Layanan untuk Dewasa dengan Autisme

Sementara anak-anak penyandang autisme berusia di bawah 22 tahun, mereka menerima berbagai program dan layanan gratis melalui hak pemerintah dan Undang-Undang Pendidikan Individu Penyandang Disabilitas (IDEA). Namun, begitu mereka berusia 22 tahun, hak tersebut hilang. Ini, menurut beberapa sumber, adalah "jurang pelayanan" tempat keluarga jatuh; Namun kenyataannya, sebagian besar keluarga dapat dan memang menemukan dukungan yang signifikan bagi anak-anak mereka yang sudah dewasa. Kunci sukses adalah penelitian, perencanaan, fleksibilitas, kesabaran, dan keuletan.

Bagaimana Layanan Orang Dewasa Berbeda dengan Layanan Anak

Perbedaan terbesar antara layanan orang dewasa dan anak-anak adalah bahwa sebagian besar layanan yang diberikan kepada anak-anak di bawah IDEA didasarkan pada hak, sedangkan layanan yang diberikan kepada orang dewasa didasarkan pada kelayakan. Dengan kata lain, meskipun distrik sekolah Anda harus memberi anak Anda pendidikan gratis dan sesuai, pemerintah negara bagian dan federal Anda mungkin atau mungkin tidak menentukan bahwa anak Anda memenuhi syarat untuk layanan atau pendanaan tertentu. Terlebih lagi, meskipun distrik sekolah Anda harus menemukan cara untuk melayani anak Anda meskipun dana berkurang, lembaga pemerintah dapat mengurangi layanan jika anggaran menyusut.

Perbedaan utama kedua berkaitan dengan kesesuaian program dan layanan untuk orang dengan gangguan spektrum autisme. Di sekolah, anak Anda mungkin memiliki akses ke kelas, terapi, dan program khusus autisme yang dirancang dengan memikirkan kebutuhan khusus anak Anda. Sebagai orang dewasa, dia lebih cenderung disatukan dengan orang lain dengan segala jenis gangguan perkembangan. Ini bisa menjadi tantangan, karena orang dewasa dengan autisme sering kali memiliki kemampuan, tantangan, dan kebutuhan yang sangat berbeda dari orang dewasa dengan, misalnya, Down Syndrome.

Perbedaan utama ketiga dalam penyediaan layanan berkaitan dengan organisasi yang menyediakan layanan tersebut. Sebagian besar anak autis menerima sebagian besar layanan melalui distrik sekolah mereka. Orang dewasa, sebaliknya, menerima layanan dan / atau pendanaan melalui tiga lembaga yang namanya berbeda di setiap negara bagian. Di tingkat federal, agensi-agensi tersebut adalah:

• Administrasi tentang Kecacatan Intelektual dan Perkembangan (AIDD), yang berfokus pada perawatan istirahat, dukungan perumahan, transportasi, perencanaan transisi, dan pekerjaan
• Divisi Rehabilitasi Kejuruan (DVR atau VR), yang berfokus pada konseling pekerjaan, persiapan, pelatihan, dan dukungan
• Pendapatan Keamanan Tambahan (SSI), yang dapat memberikan bantuan keuangan dan perlindungan kesehatan Medicaid

Opsi Umum untuk Layanan Dewasa

Ada berbagai layanan yang tersedia untuk orang dewasa dengan autisme; sementara yang ditawarkan kepada anak Anda akan bergantung pada sejumlah faktor, ada "menu" kemungkinan. Tentu saja tidak ada jaminan bahwa kualitas layanan atau sumber daya apa pun akan tinggi; seperti biasa, dibutuhkan kewaspadaan dan ketegasan untuk memastikan bahwa anak Anda mendapatkan apa yang dia butuhkan. Beberapa layanan paling umum yang tersedia meliputi:

• Perumahan. Untuk beberapa orang dewasa dalam spektrum autisme, pendanaan residensial dapat digunakan untuk biaya institusi atau rumah kelompok, atau untuk program seperti pengasuhan orang dewasa. Ketika pendanaan tersebut tidak tersedia melalui AIDD, pendanaan dapat tersedia melalui program Jaminan Sosial untuk individu dengan disabilitas atau berpenghasilan rendah. Kehidupan kelompok dan kelembagaan sangat bervariasi dalam hal kualitas dan kesesuaian untuk orang dewasa dengan autisme; sangat penting untuk tidak hanya memeriksa pengaturan pada awalnya tetapi juga untuk menjaga pengawasan yang cermat.
• Program Hari. Bergantung pada kebutuhan dan tantangan individu dalam spektrum, badan-badan negara bagian dapat membayar biaya program hari penuh atau paruh waktu. Program semacam itu biasanya bersifat lokal, mungkin menawarkan transportasi, dan sering kali mencakup kegiatan sosial, sukarela, dan terapeutik. Program harian itu rumit karena mungkin ditujukan untuk "penyandang disabilitas", dan hanya memiliki sedikit dukungan khusus untuk autisme — jadi penting untuk memeriksa program yang ditawarkan untuk memastikan program tersebut sesuai untuk anak Anda.
• Program Kerja dan Dukungan Karir. Jika anak Anda yang sudah dewasa tidak dapat bekerja dalam pekerjaan yang kompetitif, kemungkinan besar pendanaan akan mendukung beberapa bentuk bengkel terlindung yang secara khusus mempekerjakan penyandang disabilitas. Jika anak Anda yang sudah dewasa dapat bersaing untuk dan menangani pekerjaan yang kompetitif, dia membutuhkan bantuan untuk mempersiapkan dan mendapatkan pekerjaan. Setelah anak Anda berada dalam lingkungan kerja, pendanaan DVR dapat membayar pelatihan kerja untuk membantu anak Anda mempelajari seluk-beluk dan mengelola tantangan apa pun yang muncul. Dalam jangka panjang, DVR mengharapkan kliennya menangani pekerjaan mereka sendiri.
• Program Rekreasi dan Komunitas. Dalam beberapa kasus, pendanaan akan membiayai anak dewasa Anda untuk berpartisipasi dalam program seperti Olimpiade Khusus atau Olahraga Penantang, bergabung dengan Y lokal, atau berpartisipasi dalam program terdekat (terutama yang dirancang khusus untuk orang dengan kebutuhan khusus). Anda mungkin juga dapat mengakses beasiswa atau dana lainnya.
• Terapi. Jika anak Anda memenuhi syarat untuk Medicaid, dia juga akan memenuhi syarat untuk terapi yang diasuransikan termasuk terapi perilaku, kognitif, bicara, okupasi, dan fisik. Anda akan memiliki kendali atas penyedia, tetapi kendali itu dibatasi oleh kenyataan bahwa banyak praktisi sekarang "hanya membayar pribadi".

Layanan Dewasa Bervariasi dari Orang ke Orang

Layanan anak autis disesuaikan, artinya mereka memberikan "pendidikan gratis dan sesuai" berdasarkan kekuatan dan tantangan khusus individu. Layanan dewasa juga disesuaikan — tetapi selain itu, jenis dan tingkat dukungan yang tersedia dari AIDD dan DVR sangat bervariasi bergantung pada negara bagian tempat Anda tinggal dan, dalam beberapa kasus, lokasi fisik Anda di negara bagian tersebut.

Bagaimana Lokasi Mempengaruhi Tingkat dan Jenis Dukungan

Setiap negara bagian memiliki cara yang berbeda dalam mengelola layanan orang dewasa, dan itu sejalan dengan anggaran, program, dan pilihan yang berbeda. Akibatnya, beberapa negara bagian menyediakan dana untuk orang dewasa dengan autisme sementara yang lain kurang dari dermawan. Menurut Autism Speaks, misalnya, Texas, Virginia, Tennessee, Ohio, dan Florida lebih kecil kemungkinannya daripada negara bagian seperti Arizona dan New Jersey untuk menawarkan layanan tingkat atas untuk orang dewasa. Semua 50 negara bagian, bagaimanapun, memasukkan autisme sebagai kondisi yang harus ditanggung oleh perusahaan asuransi.

Negara juga memiliki sudut pandangnya sendiri tentang spektrum autisme. Di beberapa negara bagian, misalnya, diagnosis autisme cukup untuk membuat seseorang memenuhi syarat untuk setidaknya beberapa dukungan. Di negara bagian lain, IQ yang lebih tinggi cukup untuk membuat seseorang tidak memenuhi syarat untuk sebagian besar program orang dewasa.

Beberapa negara bagian sangat baik dalam mengelola jenis program dan layanan tertentu, tetapi melakukan pekerjaan yang buruk dengan yang lain. Misalnya, beberapa menawarkan program "dayhab" yang luar biasa untuk orang dewasa yang terkena dampak lebih parah tetapi mungkin melakukan pekerjaan yang buruk dalam memberikan dukungan pekerjaan bagi individu yang dapat bekerja di masyarakat umum.

Bahkan dalam keadaan tertentu, opsi dan dukungan Anda mungkin berbeda. Jika Anda tinggal di kota besar, kemungkinan besar anak dewasa Anda akan memiliki beberapa pilihan untuk program siang hari, pengaturan tempat tinggal, terapi, dan pekerjaan. Di pedesaan, pilihan seperti itu mungkin sedikit dan jarang.

Bagaimana Kebutuhan dan Tingkat Dampak Diagnosis dan Jenis Penunjang

Layanan AIDD dan DVR disediakan berdasarkan berbagai faktor yang tidak relevan untuk anak-anak di bawah usia 22 tahun. Beberapa faktor ini meliputi:

• Tingkat keparahan gejala. Seseorang dengan gejala yang sangat parah (terutama perilaku agresif) kemungkinan besar akan naik ke urutan teratas untuk layanan dan pengaturan tempat tinggal. Dengan cara yang sama, individu dengan IQ tinggi dan gejala yang tidak terlalu parah mungkin menerima layanan yang relatif sedikit dan tidak ada dana sama sekali untuk penempatan tempat tinggal.
• Situasi keluarga. Dalam beberapa kasus, situasi ekonomi dan / atau pribadi keluarga dapat menghabiskan lebih banyak uang atau layanan untuk seorang penyandang autisme. Secara khusus, ancaman tunawisma atau bencana medis dapat mengarah pada lebih banyak layanan.
• Penghasilan pribadi. Manfaat jaminan sosial sangat bergantung pada pendapatan individu penyandang disabilitas. Dengan kata lain, jika anak autis memiliki pekerjaan penuh waktu dengan penghasilan di atas tingkat tertentu, dia tidak akan memenuhi syarat untuk mendapatkan tunjangan jaminan sosial (atau Medicaid) meskipun didiagnosis autisme. Inilah salah satu alasan mengapa banyak orang dewasa muda dengan tantangan yang cukup berat sengaja bekerja paruh waktu dengan gaji yang relatif rendah.

Sumber daya

Anda dapat memulai proses menyiapkan anak Anda untuk layanan orang dewasa ketika dia baru berusia 14 tahun. Berikut beberapa langkah untuk diikuti:

• Pastikan distrik Anda mengikuti hukum dengan bekerja bersama Anda untuk membuat rencana transisi untuk anak Anda, mulai dari usia 14 tahun. Jika memungkinkan, anak Anda harus terlibat langsung dalam proses ini.
• Cari tahu sebanyak mungkin tentang agensi dan program yang tersedia di daerah Anda. Hubungi mereka lebih awal untuk menanyakan tentang proses menyiapkan layanan dewasa. Anda bahkan mungkin menemukan bahwa mereka menawarkan program untuk anak-anak di bawah 22 tahun untuk mempersiapkan mereka menghadapi kehidupan dewasa. Salah satu cara yang baik untuk memulai proses ini adalah berbicara dengan staf pendidikan khusus di distrik sekolah anak Anda.
• Lakukan penelitian dengan menghadiri konferensi atau acara yang disponsori oleh Autism Society, ARC, Easter Seals, atau kelompok advokasi disabilitas lainnya. Mereka tahu banyak dan bisa menjadi sumber daya yang hebat.
• Manfaatkan sumber daya online seperti Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. Ini adalah sumber daya nasional, jadi situasi pribadi Anda akan berbeda-beda, tetapi mereka menawarkan beberapa tip yang sangat membantu.
• Tanyakan kepada teman-teman yang telah melalui proses tersebut. Seringkali, bahkan setelah penelitian ekstensif, Anda akan kehilangan beberapa pendanaan, sumber daya, atau peluang yang "tersembunyi". Satu-satunya cara untuk mengumpulkan informasi tersebut adalah dengan mengeluarkannya melalui percakapan pribadi dengan teman, terapis, guru, perwakilan agensi, dan orang lain yang mengetahui sistem luar dalam.