Life as a Long-Hauler: COVID Membuat Mantan Profesor Bahasa Inggris Kehilangan Kata-kata

Atas kebaikan Mike Heidenberg

COVID jangka panjang terbukti menjadi akibat sistemik, seringkali melemahkan dari infeksi SARS-CoV-2 yang bertahan lama setelah sistem seseorang memberantas virus. Tidak ada data mengenai siapa yang paling rentan menjadi "long hauler", sebagaimana anggota kelompok ini menyebut diri mereka sendiri. Gejalanya beragam seperti orang yang mengalaminya.

Ini adalah kisah Mike Heidenberg.

"Susu." Mike Heidenberg dapat melihat kata tersebut di karton kosong, memahaminya, dan mendaftarkan konteksnya, tetapi dia tidak dapat mengomunikasikan kata tersebut dengan lantang.

Dia mencoba memberi tahu istrinya bahwa dia menumpahkan susu di atas meja.

“Gitar,” hanya itu yang bisa dikatakan oleh mantan profesor bahasa Inggris itu.

Dia tahu ini adalah kabut otak yang berbicara. Ini pembicaraan COVID yang lama. Dan ini, katanya, hanyalah sebagian kecil dari bunyinya.

Kisah Heidenberg dimulai di mana banyak orang berakhir. Pada 14 Mei 2020, ia keluar dari "zona panas" COVID-19 di rumah sakit White Plains, New York, dengan antibiotik untuk pneumonia dan hasil tes COVID-19 negatif. Tes itu — yang sekarang dipercaya oleh para dokternya sebagai hasil negatif palsu atau diambil terlambat dalam perjalanan infeksinya — seharusnya menandakan tagihan kesehatan yang bersih.

Tidak.

Sejak tertular COVID-19 sekitar April lalu, Heidenberg telah berjuang dengan lebih dari 40 gejala — kognitif, neurologis, dan fisik — yang membuatnya benar-benar lemah. Dia telah melihat hal-hal yang tidak seharusnya dia lihat dan mencium hal-hal yang tidak dapat dicium orang lain. Dia diganggu oleh kelelahan yang membuatnya tidak bisa bergerak di hari-hari terburuknya dan hampir tidak bisa membongkar mesin pencuci piring di hari-hari terbaiknya. Dia telah kehilangan fungsionalitasnya, mobilitasnya, pekerjaannya, dan mata pencahariannya.

Sekarang, dia bekerja mundur untuk memahami bagaimana virus yang dia tidak yakin telah berhasil merusak banyak sistem tubuh dan mengubah seluruh hidupnya.

"Saya menyebut COVID sebagai hadiah yang terus diterima," kata Heidenberg kepada Verywell. "Dan aku tidak tahu apa yang akan terjadi selanjutnya."

Seorang Akademik Menghadapi Kerusakan Kognitif

Heidenberg, 47, pernah menjalani hidupnya dalam melayani kata-kata: membacanya, menulisnya, mempelajarinya, dan akhirnya mengajarinya. Setelah menerima dua gelar Master dalam Bahasa Inggris dari Fordham University di New York, dia melanjutkan untuk mengajar, menjadi tutor, dan memberi nasehat di berbagai fasilitas selama 18 tahun. Tapi COVID-19 menghapus kata-kata itu — dan semua yang dia kembangkan melalui kata-kata itu — dalam waktu kurang dari beberapa bulan.

Itu dimulai dengan suaranya. Tak lama setelah infeksi pneumonia, Heidenberg memperhatikan bahwa ketika dia mencoba berbicara, kata-kata itu menempel di pangkal tenggorokannya dan tetap di sana. Kemudian, dengan memasukkan teropong ke tenggorokannya, dokter THT menunjukkan bahwa pita suaranya akan menutup setiap kali dia menggunakannya. Kondisi ini disertai dengan sariawan, yang membuat Heidenberg menarik benang putih panjang dari mulutnya selama berminggu-minggu.

“Suara saya, yang selama ini semakin sering saya gunakan untuk berkomunikasi dengan siswa dari jarak jauh sebelum saya sakit, ditembak. Saya hampir tidak bisa berbicara, dan rasanya seperti balok kayu tersangkut di tenggorokan saya, ”katanya. “Ini menjadi jauh lebih baik setelah enam bulan terapi wicara, tetapi sebagai seseorang yang selalu sangat tepat dalam cara saya mengatakan sesuatu dan yang telah memegang standar orang lain sebagai profesor, tiba-tiba tidak bisa tepat dan berbicara benar-benar, sangat menakutkan."

Kapan diabisamengucapkan kata-katanya, hasilnya tidak selalu benar, seperti saat "susu" muncul sebagai "gitar". Kondisi ini disebut afasia bicara, dan melibatkan gangguan di area otak yang bertanggung jawab untuk produksi bicara. Dengan COVID-19, afasia cenderung terjadi pada pasien yang menggunakan ventilator atau mengalami stroke. Namun, penyakit ini semakin terdeteksi pada jarak jauh seperti Heidenberg, termasuk mereka yang tidak dirawat di rumah sakit.

Apa Itu Afasia?

Afasia adalah gangguan bahasa yang terjadi ketika seseorang mengalami cedera pada lobus frontal, lobus temporalis, atau lobus parietal otak.

Para ahli menyarankan afasia berasal dari beberapa faktor yang memicu kerusakan neurologis: kadar oksigen darah rendah yang berkepanjangan, peradangan yang meluas, atau bahkan infiltrasi langsung dari virus yang menembus sawar darah otak.

“Saya mengalami begitu banyak insiden afasia,” kata Heidenberg. “Pada tanggal 18 Agustus, saya mencoba menemukan kata 'case', tetapi hanya dapat memikirkan 'benda', Pada tanggal 20 Agustus, saya mencoba mengucapkan kata 'obat kumur,' tetapi hanya dapat menemukan 'mesin cuci. 'Pada tanggal 4 Oktober, saya hanya dapat menemukan kata' anggur 'ketika saya mencoba menemukan kata' kacang '. Dan masih banyak lagi. ”

Lalu ada kabut otak, yang muncul dalam gelombang. Gejala ini adalah salah satu ciri COVID yang berkepanjangan, memicu defisit perhatian, kebingungan, kehilangan memori, dan disorientasi pada ribuan orang yang melakukan perjalanan jauh.

Heidenberg mengatakan ini seperti seseorang secara fisik menekan otaknya, dan tidak ada cara untuk menghindarinya.

Tes neuropsikologi yang dilakukan di rumah sakit Mount Sinai di New York mengungkapkan bahwa COVID-19 memicu defisit dalam kemampuan pemrosesan otaknya. Ini memanifestasikan dirinya di hampir setiap aspek kehidupannya.

"Otak saya tidak lagi berfungsi dengan baik. Ini adalah gejala tersulit saya saat ini," katanya. "Saya akan kehilangan jejak apa yang dikatakan seseorang kepada saya di tengah percakapan. Saya biasanya hanya dapat berbicara dengan ibu saya di telepon selama beberapa menit setiap malam — dan ketika saya melakukannya, saya terlalu sering menjadi hampa, baik tidak mengingat apa yang ingin saya bicarakan atau hanya merasa seperti saya tidak dapat memproses apa yang dia katakan. "

Mike Heidenberg

Sebagai seseorang yang mengandalkan penilaian dan mampu melihat apa yang ada di sana tidak peduli apa yang orang lain katakan, tiba-tiba kehilangan kesadaran saya tentang realitas sungguh menakutkan.

Pikiran, ucapan, tindakan, dan reaksinya lebih ditarik keluar. Apa yang dulunya bisa ditulis dalam hitungan menit kini menjadi berjam-jam. Ini juga membatasi dia untuk menemukan ketenangan di televisi atau buku, karena otaknya terbebani oleh sensorik yang berlebihan.

"Akan ada terlalu banyak cahaya, terlalu banyak suara, terlalu banyak karakter, jadi saya kewalahan dan tidak dapat mengikutinya," katanya. "Ini berarti saya tidak dapat melarikan diri dari apa yang telah saya alami."

Rasa Realitas yang Terdistorsi

Pada bulan Juli, tiga bulan setelah pertempuran COVID yang panjang, Heidenberg tersentak dari tidurnya karena bau gas. Berpikir bahwa apartemen mereka di White Plains, New York, terbakar, dia dengan cepat membangunkan istrinya, Alexis, dan berlari keluar dari kamar tidur mereka untuk menjaga api.

Tapi tidak ada api. Dan Alexis tidak bisa mencium bau gas.

Malam itu menandai dimulainya gejala baru: phantosmia, yaitu deteksi bau acak dan tak diundang yang sebenarnya tidak ada. Seperti ilusi optik penciuman, bau hantu ini adalah contoh lain dari efek neurologis COVID-19 yang ekstensif.

Kehilangan penciuman terdaftar sebagai gejala resmi COVID-19 oleh Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC), menyoroti kemampuan SARS-CoV-2 untuk mempengaruhi saraf di sistem penciuman kita. Meskipun bau hantu tampak sebaliknya, bau tersebut mungkin berasal dari sumber yang sama. Sebuah laporan yang diterbitkan pada bulan Juni menemukan bahwa dari 4.000 pasien COVID-19, 7% dibiarkan dengan indra penciuman yang miring.

Setiap hari dari Juni hingga Oktober, Heidenberg diganggu oleh fenomena ini. Kadang-kadang, itu terwujud sebagai nada samar dari aroma yang akrab. Di lain waktu, itu adalah aliran bau yang menjijikkan. Dia telah menangkap aroma ilusi dari losion berjemur, rokok, pemutih, kopi, bawang putih, onion ring, kentang goreng, ayam panggang, pupuk kandang, roti panggang, dan bensin yang dicampur dengan popcorn. Mereka baru sekarang mulai berkurang frekuensinya.

Halusinasi Heidenberg juga bisa terwujud dalam 3D.

“Ada saat-saat saya melihat hal-hal yang tidak ada di sana, dan yang saya tahu tidak ada di sana,” katanya, seperti serangga di jari kakinya atau boneka binatang yang berkedip merah. "Itu hanya terjadi beberapa kali, tapi aku terus menahan napas berharap itu tidak terjadi lagi."

Studi terbaru menunjukkan bahwa halusinasi visual dapat terjadi pada COVID-19 dan pasien COVID yang lama. Beberapa mengalami psikosis penuh, sementara yang lain menunjukkan episode terisolasi seperti Heidenberg.

“Itu membuatku merasa seperti kehilangan akal sehat,” katanya. “Sebagai seseorang yang mengandalkan penilaian dan mampu melihat apa yang ada di sana tidak peduli apa yang orang lain katakan, tiba-tiba kehilangan kesadaran akan realitas sungguh menakutkan. Tidak dapat memahami indra yang Anda miliki adalah satu hal — tetapi yang benar-benar menakutkan adalah tidak dapat mempercayai apa yang dikatakan indra saya. "

Rentang Keterbatasan Fisik

Yang memperparah gejala neurologis dan kognitif baru adalah gejala fisik.

Daftar ini tidak ada habisnya dan terus berkembang. Kehilangan penglihatan. Migrain. Nyeri dada. Sesak napas. Takikardia. Mual. Intoleransi panas. Penglihatan kabur. Lonjakan tekanan darah. Nyeri sendi dan otot. Kelelahan yang begitu melumpuhkan rasanya seolah-olah terkubur di bawah kerikil.

“Setiap hari berbeda. Saya tidak pernah tahu apa yang diharapkan atau apa yang akan terjadi selanjutnya, ”kata Heidenberg.

Sifat meluasnya gejala-gejala ini sebagian disebabkan oleh sifat vaskular COVID-19. Penyakit ini menyebar melalui aliran darah dan menyerang setiap organ. Ini, ditambah dengan peradangan yang tidak terkontrol yang dipicu oleh virus, adalah alasan potensial mengapa COVID-19 dapat menyebabkan sindrom pasca-virus ekstensif yang terlihat pada jarak jauh.

“Sirkulasi kita terdiri dari 60.000 mil pembuluh darah yang membawa oksigen dan nutrisi ke setiap organ di tubuh kita. Bersama-sama, mereka dikenal sebagai sistem vaskular, dan sel-sel yang melapisi pembuluh disebut sel endotel, ”William Li, MD, seorang dokter-ilmuwan di Cambridge, Massachusetts, mengatakan kepada Verywell. “Dari penelitian yang dipublikasikan kelompok saya diJurnal Kedokteran New Englandmusim semi ini, kami menemukan bahwa [SARS-CoV-2] menginfeksi sel endotel vaskular ini dan merusaknya. Hal ini menyebabkan penggumpalan darah terlihat di seluruh tubuh. Namun lebih dari itu, pembuluh darah yang rusak tidak dapat melakukan tugasnya dengan baik untuk menjaga agar organ-organ bekerja secara normal, dari otak hingga jantung hingga ginjal — semuanya terhubung oleh pembuluh darah. Kami yakin ini adalah salah satu masalah mendasar dalam COVID jangka panjang: kerusakan pembuluh darah yang disebabkan oleh virus corona. ”

Li mengatakan bahwa COVID yang lama memicu sejumlah gejala yang tidak biasa dan terkadang parah bahkan setelah hasil tes pasien negatif, dengan lebih dari 100 komplikasi yang dilaporkan. Dia mengatakan mungkin ada beberapa patologi yang terjadi secara bersamaan, dengan kerusakan pembuluh darah menjadi sangat umum.

Berjuang untuk Pengakuan

Heidenberg dipecat dari pekerjaannya sebagai penasihat akademis di Berkeley College September lalu, karena masalahnya dengan ingatan, ucapan, dan kelelahan menghalangi kemampuannya untuk bekerja. Dia mengatakan dia mengagumi pekerjaannya dan kemampuannya untuk membantu siswa memecahkan masalah mereka secara kreatif.

“Betapapun sulitnya hal ini bagi saya dan istri saya, saya tidak menyalahkan perguruan tinggi karena saya kehilangan pekerjaan — saya menyalahkan virusnya,” katanya.

Memperparah pukulan finansial dari kehilangan pekerjaannya adalah proses pengangguran Bizantium yang terpaksa dia jalani. Setelah awalnya menerima tunjangan pada akhir September, dia semakin khawatir bahwa dia diajukan di bawah program pengangguran reguler, bukan program pengangguran pandemi. Kemudian, dia menemukan bahwa tunjangannya akan ditangguhkan dan ada kemungkinan dia harus membayar kembali apa yang dia terima.

Akhirnya, setelah berbulan-bulan ketakutan dan ketidakstabilan, masalah itu diperbaiki. Namun, jika paket stimulus yang diusulkan Presiden Biden tidak berhasil, manfaatnya akan habis lagi pada Maret.

Usahanya untuk menerima kecacatan jangka pendek semakin membuat frustrasi. Ketika dia mengajukan banding ke perusahaan asuransinya untuk menerima tunjangan kecacatan, dia ditolak oleh dokter yang meninjau kasus tersebut, dengan alasan tidak ada alasan obyektif dia tidak boleh kembali bekerja. Seperti banyak penumpang jarak jauh lainnya, akses Heidenberg ke manfaat disabilitas tidak bergantung pada fakta bahwa ia tidak memiliki hasil tes positif untuk COVID-19. Ini terjadi terlepas dari fakta bahwa dua dokter dari Gunung Sinai mencantumkan COVID-19 sebagai diagnosis utamanya dan merawatnya untuk gejala pasca-COVID.

“Saya benar-benar bingung bagaimana seorang ahli paru yang belum pernah saya temui atau ajak bicara dapat menyimpulkan bahwa saya baik-baik saja,” katanya. "Keengganan untuk keluar dari spesialisasi Anda sendiri adalah masalah besar bagi saya dan pasien COVID yang sudah lama secara umum, dan secara langsung menyebabkan saya kehilangan tunjangan kecacatan saya."

Dia dapat mengajukan banding kedua, tetapi tampaknya kurangnya hasil tes yang positif akan terus disebut sebagai alasan untuk menolak keuntungannya.

“Sungguh perasaan yang sangat sulit dan tidak biasa bagi saya untuk menjadi orang yang membutuhkan bantuan karena sayalah orang yang datang untuk mendapatkan bantuan," katanya. "Saya hanya belum bisa melakukan itu dan itu salah satu hal tersulit bagiku. "

Tagihan medis Heidenberg berkembang pesat, dan dia berjuang untuk mengatasinya. Antara janji baru, tes, dan pengobatan, hari-harinya adalah pusaran tak berujung dari berbagai upaya diagnostik dan pengobatan yang datang dengan biaya yang terlalu tinggi untuk dia bayar. Teman-temannya menyiapkan GoFundMe untuk membantunya, tetapi dananya sudah mengering.

“Ketakutan terbesar saya saat ini adalah tentang apa yang terjadi jika saya tidak kembali ke keadaan sebelumnya, atau setidaknya cukup dekat sehingga saya dapat bekerja secara teratur,” katanya. “Saya sangat, sangat berterima kasih atas bantuan keuangan yang kami dapatkan dari begitu banyak orang, tetapi saya tahu ada batasan tentang apa yang dapat dilakukan orang dengan nyaman untuk kami. Apa yang terjadi ketika mereka benar-benar tidak dapat membantu kita lagi? Apa yang terjadi ketika kelayakan pengangguran saya habis? Kapan saya tidak lagi memenuhi syarat untuk COBRA? Apakah tabungan kita akan habis? Akankah kita kehilangan apartemen kita? ”

Melalui bantuan seorang teman dokter, Peter Staats, MD, Heidenberg telah menemukan satu hal yang dapat meredakan gejalanya untuk sementara: stimulator saraf vagus non-invasif. Perangkat yang disebut gammaCore Sapphire CV ini bekerja dengan mengirimkan rangsangan listrik melalui leher ke saraf vagus, yang membantu mengatur sinyal nyeri ke seluruh tubuh. Itu dapat meredam serangan inflamasi yang dihasilkan oleh COVID-19.

Perangkat GammaCore Sapphire CV menerima otorisasi penggunaan darurat dari Food and Drug Administration (FDA) pada Juli 2020.

Heidenberg mengatakan itu telah memberinya kilatan kebebasan dari kelelahan dan meningkatkan energi dan tingkat perhatiannya. Dia mengatakan dia menggunakannya sebelum wawancara ini dan itu satu-satunya hal yang memberinya energi untuk berbagi ceritanya. Antara perangkat ini, terapi wicara, obat-obatan, suplemen, dan banyak, berbulan-bulan penyembuhan, perlahan-lahan dia menjadi lebih baik. Tapi dia bilang prosesnya tidak linier.

Dia masih berjuang untuk menemukan kata-kata saat dia sangat membutuhkannya.