Perawatan untuk Sindrom Down

Sindrom Down (trisomi 21) bukanlah penyakit atau kondisi yang dapat ditangani atau disembuhkan dengan obat atau pembedahan. Oleh karena itu, tujuan pengobatan bukanlah untuk mengatasi gangguan itu sendiri, melainkan berbagai masalah kesehatan, kondisi medis, dan tantangan fisik, perkembangan, dan intelektual yang mungkin dialami oleh penderita sindrom Down sepanjang hidup mereka. Pilihannya dapat berkisar dari terapi fisik dan intervensi awal hingga alat bantu, obat-obatan, dan bahkan operasi.

Lara Antal

Terapi

Sebagian besar anak-anak dengan sindrom Down membutuhkan berbagai jenis terapi. Beberapa difokuskan untuk membantu pasien mencapai tonggak fisik pada tingkat yang sama dengan mereka yang tidak memiliki gangguan tersebut. Yang lain bertujuan membantu mereka menjadi mandiri ketika mereka mencapai usia dewasa.

Intervensi Dini

Semakin cepat anak-anak dengan sindrom Down menerima perawatan dan perhatian individual yang mereka butuhkan untuk mengatasi masalah kesehatan dan perkembangan spesifik mereka, semakin besar kemungkinan mereka untuk mencapai potensi penuh mereka.

Undang-Undang Pendidikan Individu Penyandang Disabilitas (IDEA) mengamanatkan bahwa semua anak yang lahir dengan sindrom Down harus mulai menerima layanan intervensi dini sesegera mungkin setelah lahir.

Ilustrasi oleh Verywell

Intervensi dini, menurut NDSS, adalah "program terapi, latihan, dan aktivitas sistematis yang dirancang untuk mengatasi keterlambatan perkembangan yang mungkin dialami oleh anak-anak dengan sindrom Down atau kecacatan lainnya." Intervensi dini biasanya mencakup ketiga jenis terapi ini. :

• Terapi fisik: Sebagian besar bayi dengan sindrom Down mengalami hipotonia (tonus otot rendah) yang dapat memperlambat perkembangan fisik mereka dan, jika tidak ditangani, dapat menyebabkan masalah seperti postur tubuh yang buruk di kemudian hari. Terapi fisik dapat membantu mereka mengembangkan kekuatan dan kekuatan otot, dan juga mengajari mereka cara menggerakkan tubuh dengan cara yang tepat untuk membantu fungsi sehari-hari mereka.
• Terapi wicara: Anak-anak dengan sindrom Down sering kali memiliki mulut kecil dan lidah sedikit membesar — ​​ciri yang membuat mereka sulit berbicara dengan jelas. Masalah ini dapat menjadi lebih buruk pada anak-anak dengan hipotonia karena tonus otot yang rendah dapat memengaruhi wajah. Kehilangan pendengaran juga dapat mempengaruhi perkembangan bicara. Dengan terapi wicara, anak dengan sindrom Down dapat belajar bagaimana mengatasi hambatan tersebut dan berkomunikasi dengan lebih jelas.Beberapa anak juga mendapat manfaat dari belajar dan menggunakan bahasa isyarat.
• Terapi okupasi: Jenis terapi ini membantu anak-anak mengembangkan keterampilan yang mereka butuhkan untuk menjadi mandiri. Ini dapat mencakup berbagai aktivitas mulai dari belajar mengambil dan melepaskan benda hingga memutar kenop, menekan tombol hingga makan sendiri dan berpakaian.

Tujuan dari pendekatan multifaset untuk mengobati sindrom Down ini adalah untuk membantu orang dengan gangguan agar berhasil melakukan transisi dari hidup dengan keluarga mereka sebagai anak-anak menjadi hidup mandiri sebisa mungkin sebagai orang dewasa (yang mungkin, meskipun tidak selalu, berarti tinggal di rumah kelompok. atau berbagi rumah dengan orang lain dengan sindrom Down).

Alat Bantu

Berkat kemajuan teknologi, ada rangkaian item yang terus berkembang yang dapat membantu orang dengan sindrom Down mengatasi tantangan individu mereka dengan lebih mudah dan sukses. Beberapa — seperti alat bantu dengar dan kacamata — adalah perangkat yang sama yang berguna untuk orang yang tidak menderita sindrom Down tetapi memiliki kekhawatiran tertentu yang umum di antara mereka yang mengalami trisomi 21, seperti gangguan pendengaran dan masalah penglihatan.

Selain itu, ada berbagai macam alat bantu yang sangat berguna untuk belajar, mulai dari barang sederhana seperti pensil tiga sisi dan gunting pegas yang lebih mudah dipegang dan dimanipulasi hingga alat yang lebih rumit seperti komputer dengan layar sentuh. atau keyboard dengan huruf besar.

Seperti semua perawatan untuk sindrom Down, alat bantu yang paling bermanfaat bagi anak dengan gangguan tersebut akan bergantung pada tingkat dan jenis kecacatan fisik, perkembangan, dan intelektualnya. Terapis fisik, terapis okupasi, pekerja sosial, dan asisten kelas anak Anda kemungkinan besar akan mengetahui opsi yang paling membantu dan cara mendapatkannya jika tidak tersedia.

Resep

Banyak masalah kesehatan yang memengaruhi seseorang dengan sindrom Down dapat diatasi dengan pengobatan — biasanya obat yang sama yang akan diberikan kepada orang yang tidak menderita sindrom Down.

Misalnya, menurut National Down Syndrome Society (NDSS), sekitar 10 persen orang dengan gangguan tersebut dilahirkan dengan masalah tiroid atau mengembangkannya di kemudian hari. Yang paling umum adalah hipotiroidisme, di mana kelenjar tiroid tidak menghasilkan cukup hormon yang disebut tiroksin. Orang dengan hipotiroidisme — dengan atau tanpa diagnosis tambahan sindrom Down — biasanya menggunakan hormon sintetis (levothyroxine) melalui mulut untuk mengatasi kondisi tersebut.

Karena sindrom Down dapat menyebabkan berbagai kondisi kesehatan sekaligus, banyak dari mereka yang mengalaminya juga memiliki sejumlah dokter dan spesialis yang berbeda. NDSS mengutip masalah potensial dengan ini, mencatat bahwa, meskipun "umum bagi beberapa dokter untuk terlibat dalam meresepkan obat untuk satu individu, mereka mungkin tidak berkomunikasi satu sama lain sama sekali. Penting untuk bersikap proaktif dengan manajemen daftar obat, memastikan bahwa resep dan obat bebas, bersama dengan dosis dan frekuensinya, adalah yang terbaru. "

Dengan kata lain, jika Anda adalah orang tua dari seseorang yang menderita sindrom Down, Anda harus mengambil kendali untuk memastikan bahwa berbagai dokter anak Anda mengetahui tentang semua obat resep, obat bebas, dan suplemen yang mereka konsumsi secara teratur untuk membantu. mencegah interaksi berbahaya di antara mereka.

Panduan Diskusi Dokter Down Syndrome

Dapatkan panduan cetak kami untuk janji dengan dokter Anda berikutnya untuk membantu Anda mengajukan pertanyaan yang tepat.

Kirimkan kepada diri sendiri atau orang yang Anda cintai.

Panduan Diskusi Dokter ini telah dikirim ke {{form.email}}.

Ada kesalahan. Silakan coba lagi.

Penting juga untuk dicatat bahwa penuaan membawa tantangan yang sama bagi orang dengan sindrom Down seperti bagi orang lain, termasuk peningkatan risiko kondisi seperti depresi dan penyakit Alzheimer. Perawatannya juga serupa.

Satu perbedaan untuk pengasuh dan bahkan dokter, bagaimanapun, mungkin lebih sulit untuk memperhatikan permulaan jenis kondisi ini pada seseorang yang mengalami kesulitan untuk mengkomunikasikan dengan jelas tentang apa yang dia rasakan.

Pengasuh dan dokter harus waspada terhadap tanda-tanda bahwa orang lanjut usia dengan sindrom Down mungkin mengalami gangguan tambahan dan mungkin, akibatnya, sekarang memerlukan perawatan tambahan.

Operasi

Sindrom Down juga dikaitkan dengan masalah kesehatan tertentu yang mungkin perlu ditangani dengan pembedahan. Tidak mungkin untuk membuat daftar semua potensi, karena tantangan medis yang disebabkan oleh sindrom Down sangat bervariasi di antara individu, tetapi ini adalah beberapa yang lebih umum:

Untuk Cacat Jantung

Cacat lahir tertentu sering terjadi pada bayi dengan sindrom Down. Salah satunya adalah cacat septum atrioventrikular (AVSD), di mana lubang di jantung mengganggu aliran darah normal. AVSD dirawat melalui pembedahan dengan menambal lubang dan, jika perlu, memperbaiki katup apa pun di jantung yang mungkin tidak berfungsi. tutup sepenuhnya.

Menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC), bahkan dengan pembedahan, dapat terjadi komplikasi seumur hidup dari AVSD, termasuk katup mitral yang bocor, yang dapat menyebabkan jantung bekerja lebih keras dari biasanya.

Untuk alasan ini, orang yang lahir dengan AVSD harus ditindaklanjuti oleh seorang ahli jantung (spesialis jantung) sepanjang hidupnya; jika mereka mengembangkan katup mitral yang bocor, itu mungkin perlu diperbaiki melalui pembedahan.

Untuk Masalah Pencernaan

Beberapa bayi dengan sindrom Down dilahirkan dengan kelainan bentuk duodenum (tabung yang memungkinkan makanan yang dicerna keluar dari perut ke usus kecil) yang disebut atresia duodenum. Perbaikannya memerlukan pembedahan tetapi tidak dianggap darurat jika ada masalah medis lain yang lebih mendesak. Atresia duodenum dapat diatasi sementara dengan tabung ditempatkan untuk mengurangi pembengkakan di perut dan cairan intravena untuk mengobati dehidrasi dan ketidakseimbangan elektrolit yang sering terjadi akibat kondisi tersebut.