Dari diagnosis hingga perawatan pasca (survivorship), mengatasi limfoma Hodgkin (HL) kemungkinan besar membutuhkan pemanggilan trifecta alat — dukungan emosional untuk menghadapi kejutan diagnosis dan kerasnya pengobatan; strategi untuk meredakan gejala fisik dan efek samping; dan ketergantungan pada orang lain untuk memberikan dukungan.
Gambar Naga / Getty Images
Emosional
Mengatasi kanker seperti tantangan ketahanan dengan sprint sesekali. Saat Anda pertama kali didiagnosis, langkah pertama terbaik (sebagian besar waktu) adalah mengambil waktu sejenak untuk mengatur napas. Dari sana:
Pelajari sebanyak mungkin tentang penyakit Anda: Ini dapat memberdayakan pada saat Anda cenderung merasa cemas dan seolah-olah Anda telah kehilangan kendali atas hidup Anda. Secara praktis, pengetahuan diri akan memungkinkan Anda menjadi anggota aktif dari tim perawatan kanker Anda dan menjadi pendukung perawatan Anda. Carilah informasi yang solid di internet dan tanyakan banyak pertanyaan kepada dokter Anda.
Bawalah seorang teman atau anggota keluarga tepercaya ke pertemuan medis, tidak hanya untuk memberikan dukungan emosional tetapi juga untuk mengajukan pertanyaan yang mungkin sulit Anda temukan dan buat catatan yang cermat.
Biarkan diri Anda merasakan perasaan Anda: Mereka cenderung melakukan ping-pong di semua tempat dan itu normal.
Temukan seseorang yang dapat membuat Anda "nyata": Ini bisa menjadi anggota keluarga atau, lebih baik lagi, teman yang penuh kasih dan berkepala dingin yang dapat Anda bagikan pemikiran Anda. Namun, mengingat depresi dan kecemasan umum terjadi pada penderita kanker, terapis mungkin yang terbaik dari semuanya. Dokter Anda mungkin dapat merujuk Anda ke seorang konselor yang berspesialisasi dalam onkologi dan memiliki pengetahuan kerja tentang tantangan yang Anda hadapi. Banyak pusat perawatan kanker memiliki staf profesional kesehatan mental juga.
Fisik
Limfoma hodgkin menyebabkan sedikit gejala, tetapi semua jenis kanker cenderung membuat orang menjadi sangat lelah, namun seringkali tidak dapat tidur nyenyak. HL juga cenderung menyebabkan kulit gatal.Pengobatan HL — yaitu, kemoterapi dan, jika diperlukan, terapi radiasi — memiliki efek samping umum yang bisa jadi tidak nyaman, merepotkan, dan menantang secara emosional.
Efek Samping Penyakit
Seringkali, ketidaknyamanan dan gejala lain yang dialami selama pengobatan kanker dapat berasal dari penyakit dan dari pengobatan. Selalu beri tahu dokter Anda tentang apa yang Anda alami sehingga bersama-sama Anda dapat mengetahui sumber atau sumber gejala Anda.
Masalah Tidur
Istirahat yang cukup sangat penting untuk penyembuhan, tetapi banyak orang dengan HL mengatasi insomnia terkait kanker. Bicarakan dengan dokter Anda tentang perawatan untuk masalah tidur yang mungkin Anda alami. Kelelahan dapat terjadi akibat penyakit dan juga anemia yang disebabkan oleh penekanan sumsum tulang (efek samping yang umum dari kemoterapi).
Beri tahu dokter seberapa lelah Anda sehingga mereka dapat menyingkirkan penyebab yang dapat diobati seperti anemia, kadar oksigen darah rendah, sleep apnea, atau obat-obatan. Bagi Anda, cukup tidur, makan makanan bergizi secara teratur, berolahraga dalam jumlah sedang, dan mencari bantuan dari orang lain adalah cara-cara untuk mengatasi kelelahan ekstrem.
Kulit yang gatal
Kira-kira 30% orang dengan limfoma Hodgkin mengalami rasa gatal yang terus-menerus dan sangat mengganggu. Meredakan apa yang disebut "gatal Hodgkin" dapat menjadi tantangan: Beberapa orang terbantu dengan obat-obatan seperti antidepresan dan antihistamin. Terapi alternatif (pijat, akupunktur, dan pengobatan) mungkin juga berguna.
Efek Samping Pengobatan
Limfoma Hodgkin biasanya diobati dengan kemoterapi dan, terkadang, radiasi lanjutan. Anda mungkin dihadapkan pada hal-hal berikut ini:
Mual dan muntah
Setelah salah satu efek samping kemo yang paling ditakuti, gejala yang tidak menyenangkan ini menjadi kurang parah dan kurang umum bagi banyak penderita kanker berkat obat-obatan modern yang diformulasikan agar tidak terlalu mengganggu sistem gastrointestinal. Banyak orang sekarang memiliki sedikit atau tidak ada kemoterapi- mual yang diinduksi.
Untuk mereka yang mengalaminya, ada beberapa obat antimual yang bisa diresepkan oleh dokter untuk Anda; beberapa dapat diberikan dalam kombinasi. Contohnya termasuk:
- Emend (aprepitant)
- Dekadron (deksametason)
- Anzemet (dolasetron)
- Kytril (granisetron)
- Droperidol (haloperidol)
- Ativan (lorazepam)
- Reglan (metoclopramide)
- Zofran (ondansetron)
- Aloxi (palonosetron)
- Compazine (prochlorperazine)
- Phenergan (promethazine)
Semakin banyak, kanabinoid diberikan untuk mencegah dan meredakan mual dan muntah yang disebabkan oleh kemoterapi juga, menurut National Cancer Institute (NCI), jadi mungkin perlu ditelusuri ketersediaan ganja medis legal di negara bagian Anda dengan dokter Anda. Sementara itu, Anda dapat mengambil langkah non-farmasi untuk mencegah gangguan GI selama kemoterapi.
10 Cara Mencegah Mual dan Muntah Selama Kemo
- Makanlah dalam porsi kecil dan sering.
- Jangan minum cairan saat makan, tapi minumlah banyak cairan di antaranya.
- Jangan makan makanan yang berminyak dan tinggi lemak sebelum sesi perawatan.
- Setelah makan, tetaplah duduk selama setengah jam.
- Simpan makanan favorit Anda saat Anda selesai dengan kemoterapi.
- Hindari bau yang membuat Anda merasa mual.
- Kenakan pakaian yang longgar di sekitar perut Anda.
- Jangan merokok (bahkan lebih baik, hentikan semua kebiasaan itu).
- Jangan langsung berolahraga setelah makan.
- Jadikan lingkungan dan makanan Anda semenarik mungkin.
Penurunan Berat Badan
Efek samping tertentu dari kemoterapi, seperti perubahan rasa (mulut logam) dan sariawan, dapat membuat Anda sulit makan pada saat penting untuk mengonsumsi banyak kalori dan nutrisi. Ahli gizi kanker dapat menawarkan panduan untuk membantu Anda Atasi masalah tersebut, seperti resep makanan lunak yang bisa Anda siapkan di rumah dan suplemen nutrisi cair yang dibeli di toko.
Rambut rontok
Ini bisa menjadi efek samping kemoterapi yang menyusahkan, dan komentar "Ini akan tumbuh kembali dengan cepat" yang bermaksud baik sepertinya tidak akan membantu. Ada cara untuk mengatasinya, dari memiliki wig yang dibuat dari rambut Anda sendiri sebelum rontok atau membeli yang terbuat dari rambut manusia hingga merangkul jilbab yang cantik atau pendekatan topi yang menarik.
Anda dapat berbicara dengan dokter Anda tentang pilihan untuk mencegah kerontokan rambut akibat kemoterapi, tetapi kebanyakan memberikan hasil yang beragam. Faktanya, pendinginan kulit kepala, tidak dianjurkan untuk penderita kanker yang berhubungan dengan darah seperti limfoma Hodgkin.
Wig, Syal, dan Penutup Kepala Lainnya untuk Orang Yang Mengalami KemoMemar
Terkait juga dengan efek kemo pada sumsum tulang adalah suatu kondisi yang disebut trombositopenia dimana terjadi penurunan jumlah trombosit dalam darah. Gejala berupa mudah memar atau bintik merah pada kulit, nyeri sendi dan otot, perdarahan luar (dari hidung, misalnya, atau gusi saat Anda menyikat gigi). Dalam kasus yang jarang terjadi, pendarahan internal dapat terjadi.
Selain dari beberapa pendekatan medis untuk mengobati trombositopenia (panggilan dokter Anda), makan banyak makanan yang kaya vitamin B12, folat, dan zat besi — nutrisi yang penting untuk produksi trombosit yang sehat mungkin membantu. Perhatikan bahwa yang terbaik adalah meningkatkan nutrisi dengan makanan, karena beberapa suplemen dapat mengganggu keefektifan pengobatan kanker.
Kekebalan menurun
Kemoterapi meningkatkan risiko infeksi dengan menurunkan jumlah sel darah putih, jadi penting untuk mengambil tindakan apa pun yang Anda bisa agar tidak jatuh sakit:
- Hindari keramaian.
- Jauhi teman dan keluarga yang sedang sakit (mereka akan mengerti bahwa Anda perlu menjaga jarak sampai mereka sehat kembali).
- Jangan gunakan sikat gigi, peralatan makan, perlengkapan minum, atau riasan orang lain.
- Makanlah hanya daging dan ikan matang (istirahat makan sushi), dan bahkan telur (tanpa kuning telur).
- Periksa buah dan sayuran apakah ada tanda-tanda kerusakan dan cuci produk dengan saksama.
- Jangan makan madu (karena bisa mengandung bakteri penyebab botulisme).
- Gunakan talenan terpisah untuk protein dan sayuran mentah.
- Lewati prasmanan dan salad bar di restoran.
- Jangan makan keju berjamur, seperti Stilton dan blue, atau bahkan keju brie.
- Berhati-hatilah di sekitar hewan peliharaan: Minta orang lain menyendok kotak kotorannya atau mengambil kotoran anjing.
- Gunakan alat cukur listrik daripada pisau cukur untuk menurunkan risiko luka.
- Mandi atau berendamlah setiap hari.
- Gunakan sikat gigi yang lembut.
- Gunakan sarung tangan sekali pakai untuk melindungi diri Anda dari paparan patogen potensial, seperti saat menyeka pilek balita Anda.
- Cuci tangan Anda sesering mungkin.
Dermatitis Radiasi
Radiasi terkadang digunakan setelah kemoterapi untuk limfoma Hodgkin. Di antara efek samping yang paling umum adalah kumpulan gejala kulit yang mirip dengan paparan sinar matahari yang berlebihan, seperti kemerahan, gatal, dan kekeringan yang dikenal sebagai dermatitis radiasi.
Biasanya, kulit sembuh dengan cepat setelah perawatan selesai, meskipun area yang terkena mungkin tetap sedikit berubah warna (seperti berjemur). Sampai saat itu, ada cara sederhana untuk mengatasi ketidaknyamanan ini:
- Mandi atau mandi dengan air hangat.
- Jangan gunakan bantal pemanas di area tersebut.
- Jangan gunakan sabun, parfum, losion, deodoran, kosmetik, atau krim beraroma di area yang dirawat kecuali disetujui oleh dokter Anda.
- Kenakan pakaian longgar di sekitar area perawatan untuk mencegah iritasi dari kain yang bergesekan dengan kulit Anda.
- Jauhi sinar matahari (dan tentunya, jangan pergi ke salon tanning) - bahkan setelah terapi radiasi berakhir.
- Usahakan untuk tidak menggaruk, betapapun gatal kulit Anda.
Jika Anda benar-benar tidak nyaman, beri tahu dokter Anda, yang mungkin dapat meresepkan salep atau krim untuk mengurangi ketidaknyamanan.
Jangan mengoleskan krim atau produk topikal lainnya ke kulit Anda dua jam sebelum atau dua jam setelah perawatan radiasi (kecuali diarahkan oleh dokter Anda), karena ini dapat mengganggu jumlah radiasi yang masuk ke tubuh Anda.
Radiasi Pneumonitis
Dengan radiasi ke dada, radang paru-paru, pneumonitis radiasi, cukup umum terjadi. Untungnya, efek samping ini relatif mudah diobati. Pastikan Anda memberi tahu dokter Anda jika Anda melihat batuk atau sesak napas, karena pneumonitis radiasi yang tidak diobati dapat menyebabkan fibrosis paru permanen tanpa pengobatan. Radiasi ke perut dapat menyebabkan mual, dan biasanya juga menyebabkan kemandulan permanen.
Kesuburan Terganggu
Kemoterapi dapat merusak atau bahkan menghancurkan struktur reproduksi, yang dapat mempengaruhi kesuburan pria dan wanita serta meningkatkan risiko kelainan janin jika tercapai kehamilan.
Betapa pun menghancurkan prospek ini, dengan perencanaan perawatan awal, efek samping reproduksi dari kemo dapat diatasi. Untuk pria, pilihan terbaik adalah membekukan sperma yang sehat (kriopreservasi). Meski sedikit lebih rumit, wanita bisa membekukan embrio. Membekukan telur adalah teknologi yang kurang mapan, tetapi mungkin berhasil dalam beberapa kasus.
Seorang spesialis kesuburan atau ahli perinatologi (dokter yang mengkhususkan diri dalam merawat wanita yang pernah menderita kanker) dapat membantu Anda memahami pilihan Anda dan mengurangi kecemasan Anda.
Sosial
Kebanyakan penderita kanker memiliki keluarga dan teman yang ingin membantu, tetapi menerima bantuan itu bisa jadi sulit. Beberapa alasan umum:
- Anda biasanya suka melakukan sesuatu untuk diri sendiri.
- Anda tidak ingin menjadi beban.
- Keluarga dan teman Anda sibuk dengan kehidupan mereka sendiri.
- Anda tidak ingin merasa berhutang budi.
- Anda tidak ingin melepaskan kendali yang datang dengan kemampuan untuk menangani semuanya sendiri.
Jika salah satu dari ini benar untuk Anda, mungkin ada gunanya mengingat bahwa Anda tidak akan ragu untuk menawarkan bantuan atau dukungan kepada teman atau orang yang dicintai yang sedang menghadapi kanker. Mengingat hal ini dapat mengurangi rasa bersalah yang mungkin Anda rasakan dengan bersandar pada mereka yang ingin berada di sana untuk Anda.
Kelompok pendukung menawarkan kesempatan untuk berinteraksi dengan komunitas orang-orang yang menghadapi tantangan yang sama dengan Anda. Ahli onkologi atau pusat perawatan kanker Anda mungkin dapat menghubungkan Anda dengan grup lokal khusus untuk pasien limfoma Hodgkin atau yang anggotanya berada pada tahap kanker yang sama dengan Anda (baru didiagnosis, misalnya).
Komunitas online dan sumber daya lainnya juga dapat memberikan dukungan. Misalnya, Leukemia & Lymphoma Society (LLS) memiliki kelompok dukungan online yang mapan serta program peer-to-peer yang mencocokkan pasien baru dengan sukarelawan terlatih yang telah melalui cobaan berat menderita limfoma.
Praktis
Dari hari Anda didiagnosis hingga setelah Anda menyelesaikan perawatan tetapi masih mengunjungi dokter Anda secara teratur untuk pemeriksaan lanjutan, limfoma Hodgkin akan berdampak nyata pada keuangan, pekerjaan, dan kehidupan sehari-hari Anda.
Keuangan
Bahkan dengan rencana asuransi kesehatan paling komprehensif, menderita kanker dapat menguras sumber daya Anda. Hal pertama yang harus Anda lakukan setelah didiagnosis adalah meninjau kembali polis Anda (atau meminta teman tepercaya atau orang terkasih melakukannya) untuk memastikan Anda memahami detail penting seperti prosedur dan perawatan apa yang akan dicakup, sejauh mana, dan apakah Anda ' Akan membutuhkan otorisasi sebelumnya.
Bahkan jika dengan asuransi, Anda akan membutuhkan bantuan untuk membayar perawatan Anda. Jika Anda tidak memiliki asuransi kesehatan, setidaknya beberapa tingkat dukungan keuangan mungkin tersedia untuk Anda dari sumber lain. Pusat kanker tempat Anda menerima perawatan harus dapat mengarahkan Anda ke pilihan yang memungkinkan.
Anda mungkin juga bisa mendapatkan bantuan keuangan melalui organisasi dan amal kanker darah. Misalnya, Yayasan Penelitian Limfoma dan LLS memiliki hibah dan program untuk membantu pasien limfoma dengan biaya yang berkaitan dengan pengobatan.
Kerja
Jika Anda dan dokter Anda merasa Anda dapat terus bekerja selama pengobatan limfoma Hodgkin, bicarakan dengan majikan Anda tentang akomodasi apa pun yang mungkin Anda perlukan. Misalnya, kemoterapi bisa melelahkan sehingga Anda bisa mendapatkan keuntungan dari hari kerja yang lebih singkat.
Beberapa tempat kerja diwajibkan oleh undang-undang negara bagian atau federal untuk mengizinkan karyawan menjalani perawatan untuk kondisi medis utama agar dapat bekerja dengan jadwal yang fleksibel. Tanyakan pada Departemen Tenaga Kerja negara bagian Anda untuk spesifikasinya.
Sumber informasi lain termasuk Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika dan Undang-Undang Cuti Keluarga dan Medis.
Kehidupan sehari-hari
Jika Anda merasa membutuhkan bantuan dengan hal-hal sehari-hari seperti makan atau transportasi ke janji temu dokter di luar apa yang keluarga dan teman Anda dapat berikan, mintalah pusat kanker Anda untuk mengarahkan Anda ke organisasi lokal yang menyediakan jenis bantuan ini.
Anda juga dapat menghubungi CancerCare, organisasi nasional yang menyediakan bantuan profesional gratis untuk pasien kanker. Di situs webnya, Anda akan menemukan fitur Bantuan yang memungkinkan Anda mencari jenis bantuan tertentu berdasarkan jenis kanker dan kode posnya.
CancerCare juga merupakan sumber informasi khusus yang sangat baik tentang limfoma, bantuan keuangan, dan banyak lagi.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Limfoma hodgkin jarang terjadi dan sangat dapat disembuhkan. Selain melewati dampak diagnosis dan menjalani perawatan, penting untuk menantikan kehidupan setelah pengalaman itu — periode waktu yang sering disebut sebagai bertahan hidup. Banyak ahli onkologi dan pusat perawatan kanker menawarkan program rehabilitasi kanker yang dirancang untuk membantu orang memiliki "normal baru" yang positif ketika perawatan selesai dan untuk mempersiapkan mereka, misalnya, untuk kemungkinan kanker sekunder atau bahkan penyakit jantung yang terkait dengan perawatan kanker. Bicaralah dengan ahli onkologi Anda dan juga orang lain yang selamat dari limfoma Hodgkin tentang menjalani kehidupan pasca perawatan Anda sendiri.