid, mereka tidak dapat memilih status sosial ekonomi sebagai satu-satunya faktor untuk hasil kehamilan yang merugikan. Diperlukan lebih banyak penelitian untuk memeriksa faktor sosial lainnya, seperti ras, agama, dan lebih banyak lagi untuk melihat bagaimana pengaruhnya terhadap hasil kehamilan pada wanita dengan IDD.
Sejarah Stigmatisasi Terhadap Perempuan Dengan IDD
“Ada sejarah yang sangat disayangkan di negara ini seputar hak reproduksi bagi perempuan penyandang disabilitas dan disabilitas perkembangan intelektual, lebih khusus lagi, sterilisasi diizinkan berdasarkan undang-undang,” kata Rubenstein.
Secara historis, perempuan dengan IDD telah dicabut hak reproduksinya. Pada awal 1900-an, para eugenist Amerika berpendapat bahwa cara terbaik untuk melindungi masyarakat adalah melalui sterilisasi penyandang disabilitas intelektual. Pada tahun 1963, lebih dari 60.000 telah disterilkan secara paksa tanpa persetujuan.
Saat ini, wanita dengan IDD mengalami stigma selama kunjungan dokter dan sering dicap tidak layak atau tidak pantas sebagai orang tua. "Salah satu asumsi utama berdasarkan keyakinan eugenika, [adalah] perempuan dan orang dengan disabilitas intelektual tidak boleh dan tidak boleh menjadi orang tua," kata Mitra. "Akibatnya, yang kami lihat adalah pertanyaan tentang kemampuan mereka dalam mengasuh."
Menurut Mitra, anggapan masyarakat tentang perempuan dengan IDD berbahaya jika diabadikan di ruang praktik dokter. “Penyandang disabilitas adalah makhluk seksual," kata Mitra. "Mereka memiliki hak untuk menjadi orang tua. Jadi, ketika seorang wanita dengan disabilitas intelektual datang ke pertemuan perawatan pranatal, apa yang kami lihat adalah sikap-sikap ini terwujud. "
Kesenjangan Kesehatan Pada Wanita Dengan IDD
Untuk memastikan bahwa kehamilan dan akses ke perawatan kesehatan adil dan inklusif untuk wanita dengan IDD, Mitra dan Rubenstein menyarankan agar pelatihan dan pendidikan kedokteran diberikan tentang disabilitas bagi para profesional perawatan kesehatan. Dalam pelatihan, penyedia harus belajar bagaimana memberikan perawatan berkualitas dan target serta menyesuaikan materi untuk pasien ini, terutama untuk orang dengan tingkat melek huruf yang rendah.
Menurut Rubenstein, penting juga untuk mengakui bahwa perempuan dengan IDD ingin berkeluarga, hamil, dan punya anak. Mengakui informasi ini dapat membantu orang memecah bias dan persepsi yang terbentuk sebelumnya tentang wanita dengan IDD. “Jika kita mulai dengan itu, maka kita dapat bergerak maju dengan rasa hormat dan martabat bagi semua yang terlibat,” kata Rubenstein.
Dengan bertambahnya jumlah wanita hamil dengan IDD, tenaga medis profesional perlu memahami cara memberikan perawatan dan berkomunikasi dengan wanita IDD. “Ini hanya akan menjadi lebih umum bagi perempuan penyandang disabilitas untuk memiliki anak," kata Rubenstein. "Jadi kita perlu bersiap untuk melayani dengan baik dan memastikan hasil yang optimal untuk kelompok ini."
Bagi Mitra, merawat kesehatan dan kesejahteraan perempuan dengan IDD adalah yang terpenting untuk memberikan pengalaman perawatan kesehatan yang lebih adil. “Sebagai masyarakat, kami ingin memastikan bahwa orang memiliki akses ke perawatan berkualitas baik, mereka merasa didukung, mereka merasa aman," kata Mitra. "Jadi kami ingin, sebagai masyarakat, memastikan bahwa setiap orang memiliki akses ke perawatan ini dan ini tidak hanya untuk beberapa orang. "